Fibrosi Cistica Emilia

Assemblea LIFC Emilia: un percorso tra i diritti dei malati ed il potenziamento del sistema immunologico

Sala gremita all’Albergo Tre Ville di Parma, domenica, 15 aprile 2018 in occasione della 32° assemblea annuale di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, a distanza di un anno dall’elezione del nuovo Presidente, l’avvocato Palmina Perri, e del Direttivo totalmente rinnovato.

A salutare i partecipanti la Presidente che ha sottolineato – l’importanza dei diritti del malato come parte sostanziale e fondamentale della mission dell’Associazione, così come importante è il diritto di arrivare ad una cura definitiva che attualmente non c’é. Molti gli obiettivi raggiunti in oltre 30 anni che tuttavia non devono rappresentare un punto di arrivo bensì di partenza. Nuove le sfide per il futuro a partire dalla salvaguardia di quanto finora ottenuto, la Legge che ha istituito i Centri di Cura per la FC, la qualità della cura e la garanzia di spazi per la cura -, facendo un chiaro riferimento alla situazione attuale che presenta una criticità relativamente alla struttura ambulatoriale presente all’interno dell’AOU di Parma. Puntuale la risposta del dr. Massimo Fabi, direttore generale dell’AOU di Parma, presente all’assemblea, che ha relazionato circa le fasi operative che l’Azienda sta portando avanti e che nel breve tempo daranno soluzione al problema.

Grande importanza ha ricoperto il ruolo della divulgazione delle tematiche legate alla patologia, “una persona su 25 in Italia è portatore sano e due portatori sani hanno 1 probabilità su 4 di procreare un bambino affetto da fibrosi cistica”. Allo scopo di promuovere, informare e sensibilizzare sempre di più, LIFC Emilia sotto la regia di Stefano Vaja, ha prodotto il primo documentario italiano sulla fibrosi cistica, veicolato presso diverse tipologie di pubblico, specialistico, scolastico e generalista, suscitando in ogni occasione grande interesse e condivisione.

Dalla sede regionale, LIFC Emilia ha ottenuto un prezioso strumento, presso l’Assemblea Legislativa è stata presentata e poi approvata una Risoluzione, a firma della consigliera Barbara Lori, poi sottoscritta unanimamente da tutte le forze rappresentate, che consente di dare impulso, informazione, diffusione e autorizzazione all’ingresso negli Istituti scolastici della proiezione del documentario.

Nella seconda parte della mattinata è intervenuta la prof.ssa Luigina Romani, immunologa microbiologa dell’Università degli Studi di Perugia. La sua relazione ha riguardato una ricerca, tuttora in corso, basata su di una molecola, la timosina alfa 1, che mira a potenziare il sistema immunologico nella misura in cui “si vuole abituare un sistema immune non propriamente educato, ad andare d’accordo con i microrganismi fin dalla nascita, al fine di evitare l’accensione della risposta infiammatoria, causa del processo di sviluppo delle infezioni.” Materia di grande interesse per tutti i presenti, famigliari e malati di fibrosi cistica in quanto potrebbe contribuire a ritardare o eliminare il problema della degenerazione degli organi in FC.

Importante per arrivare alla cura definitiva e migliorare la qualità della vita dei malati, è continuare a fare ricerca. Tutti possono aiutare LIFC a donare una nuova vita a chi è in attesa di trapianto di polmone grazie alla fornitura di un sistema portatile di perfusione d’organo a temperatura fisiologica: ORGAN CARE SYSTEM – OCS. “Un macchinario che una volta prelevato l’organo dal donatore, consente di mantenerlo per un lungo periodo in una condizione normotermica, più fisiologica possibile”. Allo scopo attivo dal 16 al 30 aprile 2018 il numero solidale 45587. Oppure in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica, inserendo il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345.

da sx: Vicepresidente LIFC Emilia Antonella Tegoni, tesoriere LIFC Emilia Marzia Contini, Segretaria LIFC Emilia Angelica Garau, 
Prof. Franco Aversa Azienda Ospedaliera universitaria di Parma, Presidente LIFC Emilia Palmina Perri, Prof.ssa Luigina Romani, D.ssa Giovanna Pisi AOU Parma, Direttore Generale AOU Parma Dr. Massimo Fabi, Prof. Alfredo Chatta AOU Parma, Consigliere regionale Barbara Lori