Sono Francesca, la mamma di Davide.
Lavoro nella ricerca clinica da 35 anni e ho sempre creduto nella scienza, nella sua forza, nel suo rigore. Ma niente mi ha messa alla prova quanto aspettare un farmaco che poteva salvare mio figlio.
Per più di due anni abbiamo vissuto in un limbo doloroso. Il Kaftrio esisteva già.
Per altri pazienti, in Europa, era già realtà; per Davide, invece, restava fermo nella burocrazia. E intanto lui peggiorava.
Dentro di me si scontravano due parti impossibili da separare: la madre, che vedeva suo figlio stare male senza poter fare abbastanza, e la professionista, che non riusciva ad accettare che la ricerca si fermasse un passo prima della vita vera.
Allora ho deciso di non stare zitta.
Ho usato i social per dare voce a chi non ne aveva, ho cercato ascolto, alleanze, risposte. Ho provato a trasformare l’attesa in parola, il dolore in testimonianza, il silenzio in qualcosa che finalmente si potesse vedere e ascoltare.
Perché quando aspetti una cura il silenzio è una delle cose più crudeli che esistano. Ti svuota, ti sospende, ti costringe a guardare il tempo che passa mentre tuo figlio peggiora e tu non puoi fare altro che continuare a sperare.
Poi qualcosa si è mosso.
Ad aprile 2025 è arrivata l’approvazione EMA e a febbraio del 2026 l’ok di AIFA.
Non so se la nostra voce abbia accelerato i tempi. So però che ha acceso una luce nel buio. E quando vivi così a lungo nell’attesa, anche una luce piccola può diventare tutto.
La ricerca non finisce quando un farmaco viene sviluppato; finisce solo quando arriva nelle mani di chi ne ha bisogno. Altrimenti resta qualcosa di incompiuto, qualcosa che esiste, ma non salva ancora nessuno.
E niente vale quanto vedere tuo figlio stringere la sua prima scatola.
Perché è lì, finalmente, che la ricerca smette di essere promessa e diventa vita.
Francesca Farna