Fibrosi Cistica Emilia

Dialogo tra medici e pazienti nel convegno organizzato da Ospedale e associazione LIFC EMILIA

Quali sono le possibilità trattamento per i pazienti con Fibrosi cistica? In che modo le cure possono migliorare la qualità della vita? Queste le domande al centro dell’appuntamento ospitato questa mattina nella sala congressi dell’Ospedale Maggiore. Il quindicesimo incontro aperto alla cittadinanza del ciclo “La ricerca scientifica spiegata ai pazienti”, realizzato dall’Unità Operativa Ricerca e Innovazione, pone al centro del dibattito la fibrosi cistica, malattia genetica grave che colpisce soprattutto bambini e giovani compromettendo le funzionalità polmonari e pancreatiche, con un’incidenza pari a un malato ogni 2.500-3.000 nuovi nati.

“L’obiettivo che accomuna tutte le attività di ricerca – ha sottolineato Giovanna Pisi, responsabile della struttura Fibrosi cistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria – è il miglioramento della qualità della vita dei pazienti ed il rallentamento dell’evoluzione della malattia perché ad oggi non esiste una cura definitiva, ma con le nuove terapie ci si avvicina sempre di più al difetto genetico di base”.

All’Ospedale di Parma, centro Hub di riferimento regionale, sono 158 tra bambini e adulti i pazienti in cura con un’età media 25 anni, di questi il 70% proviene da fuori provincia.

“La mission dell’Associazione si riassume in quattro parole: qualità della vita e dell’assistenza, tutela dei diritti e ricerca, spiega Brunella Bonazzi, presidente regionale della Lega Italiana fibrosi Cistica. Siamo vicini ai pazienti e alle loro famiglie offrendo la possibilità di alloggiare in strutture a nostra disposizione, inoltre sosteniamo i progetti del reparto acquistando strumentazioni utili ai professionisti alla cura della patologia”.

Gli studi in corso realizzati dall’Ospedale di Parma sono orientati ad identificare quali siano le mutazioni genetiche alla base dello sviluppo della malattia. In particolare, nel corso dell’incontro, sono stati illustrati dei progetti sull’efficacia dei farmaci somministrati, potenziatori della proteina CFTR, che agisce su specifiche classi di mutazioni.

Il futuro della ricerca per la Fibrosi cistica è infatti nello studio delle molecole con alterazione genica, attraverso l’impiego di trattamenti adatti, secondo le caratteristiche individuali dei pazienti.

Relazione Tripodi

Relazione Longo

Relazione Pisi

Relazione Caminiti