o non mi presento mai partendo dalla fibrosi cistica. Preferisco parlare di quello che mi appassiona. Sono uno di quelli che si entusiasmano facilmente per le cose nuove e finiscono puntualmente per trasformarle in hobby che, spesso, non possono permettersi. Ho sempre cercato di vivere così: con curiosità e con la voglia di fare.
Per molto tempo, però, non ho capito davvero fino in fondo cosa significasse convivere con la fibrosi cistica. Credo di averlo capito quando ho perso la mia prima amica. Non sono mai stato uno scriteriato, ma, come tutti, ho cercato di vivere la mia vita al meglio. Vedere come la malattia se l’era portata via mi ha fatto capire quanto poco possa bastare perché ciò che consideriamo normale scompaia da un giorno all’altro.
Forse anche per questo ho sempre cercato di parlare apertamente della malattia, soprattutto con le persone a cui voglio bene. Ho avuto la fortuna di avere accanto amici che conosco da una vita e che non mi hanno mai fatto sentire “quello con la fibrosi cistica”: con loro sono sempre stato semplicemente “io”.
Con gli sconosciuti è diverso, e certe facce quando parcheggio nei posti riservati alle persone con disabilità le vedo ancora oggi. Ma, in mezzo a tutto questo, la fibrosi cistica mi ha fatto vivere anche qualcosa di bello: durante un ricovero ho conosciuto la mia prima ragazza. Lei era una specializzanda ed è stato tutto tremendamente imbranato e imbarazzante.
Poi, però, è arrivato il dolore più grande. Il mio migliore amico lo avevo conosciuto da bambino, durante un ricovero in pediatria, ed eravamo cresciuti insieme. Lui era stato molto più sfortunato di me. Avevo 31 anni quando se n’è andato e da quel momento è iniziato un periodo in cui, ogni volta che provavo a rialzarmi, succedeva qualcosa che mi rimetteva a terra. Ho perso tante, troppe persone e, quando pensavo di aver già affrontato abbastanza, durante un’ecografia è comparsa anche una massa sospetta.
Tra esami, visite e paure ho capito ancora una volta quanto tutto possa cambiare in un attimo, ma anche una cosa che forse avevo sempre saputo: la fibrosi cistica mi ha portato via persone che amavo, mi ha costretto a tante rinunce e mi ha messo davanti a paure che non avrei mai scelto di affrontare, ma non è mai riuscita a portarmi via la voglia di vivere.
Ed è questo che continuo a scegliere, ogni giorno.
Daniele