È una mattinata intensa quella che ha coinvolto la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia e le classi dell’IISS Gadda sede di Langhirano, secondo biennio e quinte. In un silenzio assoluto i ragazzi hanno seguito la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, prodotto da Lifc Emilia con la regia di Stefano Vaja. “Un’ora in cui non si sono viste accendere nemmeno le luci dei cellulari e dove le uniche vibrazioni sono state quelle degli occhi e dei volti emozionati del giovane pubblico allo scorrere dei titoli di coda”, questo il commento dei docenti che hanno assistito alla rappresentazione.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
Forte il messaggio colto dai ragazzi, riguarda il valore della vita e di come questa meriti di essere vissuta in ogni suo momento, a prescindere dalla condizione in cui ci si trova. Alla mattinata hanno partecipato i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia, con Lisa, una dei protagonisti del filmato, accompagnati dal regista Stefano Vaja e dal musicista Salvatore Siracusa, autore della colonna sonora. “In tempi in cui si parla spesso di giovani in termini di babygang e bullismo – commenta Lisa uscendo dall’aula – questa mattina mi lascia fiduciosa del futuro. Questi ragazzi hanno dimostrato tanta sensibilità e credo potranno costruire una società civile attenta e proattiva”
“Fa riflettere la forza che hanno i ragazzi affetti da Fibrosi cistica, su come tutti noi impieghiamo o sprechiamo il tempo, dando per scontate cose che per altri invece sono frutto di sacrificio” — dice Maria Immacolata della 5A. “Io mi sono commossa — aggiunge la sua compagna Meryen della 4B — soprattutto la storia di Estela l’ho sentita vicino a me, siamo quasi coetanee e mi ha colpito sentirle dire nel filmato che il suo più grande desiderio era quello di ridere di gusto e fare una corsa…il film mette in evidenza quanto sia importante non arrendersi e sprona tutti all’impegno quotidiano, importante per raggiungere i propri obbiettivi, piccoli o grandi che siano.”
Grande soddisfazione anche per la professoressa di lettere, Raffaella Agresti, promotrice dell’iniziativa, che si era posta l’obiettivo di informare i propri studenti circa la malattia, la più diffusa tra quelle di origine genetica, e di stimolare alla comprensione e al superamento di eventuali pregiudizi verso chi vive situazioni più complicate, oltre a generare riflessioni sul valore della vita e sulle priorità da porsi. Quasi tutti gli studenti non avevano mai sentito parlare di fibrosi cistica, eppure si tratta di una malattia con una forte incidenza di trasmissione, in Italia 1 persona ogni 25 abitanti é portatrice della mutazione. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante.
L’Associazione ringrazia la prof.ssa Agresti e l’Istituto Gadda di Langhirano, che ha investito energie per avvicinare gli studenti a temi non certo facili da affrontare. I volontari di Lifc Emilia sono sempre disponibili a portare nelle scuole temi che riguardano la patologia, l’inclusione sociale, affrontare argomenti come la donazione di organi, ricerca genetica e scientifica. Per informazioni è possibile contattare: fibrosicisticaemilia@libero.it
