Giorno: 30 Maggio 2023

  • Simona: la zia di Mattia

    Simona: la zia di Mattia

    di Simona

     

    Sono Simona, cugina di Loredana che è mamma di Mattia.
    È difficile raccontare la storia dal mio punto di vista dato che Mattia è come se fosse anche mio figlio. Siamo una famiglia molto unita, sono figlia unica ma non mi sono mai sentita tale grazie al legame che ho con Loredana e sua sorella Luisa.
    Ricordo che quando Loredana ci comunicò che sarebbe diventata mamma di un maschietto eravamo tutti molto felici: siamo una famiglia molto unita e l’arrivo di un altro bambino era per noi un’immensa gioia. In effetti così è stato, Mattia è stato ed è tutt’ora un ragazzo speciale.
    Quando nel 2003 atterrammo a Bologna dalle nostre vacanze estive a prenderci c’erano proprio mia cugina e suo marito. All’epoca Mattia aveva 2 mesi. Appena lasciamo l’aeroporto per imboccare l’autostrada Loredana ci dice che ci doveva comunicare una cosa e dal suo sguardo capisco che era qualcosa di importante. In quel momento ne ho pensate tante ma non avrei mai pensato… a tanto.
    Ci spiega subito che a seguito di approfonditi accertamenti a Mattia era stata diagnosticata una malattia genetica, la Fibrosi Cistica. Non ne avevo mai sentito parlare dunque chiedo qualcosa in più (ancora adesso mi scendono le lacrime a ripensare a quel momento). Purtroppo avevo capito fin da subito che si trattava di una cosa molto grave. Loredana risponde alle mie domande e di colpo in auto cala un silenzio assordante.
    Gli anni passano e Mattia diventa più grande, i momenti bui e le difficoltà sono state tante, anzi tantissime, a volte superate meglio a volte un po’ meno.

    Abbiamo capito però che grazie alla ricerca si poteva fare qualcosa, così ci siamo dati da fare e attraverso l’associazione abbiamo conosciuto persone speciali e amorevoli e insieme a loro ci siamo rimboccati le maniche iniziando ad organizzare eventi, pranzi, cene, aste benefiche e camminate per raccogliere fondi. Ci siamo stancate tanto ma anche divertite e vedere il sorriso di Mattia e degli altri ragazzi affetti da questa malattia ti fa dimenticare tutta la fatica dell’organizzazione.

    Oggi, a distanza di 20 anni, continuo a guardare Mattia e i suoi genitori e non mi stancherò mai di dire che sono persone davvero speciali, quelle persone che nonostante le difficoltà, la stanchezza e la tristezza hanno sempre un motivo per sorridere e per non fare pesare alle persone che gli stanno vicino il macigno che hanno dentro.
    È molto doloroso se mi fermo a ripensare a tutto quello che è stato, vedere un neonato prendere farmaci a ogni poppata, le visite in ospedale durante i ricoveri giocando alla play, le camminate nel centro di Parma durante le ore di libera uscita di Mattia fino ad arrivare a portare il cambio vestiti durante un ultimo ricovero e poter vedere lui e il suo papà solo attraverso una vetrata perché la pandemia non permetteva di fare di più. Sono cose che non si potranno mai cancellare dalla mente e dal cuore.
    Poi per fortuna, vedi Mattia terminare gli studi, trovare un lavoro che gli piace e che riesce a fare, lo vedi uscire con la sua macchina e provare a vivere una vita “normale” grazie alla ricerca che ha fatto passi da gigante e che sta dando la possibilità a questi ragazzi di vivere una vita il più normale possibile.
    Questo sì che ti riempie il cuore di gioia.

     

  • Tiziana, la zia di Asia

    Tiziana, la zia di Asia

    di Tiziana

     

    Mi chiamo Tiziana, sono zia di una splendida ragazza di 16 anni, figlia di mia sorella Laura. Nel 2007 a giugno nasce Asia. È stata una gioia immensa era tutto perfetto era una bimba sana, apparentemente. Poi Laura viene richiamata all’ospedale, doveva ripetere lo screening perché non concludente. Viene ripetuto e l’esito porta ad una malattia genetica, ma ha bisogno di altri accertamenti e vengono poi indirizzati al Centro Specializzato di Cesena. Non c’è più nessun dubbio è Fibrosi cistica. Ricordo ancora come fosse adesso: ero al lavoro e arrivò mia sorella Erica la più piccola di noi tre, Laura stava rientrando da Cesena e avevano avuto conferma: “I medici hanno detto che Asia ha la Fibrosi Cistica una malattia genetica”.

