Fibrosi Cistica Emilia

Nessuno tocchi la Legge 548/93 per la FIBROSI CISTICA!!!

Nessuno tocchi la Legge 548/93 per la FIBROSI CISTICA!!!

Che esista anche soltanto un’idea, ben peggio un disegno di Legge è una cosa aberrante! Fermiamoli!
Nel fondo “indistinto” del Servizio Sanitario Nazionale??!! I nostri ragazzi non sono indistinti, sapete bene chi e dove sono!
Qualcuno nel 93 ha avuto un lampo, una illuminazione, per la loro sopravvivenza e ora?? State oscurando tutto, vogliamo oscurare anche questo??

da Lega Italiana Fibrosi Cistica, Newsletter Straordinaria:

Newsletter di dicembre 2014
Il 30 novembre la Camera ha approvato il Disegno di Legge 2679 bis (Attuazione del Patto per la Salute) che all’articolo 39 comma 6 stabilisce che a decorrere dall’anno 2015, fermo restando il livello di finanziamento del Servizio sanitario nazionale cui concorre ordinariamente lo Stato, gli importi previsti dall’art. 3, legge 14 ottobre 1999, n. 362 recante “Disposizioni urgenti in materia sanitaria per le finalità di prevenzione e cura della fibrosi cistica di cui alla legge 23 dicembre 1993, n. 548, dall’anno 1999”, confluiscono nella quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale e vengono ripartiti tra le regioni e le province autonome secondo i criteri e le modalità previste dalla legislazione vigente in materia di costi standard.

Conseguentemente, è abrogato l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n.548 secondo cui i finanziamenti in materia di fibrosi cistica sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca.  Questo implica che se il Disegno di Legge fosse approvato così come presentato non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca che hanno permesso a molti pazienti con fibrosi cistica di diventare adulti grazie ad una legge lungimirante come la 548/93.

Il testo approvato alla Camera è ora approdato in Senato per la prima lettura: Atto Senato 1698.

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC), Associazione che tutela i diritti dei pazienti e delle loro famiglie, si è attivata sin da subito per sensibilizzare l’opinione pubblica, le forze politiche e la Commissione Sanità in Senato sul tema. Il Sen. dell’ UPT Vittorio Fravezzi ha recepito l’istanza e la grande preoccupazione LIFC  ed ha presentato entro i termini stabiliti (martedì 9 dicembre alle 18.00) un emendamento alla Commissione Sanità del Senato chiedendo di sopprimere la lettera “d)” al primo periodo del comma 229 art. 2, e di conseguenza, all’ultimo periodo, le seguenti parole  “conseguentemente, l’articolo 10,comma 4,della legge 23 dicembre 1993, n 548, è abrogato”.

LIFC invita tutti i suoi soci e sostenitori ad attivarsi con URGENZA per sensibilizzare i Senatori che hanno manifestato nel tempo attenzione alla nostra causa al fine di appoggiare l’emendamento presentato dal Sen. Fravezzi e non perdere 20 anni di traguardi raggiunti grazie alla legge 548.

 

legge

 

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