di Simona Vannini
In questo racconto della mia vita non partirò con le solite domande ‘cos’è la fibrosi cistica’ o ‘com’è la mia vita con la Fibrosi cistica’. Partirò dicendo chi è Simona.
Oltre a essere una donna di 35, anzi, quasi 36 anni di Bologna, con un posto fisso, sono una donna che ha condiviso e sta condividendo la vita insieme alla propria famiglia, agli amici più cari e con un’amica speciale che si chiama fibrosi cistica.
Sì, amica speciale, perché grazie a lei ho capito che anche nei momenti più duri ho la forza di donare sempre un sorriso e una battuta… Come dico sempre la Simona è la Simona e non la malattia.
Grazie alla mia amica speciale ho capito su chi posso davvero contare: lei ha allontanato le persone non degne di stare con me perché, credetemi, per stare accanto a me e a “lei” ci vuole tanto coraggio! Siamo due rompiscatole di prima categoria!
Spesso la mia amica speciale mi riprende: è quando perdo la fiducia in me stessa o mi lascio un po’ andare. Quando questo accade me lo fa capire molto bene. E sapete come? Con riacutizzazioni, talvolta anche molto pesanti.
Un’altra cosa che mi fa capire tutti i giorni è quanto ancora sia poco conosciuta e di questo è molto preoccupata. Per questo, a parte le battute, è utile conoscere cosa sia la fibrosi cistica, e non solo dal lato più doloroso o scientifico con tutti quei nomi strani che molto spesso i medici usano, ma soprattutto per quello che può anche donarti: una seconda famiglia, che sono i medici, le infermiere, l’associazione e tutti noi ragazzi e genitori che ci diamo sempre forza e sostegno.
Molto spesso la gente che mi conosce la prima volta non crede che io abbia la fibrosi cistica, nonostante averla spesso mi impedisca di fare una vita totalmente “normale”. Però, grazie alla ricerca, ai medici che ci curano in maniera impeccabile e con la nostra forte volontà di vivere con questa nostra “amica speciale”, è possibile farlo.