    In quel momento mi è caduto il mondo addosso e si mi è mancato veramente il fiato per poi sfociare in un urlo di angoscia e dolore, perché io conoscevo la BESTIA. Sapevo già i danni devastanti che portava nella vita dei suoi prescelti, non c’era cura definitiva e non dava aspettative di vita molto alte. Nella famiglia di mio marito, da poco più di un paio di anni avevamo detto addio ad una splendida ragazza di 16 anni che aveva passato la sua breve vita tra ricoveri e ossigeno, terapie, medicinali da ricercare all’estero e lotte che avranno affrontato i genitori.

    Se ad oggi ci sono ancora tante persone che non conoscono questa malattia, provate a pensare 15 20 anni fa. Tabù, vergogna, paura di essere giudicati; era ancora una malattia che non veniva “percepita” perché invisibile e spesso ti veniva detto “ Non sembra malata, non si vede nulla… “.

    Già, anch’io lo dissi con Laura. Dopo tanto tempo però.

    Subito non riuscivo a chiedere nulla, ero spesso frastornata e forse non sono stata di grande supporto. Ricordo che avevo paura di toccarla di starle troppo vicino, paura di danneggiarla come fosse una bambolina di porcellana. Non riuscivo a pronunciare nessun discorso che riconducesse a quelle due parole maledette: fibrosi cistica. Aspettavo che fosse Laura a parlare e ricordo un giorno che – mentre la stava cambiando – mi chiese: “Perché? Lei è così solare ride sempre, eppure sarò io a perdere lei… Perché?”

    Non seppi darle una risposta ma l’abbracciai forte.

    Sono passati anni e oggi so cosa avrei potuto dirle: Asia aveva bisogno di te e tu avevi bisogno di lei. Sono due parti che si completano. Laura è sempre solare e positiva, anche quando avrebbe tutte le ragioni di cedere di abbattersi e di mollare. Asia è un peperino, caparbia, risponde sempre decisa e tiene mia sorella attenta e pronta.

    Quando Asia era più piccola non si lasciava molto andare non amava essere abbracciata: stava sempre all’ombra di sua madre. Io non sono stata molto presente, ma ho seguito i suoi progressi e le cadute.

    Laura era con me quando arrivò la telefonata della dott. Di Parma che ci diede l’esito degli esami che annunciavano l’arrivo dello PSEUDOMONAS AERUGINOSA, un batterio. Da lì la glicemia cominciò ad aumentare e arrivo il diabete, quindi la necessità di cominciare a fare l’insulina.

    Ricordo però anche le prime speranze nel sentir parlare dei nuovi farmaci dati in via compassionevole alle persone più gravi prima e poi a tutti gli altri. Quando toccò ad Asia, dopo un ricovero per essere al pieno delle forze, l’Orkambi cominciò a dare i suoi frutti e a cominciare la sua “trasformazione”.

    Quello che era stato per anni un corpo gracilino cominciava a riempirsi e la sua pelle ad acquistare colore.

    Poi quest’anno un ulteriore gioia con l’inizio di Kaftrio, con l’assunzione sempre minore di enzimi e la perdita di sale sulla pelle, un’altra vittoria.

    Abbiamo il dovere di continuare a lottare per aiutare sempre di più i malati e le loro famiglie, perché ciò che noi viviamo da fuori non si avvicina minimamente a quello che loro vivono all’interno delle loro mura di casa all’interno del proprio io. Quando una malattia rara grave bussa alla tua porta darai il tutto per tutto sempre, ma nessuno è immune al dolore e alla frustrazione.

  • Il racconto di una mamma

    Il racconto di una mamma

    di Laura, mamma di Asia

     

    Sono Laura, a 23 anni mi sono sposata incinta di 4 mesi. Lo volevamo: volevamo costruire la nostra famiglia. Nasce Elisa, una splendida bambina che ha dato tanto amore e vita. Poi, a giugno del 2007, arriva Asia. Tutti la aspettavamo, Elisa soprattutto. Essendo mamma per la seconda volta ho percepito subito che qualcosa era diverso. Era estate: il caldo, la stanchezza, forse i miei sentori da mamma: qualcosa non andava…

    Verso metà luglio arriva una telefonata dall’ospedale: “Dobbiamo ripetere lo screening di sua figlia, probabilmente non hanno raccolto a modo la provetta e preferiamo ripeterlo”.

