Scarica il Pdf – Documento Accordo Lifc-Fondazione
Due grandi organizzazioni di volontariato non lucrativo operano in Italia per produrre benefici per la comunità delle persone con fibrosi cistica. Era ed è chiaro l’obiettivo della ricerca per la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica; più complessi ed articolati sono invece gli obiettivi perseguiti dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, essendovi tra essi anche quello del sostegno alla ricerca. Da anni tutti avvertivano la necessità, l’opportunità che si arrivasse a una forma di collaborazione tra le due organizzazioni, anche per evitare disagio e malcomprensione nel mondo del volontariato e dei sostenitori che si sentono rivolgere da parti diverse richieste di supporto nei vari territori. L’elemento più critico di questa difficoltà era proprio la ricerca. Pur nella diversità dei modi di concepire l’approccio alla ricerca, c’era comunque la necessità di individuare una strategia comune nel nostro Paese, condivisibile anche tra i gruppi che si fanno carico di raccogliere risorse per la ricerca: Associazioni regionali LIFC e Delegazioni FFC.Una strategia comune significava anche orientare in maniera univoca le risorse destinate alla ricerca, provenienti da eventi e donazioni. Questo ha una valenza particolare in un campo, come quello della fibrosi cistica, che non può godere di vaste fonti di finanziamento ed ha quindi necessità di unificare le forze sia sul piano delle competenze e dei progetti sia su quello delle risorse finanziarie, per una ricerca che deve essere di necessità competitiva per produrre risultati avanzati. Il momento particolare e incoraggiante che stiamo vivendo oggi in tale ambito richiede una tale lungimiranza.
Finalmente è stata raggiunta un’intesa tra le due organizzazioni.
Riportiamo di seguito alcuni passaggi fondamentali del documento di intesa che è stato recentemente approvato sia dal Direttivo di LIFC che dal Consiglio di Amministrazione di FFC. Questo accordo verrà sperimentato per un anno, al termine del quale le due organizzazioni valuteranno l’eventualità di dare ulteriore sviluppo all’iniziativa congiunta. (Dal Notiziario FFC n. 32, Aprile 2012, p.7)
FFC riconosce a LIFC come prevalente e specifico il ruolo di supporto e promozione del funzionamento e miglioramento della qualità dei Centri, del controllo sull’applicazione a FC delle normative vigenti, inclusa la legge 548/93, e della promozione di ulteriori azioni legislative e governative volte alla tutela e alla cura dei pazienti e loro familiari, dell’azione per provvedimenti sociali nei confronti di malati e famiglie, dell’educazione di pazienti e famigliari, della rappresentanza dei pazienti in ambito nazionale e nelle organizzazioni internazionali.
FFC riconosce inoltre a LIFC la facoltà di fornire suggerimenti strategici in tema di ricerca FC e di sostenerli all’interno degli organi di direzione FFC. A tal fine FFC inserirà nel proprio Comitato Scientifico un rappresentante scientifico molto qualificato di LIFC.
LIFC riconosce FFC come “L’Agenzia Italiana per la Ricerca FC” e ne considera validi i meccanismi strutturali e funzionali; in particolare ritiene rilevanti il processo di valutazione dei progetti di ricerca mediante peer-reviewers e la messa a disposizione di quelli selezionati per la loro adozione mediante donazioni.
A queste adozioni LIFC orienterà le proprie risorse economiche destinate alla ricerca, sensibilizzando in tal senso, per quanto possibile, le Associazioni Regionali LIFC-aderenti.
LIFC e FFC organizzeranno in via sperimentale nel primo anno un grande evento nazionale ciascuna, nel quale le due organizzazioni si attiveranno, con la dovuta rilevanza, per l’obiettivo specifico, ma comune, dell’evento, al fine di incoraggiare nei fatti la collaborazione dei volontari sul territorio. Detti eventi potrebbero essere “La settimana della Ricerca FC” di ottobre (organizzata da FFC e finalizzata alla sensibilizzazione su ricerca FC e raccolta fondi per i progetti di ricerca selezionati da FFC) e “La settimana europea della FC” di novembre (organizzata da LIFC e finalizzata a far conoscere diffusamente FC e la sua problematica complessiva).
tratto da: www.fibrosicisticaricerca.it