L’Associazione Emiliana FC esiste da oltre trent’anni, è composta dai genitori di persone malate (e dagli stessi malati), ha da sempre come finalità la tutela della qualità della vita, delle cure e dei diritti. Per questo raccoglie fondi con iniziative di beneficenza, volte anche all’acquisto di attrezzature che non avrebbero a disposizione altrimenti. Proprio in concomitanza coi suoi trent’anni di attività e volendo innovare la propria azione, l’associazione ha pensato, nel 2016, di promuovere un’iniziativa diversa, la realizzazione di un documentario su questa malattia, che non trova riscontro in Italia.
Il progetto, nato da un’idea dell’associazione e del regista Stefano Vaja, parzialmente finanziato da Fondazione Cariparma e con il patrocinio di AIDO, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia, evidenziare la problematica della carenza di organi per i trapianti e un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.
Nel documentario – il primo in Italia interamente dedicato alla Fibrosi Cistica – si da’ voce ai pazienti, che con grande generosità si raccontano, parlando delle cure, delle rinunce a cui sono costretti, delle speranze. Il documentario incrocia anche le storie di ragazzi che sono in attesa di trapianto e di coloro che già lo hanno affrontato e sottolinea con queste l’importanza della donazione organi.
Sono stati inoltre intervistati i medici dell’Ospedale Maggiore di Parma, che è Centro Regionale di riferimento per la fibrosi cistica, e i trapiantologi dei Centri Trapianto di Padova e Roma.
Dall’aprile 2017 il lungometraggio è strumento di proiezione e discussione con la cittadinanza in molte province emiliane e limitrofe, studenti di Istituti Superiori, Medici e Laureandi in Medicina e Chirurgia.