Nel Cinema Arena di Corte Agresti a Traversetolo nei giorni scorsi è andato in onda un frammento di vita vera, sullo schermo ma anche in platea, dove i presenti hanno condiviso con grande empatia e partecipazione il racconto dei malati di fibrosi cistica, narrato da coloro che erano presenti fisicamente in sala e attraverso il film documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Il docu-film, prodotto da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, e diretto da Stefano Vaja, regista fotografo e videomaker che opera in tre ambiti principali: teatro, etnografia e reportage sociale, ha voluto portare a conoscenza dell’opinione pubblica le problematiche legate alla fibrosi cistica, la malattia genetica più diffusa tra quelle gravi, i portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Si tratta di patologia tuttora irrisolta in quanto non esiste cura risolutiva anche se la ricerca negli ultimi anni ha portato rilevanti miglioramenti a livello di cure e di qualità della vita.
La serata è stata organizzata da LIFC Emilia, l’Associazione di volontariato che favorisce e promuove solidarietà concreta verso i malati e le loro famiglie, su iniziativa e collaborazione di Aido (Gruppo “Stefano e Daniela”), a rappresentarla Angelo Scavelzi, e con il supporto di Avoprorit con il presidente Carlo Mora, particolarmente impressionato e coinvolto dalla forza vitale di questi ragazzi che ogni giorno lottano contro la malattia e che, nonostante tutto, sanno dare un forte senso alla loro quotidianità, anzi hanno saputo trasferire ai presenti il grande valore dell’esistenza umana, qualsiasi essa sia. Presente l’Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Traversetolo, Miriam Amatore, che ha patrocinato l’iniziativa.
A raccontare brevemente la loro storia con parole dal vivo c’erano Lisa Vitali, Angelica Garau e, alla sua prima esperienza da oratore, Jessica Bertorelli, accompagnate da rappresentanti del direttivo dell’associazione LIFC Emilia e dalla psicologa Silvia Dioni, figura professionale che coopera in equipe all’interno del Centro per la cura della Fibrosi Cistica che ha sede presso l’ospedale Maggiore di Parma. Quello offerto dalla psicologa è un supporto necessario anche ai genitori che di fronte alla diagnosi si sentono smarriti, a volte disperati e persi, fondamentale senz’altro per i pazienti, ragazzi nel loro percorso di vita.
Dal pubblico espresso interesse per conoscere l’aspetto preventivo, quello che impedisce alla malattia di insorgere. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.
Hanno, infine, anticipato la proiezione Giuseppe e Daniela Ceresini richiamando l’attenzione dei presenti sull’importanza del dono, soffermandosi sul grande Dono ricevuto in extremis e sulla grandezza del consenso alla donazione anche attraverso le anagrafi comunali. Per i malati di fibrosi cistica il trapianto polmonare rimane un’arma irrinunciabile per affrontare la condizione di insufficienza respiratoria grave che non risponde più alla terapia medica.
Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it
