Mese: Aprile 2018

  • Aranciaia di Colorno: proiezione del documentario con Aido

    Nella rinnovata cornice dell’Aranciaia di Colorno, al primo piano dove ha sede il Museo dei Paesaggi di Terra e di Fiume, avrà luogo, venerdì, 20 aprile, alle ore 21,00, la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, prodotto da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia. Ingresso libero.

    La serata è organizzata da LIFC Emilia in collaborazione con Aido “Sezione provinciale di Parma”, Associazione di volontariato da tempo legata a LIFC Emilia nell’obiettivo di favorire lo sviluppo di una cultura del dono, cultura che sappia proporsi e diffondersi come capacità del singolo di farsi carico della responsabilità collettiva.

    “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del film-documentario che porta la firma del regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia. Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

    La partecipazione alla proiezione del documentario consentirà al pubblico l’accesso e la visita al Museo dei Paesaggi di Terra e di Fiume, all’interno dell’Aranciaia, con un percorso espositivo che tocca tematiche legate al territorio Padano nella rappresentazione delle attività artigianali e produttive che ne hanno determinato lo sviluppo.

    In un ambiente architettonico piuttosto originale, caratterizzato da travetti lignei ed insolite arcate ogivali bucate da numerosi oculi circolari, andrà in scena la rappresentazione di quella che vuole essere la nuova cittadinanza attiva, solidale, quella che coltiva una cultura della relazione, dell’accoglienza, dell’ascolto e della responsabilità.

    Alla serata saranno presenti la sindaco di Colorno, Michela Canova, che ha dato il patrocinio all’iniziativa, oltre ai rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia e Aido accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.

    LIFC Emilia é l’Associazione di volontariato che da oltre 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie. La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave, più diffusa nei Paesi Occidentali. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva. Finora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica.

    Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it

    Template by Pixartprinting
  • Il potenziamento del sistema immunologico

    Il potenziamento del sistema immunologico

    Sala gremita all’Albergo Tre Ville di Parma, domenica, 15 aprile 2018 in occasione della 32° assemblea annuale di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, a distanza di un anno dall’elezione del nuovo Presidente, l’avvocato Palmina Perri, e del Direttivo totalmente rinnovato.

    A salutare i partecipanti la Presidente che ha sottolineato – l’importanza dei diritti del malato come parte sostanziale e fondamentale della mission dell’Associazione, così come importante è il diritto di arrivare ad una cura definitiva che attualmente non c’é. Molti gli obiettivi raggiunti in oltre 30 anni che tuttavia non devono rappresentare un punto di arrivo bensì di partenza. Nuove le sfide per il futuro a partire dalla salvaguardia di quanto finora ottenuto, la Legge che ha istituito i Centri di Cura per la FC, la qualità della cura e la garanzia di spazi per la cura -, facendo un chiaro riferimento alla situazione attuale che presenta una criticità relativamente alla struttura ambulatoriale presente all’interno dell’AOU di Parma. Puntuale la risposta del dr. Massimo Fabi, direttore generale dell’AOU di Parma, presente all’assemblea, che ha relazionato circa le fasi operative che l’Azienda sta portando avanti e che nel breve tempo daranno soluzione al problema.

    Grande importanza ha ricoperto il ruolo della divulgazione delle tematiche legate alla patologia, “una persona su 25 in Italia è portatore sano e due portatori sani hanno 1 probabilità su 4 di procreare un bambino affetto da fibrosi cistica”. Allo scopo di promuovere, informare e sensibilizzare sempre di più, LIFC Emilia sotto la regia di Stefano Vaja, ha prodotto il primo documentario italiano sulla fibrosi cistica, veicolato presso diverse tipologie di pubblico, specialistico, scolastico e generalista, suscitando in ogni occasione grande interesse e condivisione.

    Dalla sede regionale, LIFC Emilia ha ottenuto un prezioso strumento, presso l’Assemblea Legislativa è stata presentata e poi approvata una Risoluzione, a firma della consigliera Barbara Lori, poi sottoscritta unanimamente da tutte le forze rappresentate, che consente di dare impulso, informazione, diffusione e autorizzazione all’ingresso negli Istituti scolastici della proiezione del documentario.

