Si è svolta domenica 7 aprile nella sala conferenze dell’Hotel San Marco a Parma, la tradizionale assemblea annuale della Odv LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA.
Un appuntamento per i soci che ricorre ogni anno ed è l’occasione per presentare il rendiconto annuale in un’ottica di assoluta trasparenza e soprattutto un momento di dibattito e condivisione sullo stato dell’arte della ricerca medica su questa malattia genetica multisistemica che, nonostante gli screening neonatali, resta la più diffusa.
A fare gli onori di casa Eugenia Iacinti, vice presidente dell’associazione.
Ospiti speciali Stefano Mistrali, il professor Sergio Bernasconi e Ilaria Gorachuci dei Lyons di Parma.
Invito sentito e doveroso dal momento che è stato proprio grazie a loro se lo scorso dicembre il Centro di riferimento regionale Fibrosi cistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma ha potuto ricevere una nuova cabina pletismografica che misura i flussi e volumi polmonari ed è già operativa per circa 180 dei 220 pazienti seguiti dal Centro.
Vale la pena ricordare che la principale causa di morbosità e mortalità dei malati di fibrosi cistica è l’insufficienza respiratoria, per questo motivo monitorare la funzionalità polmonare è fondamentale sia per la loro sopravvivenza, sia per preservarne la qualità della vita.
Come ha ricordato Stefano Mistrali, coordinatore del progetto della donazione, da sempre il motto dei Lions è ”We Serve”: dove c’è un bisogno lì c’è un Lions.
La seconda parte dell’assemblea è proseguita con la sessione medico scientifica moderata dalla dottoressa Giovanna Pisi, responsabile del Centro regionale per la fibrosi cistica di Parma.
Sono intervenuti il dott. Carlo Castellani, medico, pediatra, genetista e dal 2019 direttore del Centro Fibrosi Cistica di Genova che ha esposto l’efficacia, la sicurezza e gli eventuali impatti in termini organizzativi, economici, etici, sociali e legali dello screening del portatore sano di Fibrosi cistica rivolto alla popolazione generale.
Al suo intervento è seguito quello del dottor Francesco Longo che ha trattato il tema del trapianto dal punto di vista del Centro fibrosi CistIca di Parma, di cui è Pneumologo.
Longo ha esordito con una notizia positiva: dal 2018 a Parma non ci sono stati trapiantati, merito dei nuovi farmaci modulatori la cui efficacia ha tolto dalla lista di attesa molti pazienti in attesa del trapianto.
Tuttavia i nuovi farmaci non sono possibili per tutte le mutazioni genetiche della malattia e per questi malati il trapianto resta l’unica possibilità di sopravvivenza.
Il centro Fibrosi cistica di Parma si prende cura proprio di loro continuando a monitorarli per intervenire tempestivamente qualora sorgessero problematiche legate al rigetto o ad altre complicanze che, come ha ricordato Longo, possono purtroppo subentrare anche a distanza di molto anni dall’intervento.
