“Ma coi farmaci quindi è guarito?”
La mia consapevolezza è arrivata in un momento preciso. È successo parlando con un’altra mamma che, con semplicità, mi ha chiesto: “ma adesso che prende quella medicina miracolosa quindi è guarito?”
Io ho risposto soltanto che adesso sta bene. Era la risposta più facile, più rapida, forse anche la più rassicurante da dare. Ma dentro, in quel momento, qualcosa si è fermato. Perché quella domanda, così semplice all’apparenza, ha toccato esattamente il punto più difficile da spiegare.
Mio figlio ha otto anni, prende il Kaftrio e davvero sta bene. È un bel bambino, pieno di vita, e chi lo vede a scuola o al campo sportivo pensa, giustamente, che sia guarito. Lo guardano correre, giocare, stare con gli altri, e vedono un bambino che sembra avere davanti a sé la stessa leggerezza degli altri. E io stessa, certe volte, quando lo osservo, sento una gratitudine così grande da non riuscire quasi a contenerla.
Ma dalla fibrosi cistica non si guarisce. E io questo lo so.
So anche che questo farmaco oggi sta dando risultati importanti, reali, bellissimi. So che ha cambiato la vita di tanti bambini e di tante famiglie. So che per noi rappresenta qualcosa di immenso, qualcosa che fino a pochi anni fa sembrava quasi impensabile. Eppure, insieme a tutto questo, resta anche un’altra verità: nessuno sa davvero cosa succederà tra anni. Nessuno sa con certezza se questo beneficio durerà sempre, se un giorno smetterà di funzionare, se ci saranno nuovi ostacoli, nuove paure, nuove domande.
Io vivo così, in questo equilibrio strano e fragile tra una gratitudine profonda per la ricerca e un’ombra che non mi lascia mai del tutto. È come se una parte di me riuscisse finalmente a respirare, mentre un’altra non smettesse di restare all’erta. Forse perché l’abitudine ad aver paura non scompare da un giorno all’altro. Forse perché quando hai vissuto per tanto tempo con l’ansia addosso, anche la felicità ha bisogno di tempo per entrare davvero.
A volte mi chiedo se sono solo io a pensarla così. Mi sembra sempre che gli altri genitori siano più sereni di me quando guardano al futuro, come se riuscissero a fidarsi di più, ad affidarsi di più, a lasciarsi andare un po’ di più. E io, sinceramente, vorrei tanto essere come loro. Vorrei riuscire a stare di più nella gioia di oggi senza sentire sempre quella voce sottile che mi ricorda che la paura non se n’è andata del tutto.
Forse però anche questo fa parte del cammino. Imparare, piano, a tenere insieme due cose opposte: la felicità per quello che oggi c’è e il timore per quello che nessuno può ancora sapere. Continuare a ringraziare senza smettere di avere paura. E forse, col tempo, imparare anche a perdonarsi per questo.
Anna