Quando è nata mia figlia ho fatto quello che forse fanno tutti i padri: ho contato le dita delle mani e dei piedi. Dieci e dieci. Perfette. E, da stupido, mi sono sentito rassicurato.
Poi è arrivata la diagnosi: fibrosi cistica. Una parola che non avevo mai sentito e che da quel giorno ho cominciato a vedere ovunque: nei fogli delle analisi, nelle ricette, nei discorsi dei medici, nei pensieri che non mi lasciavano più.
All’inizio mi muovevo come un ospite in casa mia. Avevo sempre la sensazione di non sapere da dove cominciare, come se tutti gli altri avessero ricevuto istruzioni precise e io no. Le terapie le imparava prima sua madre, i nomi dei farmaci li ricordava prima lei. Io ero lì, presente, ma con quella sensazione addosso di arrivare sempre un attimo dopo, di dover rincorrere qualcosa che mi sembrava più grande di me.
La prima volta che ho preparato l’aerosol da solo ci ho messo venti minuti, perché avevo paura di sbagliare. Non era solo paura di fare male un gesto tecnico. Era la paura di non essere all’altezza, di non sapere proteggere mia figlia nel modo giusto, di non riuscire a stare davvero dentro quella nuova vita che ci era caduta addosso senza chiederci il permesso.
Poi, piano piano, le cose hanno trovato il loro posto. Le sveglie per le terapie sono diventate parte della giornata, così come le visite, gli esami, le attenzioni continue. Io e mia moglie non eravamo più “io più lei”, ognuno con la sua paura e il suo modo di affrontarla. Per nostra figlia eravamo diventati “noi insieme”, più uniti di quanto fossimo mai stati prima.
Questa malattia non ci ha resi più forti o più veri, come a volte si sente dire. Ci ha resi meno sicuri, questo sì. Più fragili, forse. Ma anche più uniti. Ci ha costretti a guardarci senza difese, a stare dentro la paura senza fingere di esserne immuni, a trovare un modo nuovo di esserci come famiglia.
Una sera mia figlia mi ha chiesto quando sarebbe guarita. Io le ho risposto che i medici lavorano ogni giorno per farla stare meglio. Non era una risposta perfetta, lo so. Ma era l’unica che avevo. E, in fondo, era la stessa cosa che stavo ripetendo anche a me stesso per non crollare.
Senza vergognarmi posso dire che qualcosa l’ho imparato anch’io da questa maledetta malattia, che ha fatto di tutto per renderci la vita difficile. Ho imparato che l’importante è esserci. Restare. Anche quando hai così paura che vorresti solo scappare. Anche quando non sai cosa dire, cosa fare, come aggiustare il dolore. Restare, a volte, è già il modo più vero di amare.
M.S.