Si è svolta domenica, 4 ottobre a Parma, presso Hotel Parma e Congressi, l’Assemblea Annuale dell’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emila (LIFC EMILIA), organizzazione di volontariato che opera in ambito socio-assistenziale a favore dei malati di fibrosi cistica. L’assemblea, che solitamente si svolge in primavera, causa covid, è slittata ad ottobre, ed ha visto il rinnovo del Consiglio Direttivo che andrà ad eleggere il nuovo Presidente oltre all’adeguamento dello Statuto ed all’approvazione del bilancio.
A presiedere la seduta la Presidente uscente, Palmina Perri, al fianco dell’attuale tesoriere, Marzia Contini e della segretaria verbalizzante Angelica Garau. Nella rendicontazione relativa alle attività svolte nel corso del 2019 è stato posto l’accento sul particolare momento che l’associazionismo vive a causa dell’emergenza sanitaria, ancor più i pazienti FC che stanno vivendo una doppia emergenza, proteggersi dal Covid-19 ma continuare le cure salvavita e sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa, ancora senza cura definitiva.
All’assemblea la presidente Palmina Perri, ha raccontato la patologia attraverso i numeri che in Emilia la rappresentano. Sono 177 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 45, il 25%, residenti in provincia di Parma, 46 sono residenti a Reggio Emilia, 17 a Modena, 13 a Bologna, 24 a Piacenza, 9 tra Cremona e Mantova, 11 Brescia, 12 da altri territori. L’Associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, diretto dalla dottoressa Giovanna Pisi, collocato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Si tratta di Centro FC Regionale, di riferimento per tutta l’area emiliana di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna oltre che per province limitrofe come Mantova, Cremona e Brescia.
Un ringraziamento particolare a coloro che sono stati vicini all’Associazione come la prof.ssa Savi Valeria che ha donato una casa in usufrutto per 20 anni, per agevolare coloro che a Parma, pazienti e famiglie, da fuori si devono fermare. Sue le parole “Non sto facendo beneficenza ma sto restituendo ciò che la vita mi ha dato”. O ancora come Valeria Lusztig, paziente FC di Reggio Emilia, tornata a vivere dopo il trapianto polmonare, che è riuscita a salire i 4000 del Monte Rosa, mettendosi poi a disposizione per una raccolta fondi a favore della ricerca sulla malattia.
Mission dell’Associazione è dare supporto ai malati e alle loro famiglie anche in termini di collaborazione con le strutture socio-sanitarie. Grazie ai fondi raccolti, frutto dell’attività di fundraising, l’Associazione riesce a supportare il Centro con donazioni per implementazione di personale e acquisto di apparecchiature e accessori per la cura dei pazienti.
A chiudere la prima parte assembleare, l’approvazione del bilancio e del nuovo statuto e le votazioni per il rinnovo del consiglio direttivo. Che ha visto eletti: Bonazzi Brunella, Boselli Edoardo, Ceresini Giuseppe, Longo Manuela, Santachiara Franco, Tegoni Antonella, Vitali Lisa. Aspettiamo a giorni, che il nuovo direttivo si riunisca per la nomina del nuovo Presidente.
Particolarmente attesa dai soci, la seconda parte della mattinata che ha visto lo svolgimento della sessione medico-scientifica che quest’anno aveva come tema principale l’approfondimento sui “Nuovi Farmaci in Fibrosi Cistica”. Ha svolto da moderatore la Prof.ssa Susanna Esposito, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Parma. Sono intervenuti come relatori la Dott.ssa Valentina Fainardi, Dirigente Medico Pediatra, in forza al Centro Regionale di Diagnosi e Cura della fibrosi cistica di Parma e il Dr. Francesco Longo, pneumologo del Centro di Cura FC presso AOU di Parma. Ospite illustre il Dr. Marco Cipolli, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Ricerca e Prevenzione Cura Fibrosi Cistica – Verona
Presenti in assemblea per portare il loro saluto il Dr. Massimo Fabi, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e il Dr. Antonio Balestrino Direttore del Dipartimento Cure Primarie del Distretto di Parma dell’Ausl di Parma, che ha assistito alla sessione scientifica dell’assemblea.
A chiudere i lavori della giornata, la Presidente Perri ha sottolineato l’importanza della solidarietà, molti degli eventi benefici non hanno potuto avere luogo e altri in programma dovranno essere ridimensionati ma l’Associazione non si arrende, perché la solidarietà deve proseguire!–
Allo scopo quest’anno è stata introdotta un’importante novità sul sito www.fibrosicisticaemilia.it, la possibilità di donare anche attraverso carta di credito. Distanti ma Uniti! Insieme si può!
