Sono Raffaella, la mamma di Rocco.
Mio figlio ha appena compiuto 18 anni e a settembre inizierà il quinto anno del liceo artistico.
È un ragazzo solare e brillante: ama la musica, fa sport, ha tanti amici e una fidanzata. Le sue giornate sono sempre piene e la fibrosi cistica non l’ha mai definito, perché ne ha sempre parlato con serenità, senza nasconderla.
Dal 2021 assume Kaftrio e da poche settimane è passato ad Alyftrek. Per lui il modulatore ha rappresentato una seconda rinascita: la qualità della sua vita è migliorata tantissimo e noi saremo sempre profondamente grati alla ricerca. ❤️
Il nostro percorso, però, non è stato semplice.
Rocco è nato prematuro, a sette mesi e mezzo, con un parto d’urgenza. Subito dopo la nascita è stato operato per un ileo da meconio. Ricordo ancora le parole del chirurgo: disse che era stato fortunato a pesare già tre chili e mezzo, perché questo gli aveva dato più forza per affrontare l’intervento.
Negli anni, per fortuna, non ha mai avuto ricoveri per riacutizzazioni polmonari. Nel 2019, però, abbiamo vissuto un altro grande spavento: è stato operato d’urgenza per alcune aderenze intestinali conseguenti al primo intervento.
Oggi sta bene, continua i controlli con il gastroenterologo e guardiamo al futuro con fiducia.
Quando arriva una diagnosi di fibrosi cistica non sai davvero cosa ti aspetta: all’inizio è un colpo durissimo, poi impari giorno dopo giorno che tuo figlio è molto più forte di quanto avresti mai immaginato.
Io e il suo papà siamo immensamente orgogliosi di lui: è davvero un figlio speciale.
A casa lo chiamiamo il nostro X-Men. Il nostro mutante.