Fibrosi Cistica Emilia

L’Associazione

“Associazione Emiliana famiglie bambini affetti da Fibrosi Cistica”: questo il nome sotto cui – per iniziativa di un gruppo di genitori – nel 1986 fu istituita quella che oggi si chiama Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia Onlus.

L’associazione, che si avvale dell’opera esclusiva di volontari e opera prevalentemente in ambito socio-sanitario nelle province emiliane e in quelle limitrofe di Brescia, Cremona e Mantova, ha come obiettivo primario la lotta alla Fibrosi Cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2500 nati e che, con D.M. n° 249 dell’11-02-1961, è stata riconosciuta come malattia di particolare significato sociale.

Ogni attività svolta dall’associazione ha come fine ultimo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. A tal fine favorisce e promuove una solidarietà concreta verso le famiglie che ne abbiano necessità, laddove le Organizzazioni assistenziali pubbliche non offrano interventi adeguati, operando per il rafforzamento dei servizi pubblici.

Nonostante la sua diffusione, la Fibrosi Cistica è ancora una malattia pressoché sconosciuta, di conseguenza l’associazione si spende per favorire la conoscenza della malattia attraverso materiale informativo che pubblica con il supporto dei medici specialisti afferenti al Centro di diagnosi e cura della F.C. di Parma (Centro di riferimento Regionale).

L’associazione collabora attivamente con il Centro contribuendo alla formazione e all’aggiornamento del personale medico e paramedico, nonché attraverso l’acquisto di macchinari e attrezzature. Organizza, con cadenza annuale, momenti di incontro per le famiglie durante i quali vengono illustrate le ultime novità sulla ricerca scientifica della malattia, attraverso il coinvolgimento di consulenti scientifici e medici specialisti. Infine organizza periodicamente importanti raccolte di fondi destinati al miglior funzionamento del Centro F.C. ed al finanziamento della ricerca scientifica per la lotta alla malattia, unica vera speranza di vita per tutti i suoi ammalati.

In questi ultimi vent’anni l’associazione è cresciuta nel numero degli assistiti, dei volontari e dei sostenitori; ha impiegato circa 273.000 euro per il miglior funzionamento del Centro Regionale di Parma, per l’assistenza agli associati e per la ricerca scientifica sulla Fibrosi Cistica.

logo_lifce_web

 

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA onlus
Sede operativa: Via San Leonardo, 47 – 43122 Parma (PR)

Codice Fiscale: 92018430345

Tel./Fax Sede: 0521 775896 (dalle 15,00 alle 18,00 dal lunedì al venerdì)

Segreteria: Irene Ghirardi tel. 392 6704837

www.fibrosicisticaemilia.it e-mail: fibrosicisticaemilia@libero.it

(Sito realizzato da Francesco Riggio e curato da Silvia Bigliardi)

Sede Via San Leonardo 47, a Parma Dove siamo

Statuto 2014 dell’Associazione in PDF

 

Consiglio direttivo e responsabili di zona dal 10 giugno 2017

Presidenza

Presidente: Palmina Perri – tel. 3394023182 palmina.perri@gmail.com

Vicepresidente: Antonella Tegoni –  tel. 3478553558 antonella.tegoni@croceverde.re.it

Tesoriere: Marzia Contini – tel. 3385331688 marziara@alice.it

Segretaria: Angelica Garau – tel . 3337983029 engygarau@gmail.com

 

Consiglieri

Paola Bacchini – tel. 333 2997634 bacchini.paola66@gmail.com

Brunella Bonazzi – tel. 348 1554061 brunella.bonazzi@libero.it

Edoardo Boselli (Rappresentante ADULTI FC ) – tel. 393 4331917 edoardo.pc@hotmail.it

Giuseppe Ceresini – tel. 338 8506940 ceresini.giuseppe@gmail.com

Andrea Nespoli – tel. 335 5688680 andrea.nespoli@libero.it

Franco Santachiara – tel.335 7769906 santachiara.f@libero.it

Sergio Tribelli – tel. 349 6698724 tribellis@yahoo.it

 

Revisore dei conti

Dr. Maurizio Magri tel. 335 6342851

 

I responsabili di Sede per zona

Parma: 

Lisa Vitali, via Argini 17 – 43037 S.Maria del Piano (PR) tel. 0521 350408 – 348 5359776 – lisa.vitali@libero.it

Reggio Emilia: 

Loredana Melioli, via Brugna 33/1- 43034 Casina (RE) tel. 339 8427799 – lore.c.m@alice.it

Franco Santachiara, via Stradella 31/a – 42015 Correggio (RE) tel. 335 7769906 – santachiara.f@libero.it

Bologna: de definire

Piacenza e Lodi: 

Edoardo Boselli, via Emilia,73 – 29010 Cadeo (PC) tel. 0523 509179 – 393 4331917 – edoardo.pc@hotmail.it

Brescia, Bergamo: 

Danilo Garattini, via Po 47 – 25016 Ghedi (BS) tel. 340 5012672 – magazzino@centralelatte-brescia.it

Cremona, Mantova:

Anna Albertoni Bodini, via IV Novembre 54 – 26048 Sospiro (CR) tel. 0372 621192 – tone79@alice.it