Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con Aido (Gruppo “Stefano e Daniela”) e Avoprorit organizzano una serata speciale, ad ingresso libero, venerdi, 3 maggio, alle ore 21,00, presso Sala consiglio Corte Agresti, via F.lli Cantini,8 a Traversetolo (PR). Il pubblico avrà l’occasione di assistere alla proiezione di “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica. La proiezione sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.
Un documentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.
Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia, AIDO e AVOPRORIT, accompagnati dal regista e da alcuni giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza. Si parlerà della malattia e di come poter dare una speranza ai pazienti attraverso la scelta di donare organi e tessuti.
L’evento è organizzato da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia in collaborazione con AIDO gruppo “Stefano e Daniela” e Avoprorit sezione di Traversetolo, con il patrocinio del Comune di Traversetolo.
Finora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica e soprattutto i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, che si fa carico delle criticità poste al suo interno.
Il documentario, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, porta sul video le testimonianze di consapevolezza e coraggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.
Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it
