Convivo con la fibrosi cistica da sempre.
Sono stato operato a 23 ore di vita: prima ancora di parlare, il mio corpo aveva già cominciato a lottare. La mia storia è iniziata così, con una battaglia che non ho scelto ma che mi accompagna da sempre.
Le terapie non sono qualcosa a cui mi sono adattato. Sono la mia abitudine, il ritmo stesso delle mie giornate. Per anni tre volte al giorno, oggi due. Mi sveglio un’ora prima degli altri, mi siedo a tavola un’ora prima degli altri: è il prezzo silenzioso della convivenza con la fibrosi cistica. Un impegno costante, quotidiano, che da fuori spesso non si vede, ma che regge tutto.
I miei genitori hanno combattuto perché potessi andare a scuola quando qualcuno aveva ancora paura del “contatto”. Ed è stata la scelta giusta. Ero un bambino chiuso, quasi silenzioso fuori casa: la scuola mi ha insegnato ad aprirmi, a stare con gli altri, a trovare il mio posto.
Ho sempre voluto lavorare, non per dovere ma per scelta. Volevo costruirmi uno spazio mio, una vita mia. Dopo varie esperienze ho trovato il mio posto nell’area commerciale di un’azienda. È la dimostrazione che la fibrosi cistica può impormi fatica, costanza e disciplina, ma non decidere al posto mio.
Nuoto da sempre. Vado in moto. Scio. La mia vita non è sospesa: è piena. Non è una vita in attesa, ma una vita vissuta, anche dentro la fatica.
Ho due mutazioni “stop”, quindi oggi non posso accedere ai modulatori. Sto partecipando però agli esami per uno studio a Parma. Non so cosa succederà, non so se porterà a qualcosa per me, ma so che vale la pena provarci. Quando una possibilità si apre, anche solo in piccolo, bisogna avere il coraggio di guardarla.
Poi è arrivato il dolore più grande.
Il primo agosto mia mamma ha avuto un aneurisma. Sei mesi sospesi. Sei mesi in cui il tempo sembrava essersi fermato. Il 30 gennaio se n’è andata.
È stata lei a insegnarmi la forza. Si è presa cura di me per tutta la vita, con quella forma di amore concreto che non fa rumore ma regge tutto. Una presenza che ha tenuto insieme paura, fatica e speranza, senza mai tirarsi indietro.
E ora tocca a me portare avanti quello spirito.
Perché la fibrosi cistica fa parte della mia vita, ma non è tutta la mia vita. La mia vita è anche volontà, lavoro, sport, abitudine alla fatica, desiderio di esserci. È tutto quello che ho imparato nel tempo. È tutto quello che lei mi ha lasciato.
Testa alta. Sempre.
Luca Dalla Chiesa