Il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) ha pubblicato il nuovo Report at a glance con i dati delle persone con fibrosi cistica seguite nei Centri FC nel 2024. Il documento offre una fotografia sintetica ma completa dello stato di salute della popolazione FC in Italia.
I dati arrivano da 27 Centri e registrano 6.182 persone con fibrosi cistica, pari al 98% della popolazione stimata. La lieve quota mancante è dovuta alla mancata adesione al consenso informato di alcuni pazienti e all’assenza dei dati dei due Centri della Sardegna.
L’età mediana è di 27,3 anni. Nel 2024 sono state registrate 134 nuove diagnosi, in gran parte individuate tramite screening neonatale. La popolazione adulta continua a crescere: il 65,2% delle persone con FC ha più di 18 anni e il 23,7% supera i 40 anni.
Il report evidenzia che il 53,7% dei pazienti utilizza terapie con modulatori della CFTR, mentre il 46,3% non assume CFTRm per motivi legati all’età, al genotipo o ad altre condizioni cliniche.
Nel corso dell’anno si sono verificati 17 decessi (11 in persone già trapiantate di polmone) e sono stati effettuati 6 trapianti bipolmonari. L’età mediana al decesso, escludendo i pazienti trapiantati, è di 57,2 anni, un dato in aumento che conferma i progressi ottenuti grazie alle terapie con modulatori CFTR.
Il Report at a glance è stato realizzato dai Comitati tecnico e scientifico del RIFC.
Tutte le informazioni complete sono disponibili qui