Avevo 30 anni quando mi hanno cambiato i polmoni.
Non è una frase elegante, ma è una frase vera. Perché ero arrivato a quel punto in cui l’aria stava finendo davvero e, se quel trapianto non fosse arrivato, oggi questa storia non la starei scrivendo.
Adesso ne ho 34. Respiro, lavoro part time, esco con gli amici. Da fuori potrebbe sembrare una vita normale, o quasi. E invece, a volte, mi sento come un’eccezione, una di quelle vite salvate un attimo prima della fine. Una di quelle che ce l’hanno fatta, sì, ma passando da una porta diversa.
Nel frattempo sono arrivati i modulatori. E intorno a me ho visto tante persone tornare a fare una vita normale, ritrovare un equilibrio, un respiro nuovo, una quotidianità più leggera. Io invece sto qui, trapiantato, vivo, ma con la sensazione di essere rimasto in un capitolo precedente della stessa storia.
Perché la fibrosi cistica non sparisce con il trapianto. Cambiano i polmoni, ma la malattia resta nel resto del corpo. Restano l’osteoporosi, l’insufficienza renale, il diabete, i controlli continui. Restano i farmaci anti-rigetto, indispensabili per vivere, ma con un prezzo da pagare ogni giorno.
Così quei modulatori li guardo come si guarda una luce accesa in una stanza dove non puoi entrare. Li so lì, so cosa hanno cambiato per tanti, so cosa rappresentano. Ma dopo un trapianto tutto è molto più complicato, anche per l’interazione che quei farmaci potrebbero avere con gli immunosoppressori che prendo.
I nuovi farmaci sono arrivati solo pochi mesi dopo il mio trapianto. E oggi, a volte, mi sento come se avessi perso un treno e fossi salito su un altro al volo. Viaggia lo stesso, certo. Ma su un binario parallelo. E il tragitto è molto più difficile.
Dario