    Nella seconda parte della mattinata è intervenuta la prof.ssa Luigina Romani, immunologa microbiologa dell’Università degli Studi di Perugia. La sua relazione ha riguardato una ricerca, tuttora in corso, basata su di una molecola, la timosina alfa 1, che mira a potenziare il sistema immunologico nella misura in cui “si vuole abituare un sistema immune non propriamente educato, ad andare d’accordo con i microrganismi fin dalla nascita, al fine di evitare l’accensione della risposta infiammatoria, causa del processo di sviluppo delle infezioni.” Materia di grande interesse per tutti i presenti, famigliari e malati di fibrosi cistica in quanto potrebbe contribuire a ritardare o eliminare il problema della degenerazione degli organi in FC.

    Importante per arrivare alla cura definitiva e migliorare la qualità della vita dei malati, è continuare a fare ricerca. Tutti possono aiutare LIFC a donare una nuova vita a chi è in attesa di trapianto di polmone grazie alla fornitura di un sistema portatile di perfusione d’organo a temperatura fisiologica: ORGAN CARE SYSTEM – OCS. “Un macchinario che una volta prelevato l’organo dal donatore, consente di mantenerlo per un lungo periodo in una condizione normotermica, più fisiologica possibile”. Allo scopo attivo dal 16 al 30 aprile 2018 il numero solidale 45587. Oppure in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica, inserendo il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345.

    da sx: Vicepresidente LIFC Emilia Antonella Tegoni, tesoriere LIFC Emilia Marzia Contini, Segretaria LIFC Emilia Angelica Garau, 
    Prof. Franco Aversa Azienda Ospedaliera universitaria di Parma, Presidente LIFC Emilia Palmina Perri, Prof.ssa Luigina Romani, D.ssa Giovanna Pisi AOU Parma, Direttore Generale AOU Parma Dr. Massimo Fabi, Prof. Alfredo Chatta AOU Parma, Consigliere regionale Barbara Lori

  • LIFC Emilia favorisce la qualità delle cure

    Una bella storia di solidarietà che vede protagonista una coppia di fratelli di Parma, Stefania e Franco, che hanno deciso di destinare un’importante donazione alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finalizzandola a uno scopo nobile e tanto utile. Ieri presso l’Unità Operativa di Clinica Pneumologica, dell’Ospedale Maggiore di Parma, si è inaugurata questa importante collaborazione che vede l’inserimento di una figura professionale importante, il fisioterapista Niccolò Fantoni, totalmente dedicata alla cura dei pazienti affetti da fibrosi cistica, la cui sostenibilità economica passa appunto attraverso la donazione dei fratelli Stefania e Franco.

    Stefania e Franco, entrati in contatto con i giovani malati di fibrosi cistica del Centro di Cura di Parma, avevano deciso di contattare l’Associazione per orientare un loro gesto di dono. Da questo incontro è nata l’idea della donazione, finalizzata a uno scopo preciso: l’inserimento presso il centro di Cura Fibrosi Cistica di Parma di una figura necessaria, dedicata ai pazienti FC. Ieri si è concretizzata questa loro aspirazione, grazie ad una convenzione di LIFC Nazionale che consente l’ingresso, nelle strutture ospedaliere pubbliche, di figure professionali, sostenute economicamente dall’Associazione.

    Si tratta senz’altro di una bella storia ma anche di una proficua collaborazione tra Attività di Volontariato ed Istituzione pubblica, orientata alla cura dei malati. E la qualità della vita e i diritti del malato rientrano appunto nella mission dell’Associazione. Quella di farsi portatrice degli interessi dei malati e delle loro famiglie presso Istituzioni, sanitarie e non, lo possiamo vedere concretamente realizzato in un’occasione come questa.

    LIFC Emilia è un’associazione di volontariato che da oltre 30 anni opera al fianco dei malati di fibrosi cistica e delle loro famiglie. Realizza i propri progetti mediante la pratica delle Donazioni, piccole o grandi, simboliche o sostanziose, poco importa. Quello che è veramente significativo è che esprimono quella cultura del dono, testimonianza della migliore società, di una società solidale.