Questa estate 2015 è stata dolorosa per la comunità che affianca i malati di Fibrosi Cistica a Parma, ha dovuto dare l’ultimo saluto a tre giovani ragazze piene di vita e di coraggio. Storie diverse accomunate da una malattia, la fibrosi cistica, di origine genetica ed ereditaria, cronica ed evolutiva, che si manifesta per lo più entro i primi anni di vita, talora più tardivamente, danneggiando l’apparato respiratorio. In Emilia Romagna sono presenti circa 400-450 malati seguiti dai due Centri Regionali Specializzati, uno dei quali con sede presso l’Ospedale Maggiore di Parma.
Un individuo su 25 è portatore asintomatico del gene responsabile della FC. Per rilevare tale alterazione si può ricorrere ad uno specifico esame del sangue. Un bambino affetto da FC eredita una copia del gene difettoso da ciascun genitore. Ogni volta che due portatori sani hanno un figlio, le possibilità sono:
Nel 25% (1 su 4) dei casi il bimbo è affetto da FC
Nel 50% (1 su 2) dei casi il bambino porterà il gene della FC, ma non ne sarà affetto
Nel 25% (1 su 4) dei casi il bambino non è portatore del gene e non sarà affetto dalla patologia.
Per questo motivo sono importanti i test preliminari prima di diventare genitori.
Simona, Andrea e Valentina, erano ragazze ricche di interessi, conoscevano i rischi della loro situazione e forse proprio per questo vivevano con intensità ogni momento, perché “quando fai sacrifici per ottenere ogni piccolo traguardo alla fine sai assaporare anche i dettagli.” Non ritenevano di sopravvivere perché “chi sopravvive è colui che non sa godere di quello che ha, neanche della buona salute, allora è li che sopravvivi e non vivi, perché non sei mai contento.” Ma i malati di fibrosi sono forti e hanno una marcia in più.
È allo scopo di dare ancora più forza a questa voglia di vita che le famiglie dei malati, anche nel momento del distacco si sentono solidali e combattono di nuovo, con grande coraggio, al fianco degli altri pazienti. È per questo che Palmira, la mamma di Andrea, ha voluto devolvere all’Associazione Fibrosi Cistica di Parma, LIFC Emilia, la cifra raccolta insieme ai amici di Andrea. La consegna ufficiale è avvenuta in un abbraccio che ha avvolto Palmira, presso la sede della Lifc emilia in via San Leonardo 47 a Parma.
La presidente di Lifc Emilia Brunella Bonazzi, ha accolto con favore questa donazione: “Si tratta di un inno alla vita offerto a chi ancora sta combattendo la malattia, un contributo a che possano progredire cure e ricerca. – Perché l’ostacolo più grande è la paura… L’errore più grande il rinunciare (M. Teresa di Calcutta) – e lo sa bene questa mamma, giovane e straordinaria che ha sempre dato grandi esempi di forza e coraggio.