    Andammo a ripetere il test in “tranquillità”. Dopo pochi giorni ci chiamarono di nuovo: “Lo screening ha dato esito positivo di un test, ma per sicurezza – perché ci sono test che poi risultano negativi – le chiederei di andare a Bologna a effettuare il test del sudore. Stia tranquilla: la maggior parte delle volte è sempre negativo.”

    Effettuiamo il test e attendiamo il risultato: POSITIVO. Controllo il foglio: ci sono numeri, percentuali ma nulla che mi faccia capire cosa significhi. Attendiamo il primario.

    Ci accoglie e con molta freddezza ci sbatte davanti la verità senza troppi giri di parole: “Vostra figlia è affetta dalla MUCOVISCIDOSI, una malattia polmonare conosciuta e curata in vari centri in Italia.”.

    Il nostro rientro a casa fu in silenzio: il papà guidava, io dietro guardavo nel vuoto. Eravamo nello stordimento più assoluto: il cellulare allora non era così immediato nella ricerca come ora e non sapevamo di cosa si trattasse.

    Arrivati la prima cosa che feci fu accendere il computer e cercare su google per cercare di capire meglio. Quando lessi “malattia degenerativa con tenore di vita di 40anni” cominciai a piangere cercando in Dio una risposta che rispondesse ai miei perché.

    Lo sconforto fu tale da non riuscire più ad agire poi in me rientrò la lucidità di esser la madre di due bambine: non mi potevo abbattere e dovevo ritrovare quel senso di protezione e forza di cui loro avevano bisogno.

    Da lì a poco andiamo a Cesena: ci accolgono con dolcezza, ci spiegano la situazione, ripetono gli esami e comincia il primo tour di medicine.

    Asia non cresceva tanto, capitava che mangiava ed evacuasse immediatamente, se mangiava tanto e non digeriva e rimetteva.

    “Creon” si chiamavano le prime capsule per aiutarla a integrare i pasti: una tortura, una bimba di pochi mesi che allatti, ma come fai? Prendi cucchiaino, metti un po’ del contenuto della capsula, metti un goccino d’acqua imboccala e attaccala alla tetta…

    E finalmente la vedi crescere, la vedi più tranquilla, meno piagnucolosa. Ma fosse tutto lì. In tutto ciò c’era l’altra nostra figlia he all’epoca aveva solo 4 anni. Le si spiegò il minimo che potesse capire, cercando di non lasciarla da parte.

    Ho passato i primi mesi a capire, leggere, fare ricerca e più mi accanivo, più non ci dormivo la notte, più piangevo. Pregavo Dio che se doveva portarmela via, che lo facesse subito, così avrei sofferto meno. Questo per i primi 6/7 mesi poi qualcosa cambiò: smisi di ricercare notizie ovunque per concentrarmi su Asia e conoscerla fino al minimo dettaglio.

    Da Cesena ci spostammo al centro di Parma: era più vicino. L’iter ricominciò: nuovi dottori, infermieri, esami, ricerche.

    Capisci che devi vivere a pieno ogni giorno e cercare sempre il lato positivo di tutto ciò che ti si presenta davanti e impari a guardare negli occhi tua figlia e sorridere anche se il tuo cuore sanguina.

    Passi giornate a chiederti perché sia capitato proprio a te.

    I primi 4 anni di Asia li ho passati a casa dal lavoro per crescerla nel migliore dei modi. Furono anni segnati da terapie, medicinali, fisioterapie, pensieri, paure e senso di colpa per averla messa la mondo così.

    Passano gli anni Asia cresce: affronta asilo, scuola, malanni in continuazione ma ormai sappiamo come attivarci: capiamo quando è il momento dell’antibiotico o quando possiamo farne a meno.

    Nell’aprile del 2019 arriva finalmente una nuova terapia ORKAMBI e finalmente si prospetta una vita nuova: con questa cura la malattia c’è ma è come che non ci fosse. A gennaio arriva un’altra nuova terapia: KAFTRIO e anche questa sembra darci una nuova vita. Sarà quella giusta? Chissà. Intanto noi continuiamo a vivere ogni giorno, come un giorno nuovo.

    P.S: Asia ha voluto leggere il mio racconto, le ho anticipato che non avrei voluto che si sentisse in colpa … Lei ha annuito. Ha letto, mi ha guardato negli occhi, mi ha sorriso, ha cercato il mio abbraccio. Ci siamo abbracciate, strette forti, per qualche secondo interminabile.