Si è svolta domenica, 7 aprile a Parma, presso l’Albergo Tre Ville, l’Assemblea Annuale dell’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emila, organizzazione di volontariato che opera in ambito socio-assistenziale a favore dei malati di fibrosi cistica, per il rafforzamento dei servizi di cura e un miglioramento di qualità della vita. L’Associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, diretto dalla dottoressa Giovanna Pisi, collocato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, uno dei pochi Centri italiani dove c’è continuità di cura dal bambino all’adulto. Si tratta di Centro FC Regionale, di riferimento per tutta l’area emiliana, così come gli associati di LIFC Emilia provengono dalle province emiliane e limitrofe.
All’assemblea la presidente LIFC Emilia, l’avv. Palmina Perri, ha raccontato l’importanza della patologia e della cura attraverso i numeri che la rappresentano. Sono 170 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 43, il 25%, residenti in provincia di Parma, 42, residenti in provincia di Reggio Emilia 14 residenti in provincia di Bologna, 17 residenti in provincia di Modena, 21 residenti in provincia di Piacenza. La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva per la quale ancora non esiste cura risolutiva. Per questo motivo il Centro FC di Parma diventa un presidio molto importante in quanto si prende in carico il malato dal momento in cui emerge la patologia e lo segue nel corso di tutta la sua vita.
Con la Legge n. 548 del 1993, lo Stato la dichiara “malattia di alto interesse sociale” e ne dispone linee guida per la prevenzione e la cura. Su questo punto la presidente Palmina Perri ha voluto fortemente richiamare l’assemblea: – In questa Legge sono presenti disposizioni per migliorare sempre più i trattamenti fino ad arrivare al ritrovamento della cura definitiva. Spetta a noi, Associazione di riferimento, vigilare sulla sua applicazione. –
Al momento i soci dell’Associazione sono 333 molto attivi in termini di supporto ai malati e alle loro famiglie ma anche in termini di collaborazione con le strutture socio-sanitarie. Grazie alla divulgazione del messaggio e di un’intensa attività di raccolta fondi, attraverso LIFC Emilia, nel 2018 sono stati donati al Centro FC di Parma contributi economici per importanti attrezzature e due operatori, un fisioterapista e la dietista prestano la loro attività nel Centro FC di Parma.
A tale proposito, l’Assemblea è stata anch’essa occasione di donazione, l’Azienda Isomec di Parma, attraverso il suo Presidente, l’ing. Walter Manfredi, presente in sala, ha donato alla clinica pneumologica dell’Ospedale Maggiore, intermediaria l’Associazione, uno strumento professionale sempre indispensabile in Fibrosi Cistica così come in tutta l’area pneumologica.
Molto apprezzati dagli associati gli interventi di Massimo Fabi, Direttore Generale di AOU Parma ed Elena Saccenti, Direttore Generale di AUSL Parma, in quanto, in questa sede e presso la platea, si sono fatti garanti di tutta una serie di migliorie richieste dall’Associazione in termini di logistica, cura e turn over degli operatori socio-sanitari del Centro FC, attesi da tempo.
Ha chiuso i lavori della giornata una sessione medico-scientifica, particolarmente attesa dai malati e le loro famiglie. Quest’anno la tematica affrontata è stata quella di “Come affrontare liberamente la sessualità e genitorialità dall’adolescenza all’età adulta nei malati fc”. Il moderatore, prof Alfredo Chetta, direttore della Clinica Pneumologica di Parma, ha introdotto e coordinato gli interventi dei relatori, la dr.ssa Silvia Dioni, psicologa psicoterapeuta di Parma e il prof. Francesco Lombardo, titolatissimo professore che opera presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale – Università di Roma “Sapienza”.
