Oggi posso dire che sono felice.
Ieri eravamo in day hospital per un controllo di routine e Nina ha fatto il test del sudore. Per chi non lo conosce, è l’esame principale usato per diagnosticare la fibrosi cistica: misura la quantità di cloro presente nel sudore. Se il valore è alto, sopra 60, la diagnosi viene confermata. Se è basso, sotto 30, viene esclusa. Se invece è compreso tra 30 e 60, il risultato è intermedio e richiede altri accertamenti.
Lo spiego perché per noi questo numero non è mai stato solo un numero. È sempre stato qualcosa che pesava, che faceva paura, che raccontava la malattia in modo concreto, senza possibilità di girarci intorno.
Per questo oggi posso dire di essere felice davvero. Dopo due mesi e mezzo di assunzione di Kaftrio e Kalydeco, che sono farmaci straordinari ma non la cura, sono arrivati gli esiti del test di Nina: 16.
Negativa. Come se fosse sana.
Scriverlo mi emoziona ancora. Perché quando convivi con la fibrosi cistica ti abitui a vivere in una vigilanza continua, come se una parte di te non potesse mai abbassare davvero la guardia. E invece oggi, almeno per un momento, sento che posso respirare anch’io in modo diverso.
Ovviamente le terapie non spariscono. Il Creon, le vitamine, i sali, le visite, l’attenzione quotidiana restano tutti lì. La malattia non si cancella con un colpo di spugna e non voglio raccontare una favola diversa dalla realtà. Ma questo risultato ha un peso enorme. È un segno concreto, potente, che qualcosa è cambiato davvero.
E allora sì, oggi posso dire di essere felice. Felice per Nina, per quello che questo numero racconta, per il sollievo che porta con sé. Felice e profondamente grata alla ricerca scientifica, a chi lavora ogni giorno perché questi risultati esistano e a tutte le persone che la sostengono.
Forse adesso posso vivere un po’ più leggera. Non senza pensieri, non senza responsabilità, ma con un po’ più di luce addosso.
Grazie davvero.
Alice