Riportiamo qui di seguito il testo della lettera inviata dal Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica, Franco Berti, ai Presidenti delle Regioni italiane:
“Gentile Governatore, gentile Assessore
Scrivo in rappresentanza dei pazienti affetti da fibrosi cistica e dei loro congiunti.
I pazienti di Fibrosi Cistica sono abituati a lottare ogni giorno contro la loro malattia, mortale e ad oggi senza cura, per lunghe faticose ore. Grazie a una legge lungimirante e all’alleanza con la ricerca e con gli operatori sanitari, stanno vincendo una battaglia dopo l’altra e allungando la loro speranza di vita.
Ora si profila all’orizzonte un pericolo al quale non pensavano nemmeno lontanamente e che rischia di capovolgere le sorti della guerra: la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice. A giorni le Regioni potrebbero allearsi con la malattia contro i malati anziché essere al loro fianco.
Mi riferisco alla discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 alla quale parteciperete tra qualche giorno e al fatto che potrà essere discussa “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.
Si corre il rischio dello svuotamento di fatto di una legge avanzata come la 548/93, che riguarda la Fibrosi Cistica, che non ha ancora trovato piena applicazione ma che comunque ha portato in Italia enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita.
In estrema sintesi questi i punti di riflessione:
Premesse
1. La Fibrosi Cistica è una malattia genetica progressiva e mortale per la quale non esiste a oggi una cura. Mentre la ricerca va avanti, ci si sforza di combatterne i sintomi e la speranza di vita è passata da meno di 6 anni degli anni ’60 ai quasi 40 odierni
2. Esiste una legge per la Fibrosi Cistica, la 548/93, tuttora attuale, avanzata e che ha costituito il modello per tante altre patologie croniche o rare
3. Questa legge attribuisce una serie di compiti alle Regioni, tra i quali la ricerca, l’inserimento sociale, scolastico e lavorativo, la formazione di personale qualificato, l’organizzare un servizio di ospedalizzazione domiciliare e molti altri. Tra le competenze figura anche la cura e la riabilitazione.
4. La legge è finanziata, in misura insufficiente in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti.
5. Per consentire un’adeguata assistenza le Associazioni di volontariato contribuiscono con borse di studio, contratti ecc per circa € 1.600.000 (pari al 50% di quanto erogato dallo Stato)
6. Questo stato di cose, anche se imperfetto, ha portato l’Italia a ottimizzare le risorse riducendo i costi e ad essere il paese il Europa con la con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia ecc. [dati registro europeo]).
Il problema
1. Mercoledì 8 feb pv la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013 – 2015, all’interno della quale vengono segnalati alcuni punti “che possono essere oggetto di approfondimento: […] Abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.
2. Non intendiamo fare una difesa corporativa a scapito di altre patologie: in epoca di tagli siamo disposti a ragionarne insieme e a fare la nostra parte come Associazioni Nazionale e Regionali, continuando a sostenere anche economicamente l’assistenza. Quello che vogliamo difendere, e lo faremo a oltranza e con ogni mezzo, è la legge 548/93 che senza finanziamento specifico verrebbe svuotata di significato.
3. Il finanziamento dello Stato con i fondi finalizzati rappresenta una parte inferiore al 40% di quanto la maggioranza delle Regioni spendono per la Fibrosi Cistica e che dovranno comunque continuare a spendere, anche se in misura ridotta per i tagli che verranno introdotti. Per una piccola minoranza di Regioni rappresentano invece una quota sotto la quale è impossibile scendere per offrire un minimo di assistenza, comunque inadeguata, ai pazienti FC. Per tutte le Regioni è quindi ininfluente che vengano assegnate in modo indistinto o finalizzate.
4. Un’eventuale richiesta da parte delle Regioni di abolire il finanziamento finalizzato sarebbe palesemente teso a svuotare la legge e a dirottare parte dei fondi ad altro
5. Se la Regione dice: “Non mi servono tutti quei soldi per dare cure adeguate ai malati di Fibrosi Cistica e per gli altri scopi previsti dalla 548/93”, difficilmente poi si giustificherebbe una richiesta alle Associazioni di continuare a sostenere economicamente il sistema assistenziale.
In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuale la proposta di cui sopra, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.
Non spostate indietro di decenni le lancette dell’orologio, non riportate indietro la vita media dei nostri pazienti.
Non vi vogliamo affrontare come complici della malattia, vi vogliamo come alleati.
Per quanto sopra mi auguro vivamente che la sua Regione non voglia contribuire con altre a una eventuale richiesta tanto sciagurata e miope, anzi si opponga fortemente.”
Dott. Franco Berti
Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
vedi anche: Articolo sito LIFC