ASSEMBLEA ANNUALE
Approvazione del nuovo statuto e rinnovo Consiglio Direttivo
Si è tenuta domenica 6 aprile c.a. all’hotel Tre Ville di Parma, in una sala molto affollata, l’assemblea annuale della Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Emiliana onlus (LIFC Emilia). L’edizione 2014 ha visto lo svolgimento di due sessioni associative importanti. La prima di tipo straordinario ha recepito ed approvato il nuovo statuto nazionale che è andato a modificare il rapporto tra l’organo centrale e le sedi periferiche regionali, con la finalità di attribuire uniformità all’organizzazione nel rispetto delle peculiarità locali. L’assemblea è stata l’occasione, inoltre, per il lancio del nuovo logo dell’Associazione.
Dott.sa Pisi e Dott. Galietta
La seconda, di tipo ordinario, è stata introdotta dalla presidente, Brunella Bonazzi, che ha presentato le tante attività svolte nel corso dell’anno e il bilancio 2013, sottoposto ad approvazione. Tra le attività portate avanti dai soci una in particolare ha riscosso molto successo, il “progetto supporto nutrizionale”, co-finanziato da Fondazione Cariparma. A seguire si sono svolte le consultazioni elettorali per la nomina del nuovo Consiglio Direttivo del triennio 2014-2017.
Una terza sessione a carattere medico-scientifico ha avuto due importanti relatori, la D.ssa Giovanna Pisi direttore del Centro regionale Fibrosi Cistica collocato all’interno dell’Ospedale Maggiore di Parma e il Prof. Luis Galietta, ricercatore dell’Istituto Gaslini di Genova. Il Centro Regionale Fibrosi Cistica di Parma, è una realtà all’avanguardia per i tanti progetti attivati e gli importanti studi commissionati sulla patologia. Nel reparto 144 sono i pazienti attualmente in cura che arrivano principalmente dall’Emilia Romagna e dalla Lombardia. Da alcuni anni è stato reso disponibile per la cura della fibrosi cistica il trapianto polmonare. Nel Centro FC di Parma ci sono 17 pazienti trapiantati con un’età media di 27 anni e 3 in lista di attesa.
Molto interessante ed attesa la relazione del Prof. Luis Galietta ricercatore di genetica molecolare a livello internazionale dell’Istituto Gaslini di Genova che ha illustrato le nuove possibilità terapeutiche per la Fibrosi Cistica. La sua attività in merito alla FC è finalizzata allo sviluppo di farmaci diretti al ripristino delle funzionalità di quella proteina, la CFTR, la cui mutazione è all’origine della malattia. Studi clinici hanno dimostrato che la via farmacologia per la correzione del difetto genetico è percorribile e questo sta aprendo nuove opportunità di cura.
Rassegna Stampa: articolo_FC
Alleghiamo:
Comunicazione Soci e Sostenitori 2014 | LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA onlus dal 18 aprile14