Fibrosi Cistica Emilia

Monitoraggio in corso presso il Centro Fibrosi Cistica di Parma

questionario“FREQUENZA E IMPATTO DELLA DEPRESSIONE E DELL’ANSIA NEI PAZIENTI FC E NELLE LORO FAMIGLIE”
Monitoraggio in corso presso il Centro di Riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica di Parma

(D.ssa Eugenia Iacinti)

 

 

 

Nel 2008-2009 il centro FC di Parma ha partecipato insieme ad altri 11 centri italiani ad uno studio internazionale proposto da Alexandra  Quittner, “The International Depression and Anxiety Epidemiological Study (TIDES)” i cui obiettivi erano:

  • indagare  la frequenza di depressione e ansia nei pazienti FC e nelle loro famiglie, così come la qualità della vita (HRQOL).
  •  esaminare la relazione tra questi sintomi, variabili demografiche e alcuni parametri medici.

Nella parte introduttiva del protocollo di ricerca che dettava l’impostazione dello studio si legge:
“..la letteratura più recente ci mostra come la malattia cronica rappresenti uno dei fattori di rischio per l’insorgenza di sintomi depressivi e ansiosi che, a loro volta, sembrerebbero incidere sulla gestione della malattia, sull’adesione alle cure raccomandate e prescritte, sulla morbidità e mortalità; a questo si aggiunga che la depressione si associa  a scarso funzionamento polmonare e che una scarsa funzionalità polmonare combinata con sintomi depressivi minaccia la qualità della vita.
Nella popolazione dei pazienti FC e delle loro famiglie l’incidenza di sintomi e quadri depressivi tende ad essere sottovalutata, come alcuni studi riportano.
Indagare questo aspetto, pertanto, significa cominciare ad avere informazioni sempre più precise sulla popolazione dei nostri pazienti con la possibilità aggiunta di confronto con altri Centri FC nel panorama internazionale; questo poi consentirà, per ogni centro con le proprie modalità, di approntare un programma di screening per questo tipo di sintomi rivolto ai pazienti e alle loro famiglie, accompagnato da un servizio di supporto e trattamento psicologico e/o psichiatrico e psicofarmacologico.”

In pratica stiamo ora cercando di monitorare la situazione emotiva e l’andamento della qualità di vita somministrando gli stessi questionari, una volta all’anno a tutti i pazienti:
agli adulti , ai bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni e ai loro genitori, solo ai genitori se i bambini sono nella fascia 0-6.
I questionari utilizzati sono:
– HADS ( Hospital Anxiety and Depression Scale ,  Zigmond & Snaith, 1983)
– CES-D ( Center for Epidemiological Studies-Depression Scale, Radloff, 1977)
– Cystic Fibrosis Questionnaire-Revised (CFQ-R; Quittner et al. 2005)

Il giorno della visita di controllo verrà proposta la somministrazione dei questionari ai pazienti e ai genitori, prima dell’inizio delle varie  procedure mediche relative al controllo.
Una psicologa tirocinante sarà dedicata a questo compito e si rivolgerà a uno/due pazienti per giorno, per non intralciare o rallentare lo svolgimento delle attività di controllo.
I pazienti e/o i genitori potranno successivamente avere un appuntamento con la psicologa per verificare il risultato dei questionari, sia in occasione del controllo successivo, sia in un momento dedicato.

D.ssa Eugenia Iacinti – Parma, dicembre 2011

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