Giorno: 2 Gennaio 2012

  • Esperienza al Royal Brompton Hospital

    Esperienza al Royal Brompton Hospital

    Royal Brompton Hospital

    Riportiamo il messaggio che ci ha inviato la specializzanda D.ssa Valentina Fainardi, alla conclusione della sua esperienza presso il Centro di Fibrosi Cistica del Royal Brompton Hospital di Londra. Un’esperienza di 6 mesi, alla quale la nostra Associazione ha contribuito. Contiamo di incontrarla presto per riportarvi ulteriori particolari!

    Parma, 28/12/2011

    Cara Associazione,

    la maggior parte di voi probabilmente ancora non mi conosce, il mio nome è Valentina Fainardi. Mi sto specializzando in Pediatria a Parma e, nell’ambito della mia esperienza formativa, ho appena trascorso, anche grazie al vostro generoso contributo, sei mesi presso il Centro di Fibrosi Cistica del Royal Brompton Hospital di Londra, da cui sono appena rientrata.
    Il Centro di Fibrosi Cistica del Royal Brompton Hospital è uno dei più importanti non solo del Regno Unito ma anche d’Europa e vanta personalità riconosciute a livello internazionale per l’ampia esperienza clinica e scientifica. La loro professionalità è supportata da un team efficiente e preparato che conta medici, infermiere, dietiste, fisioterapiste, farmacisti, psicologhe ed assistenti sociali che garantiscono ogni giorno un approccio completo e multidisciplinare ai pazienti e alle loro famiglie.
    Alle tradizionali cure offerte ai bambini si affianca costantemente la ricerca scientifica a cui il team tutto partecipa con dedizione e competenza, sotto la guida del Prof. Andrew Bush che non è solo un famoso scienziato nel campo delle malattie respiratorie infantili ma è anche un esempio di grande umanità. Sono tanti i progetti e le idee, alcuni molto ambiziosi, come la terapia genica, altri apparentemente più semplici come il miglioramento del supporto psicologico alle famiglie al momento della diagnosi.
    Ognuno contribuisce con le proprie forze e, che si tratti di ricerche a livello genetico o di ricerche basate su questionari, il fine ultimo è sempre uno: migliorare la qualità di vita di una persona, che sia un bambino, una mamma o un papà.
    Far parte, seppur per un tempo limitato, di un tale Centro di eccellenza mi ha permesso di comprendere il significato della ricerca clinica, di apprezzare l’importanza di investire quotidianamente nell’insegnamento e di capire quanto sia essenziale condividere idee e conoscenze. Sei mesi non sono certamente sufficienti per diventare esperti in qualcosa ma sono stati abbastanza per cambiare il mio modo di ragionare verso un approccio più completo e consapevole alla malattia e alla persona affetta da Fibrosi Cistica.
    Un sincero ringraziamento è inoltre per la Dott.ssa Giovanna Pisi, che mi ha offerto questa opportunità, e per il Prof. Vanelli che, come Direttore della Scuola di Specialità, mi ha permesso di partire.
    So che questo è solo l’inizio di un lungo percorso che spero sarà altrettanto interessante e costruttivo; al momento posso comunque dire che questa esperienza, a cui voi tutti avete contribuito in maniera determinante, farà per sempre parte del mio bagaglio culturale e umano.

    A presto,

    Valentina Fainardi

     

     

     

  • Aggiornamento Guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”

    Aggiornamento Guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”

    copertina_dirittiSecondo aggiornamento 2011 della guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili.

    La Guida, realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria, rappresenta un prezioso strumento per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e, in generale, per chiunque si confronti con questo mondo.

    Tra le novità presenti in questa edizione della Guida: le disposizioni attuative delle norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico e le relative Linee Guida, le modifiche al processo previdenziale e alla riserva dei posti di lavoro, le nuove norme sulle controversie in materia di discriminazione, le nuove disposizioni in materia di permessi e l’inserimento della sezione “Mobilità, Turismo e Sport”, con l’attenzione sul tema della disabilità all’interno del Codice del Turismo.

    Tra gli ampliamenti di questa edizione, segnaliamo le normative riguardanti la procreazione medicalmente assistita e le donazioni di osso.”

    SCARICARE da QUI: DirittiCostituzionaliDisabilit__2011.2_ITA.pdf