Una festa che parla di futuro, radici, speranza sulla Fibrosi Cistica. Il tutto accompagnato da buon cibo!
Anche quest’anno Ricerchiamoci ha fatto centro. L’edizione 2025 della festa organizzata da LIFC Emilia a Ghedi è stata qualcosa di più di un semplice evento di raccolta fondi: è stata una dichiarazione d’amore verso la ricerca, verso la vita e verso tutte le famiglie che ogni giorno combattono con coraggio contro la fibrosi cistica.
Il colpo d’occhio, ogni sera, era da brividi: tavolate piene, sorrisi, mani che si stringono, voci che si incrociano sotto le luci della solidarietà. Domenica sera, poi, la partecipazione e l’intervento del dottor Longo ha aggiunto un valore profondo al momento: con parole chiare e toccanti ha raccontato cosa significa convivere con la malattia, ma anche come la ricerca – passo dopo passo – stia cambiando il destino di tante persone.
E se la scienza guarda avanti, Ricerchiamoci sa anche guardarsi indietro. Possiamo dirlo senza esitazione: è stata un’annata meravigliosa, non solo per l’incredibile affluenza, ma perché ai tavoli, a servire con entusiasmo e dedizione, c’erano anche i figli di chi, anni fa, ha fatto nascere questa festa. Una staffetta di generazioni che non ha bisogno di microfoni per raccontarsi: basta guardarli, quei ragazzi, per capire che il senso di comunità qui non è un concetto astratto. È un fatto. È una scelta. È un’eredità viva.
Un grazie va agli sponsor, la cui presenza silenziosa ma fondamentale ha reso possibile tutto questo. Ma il grazie più grande è per chi c’era, per chi ha brindato, riso, lavorato, donato. Perché Ricerchiamoci è questo: una festa, sì. Ma una festa che cambia le cose.
LIFC Emilia onlus, un racconto che dura da 30 anni.
Si è svolto a Parma, nella sede della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, il lancio del 30°anniversario dell’Associazione, in un contesto molto partecipato e ricco di testimonianze. La conferenza stampa è stata l’occasione per introdurre un anno importante, quello che celebra i 30 anni di storia dell’Associazione, che vedrà la LIFC Emilia impegnata in un ricco calendario di eventi, con l’obiettivo di contribuire al potenziamento della sua mission: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e sostegno alle loro famiglie.
La presidente Brunella Bonazzi, nel presentare i materiali divulgativi del 30°, oltre al logo una brochure di rendicontazione delle tante attività svolte, ha raccontato come l’impegno di tutti ha reso possibile il raggiungimento di importanti traguardi: “in 30 anni si è riusciti a finanziare un’assistenza puntuale e continua ai malati e alle loro famiglie, borse di studio per medici e fisioterapisti, l’acquisto di attrezzature e strumentazioni donate al Centro di Cura FC dell’Ospedale Maggiore di Parma, attività di formazione e contributi alla ricerca fino ad arrivare alla gestione di una Casa, appartamento nel centro di Parma, messa a disposizione dei familiari per i momenti di ricovero del malato”. “insieme si può” come cita il pay off della brochure di bilancio trentennale.
A Giuseppe Ceresini, membro del direttivo e uno tra i soci fondatori, è toccato il compito di rappresentazione della memoria storica. Nel 1986 nasce l’allora Associazione Emiliana Famiglie dei bambini affetti da fibrosi cistica che si pone come obiettivo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. Tra i primi incarichi quello di farsi portatore d’interesse, ricoprire un ruolo di interlocutore privilegiato tra i malati e le loro famiglie, da un lato, e le Istituzioni, non solo sanitarie, dall’altro. Sono stati anni che hanno visto la nascita di un’Associazione Nazionale, la LIFC, all’interno della quale è confluito il gruppo locale emiliano, che è diventato Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus. E dopo 30 anni l’obiettivo è ancora maggiore impegno: “Oggi più di ieri e meno di domani”, altro claim presente nella brochure.
Le testimonianze di Lisa e della mamma Paola, hanno cercato di entrare nel concreto descrivendo quello che significa nella vita di tutti i giorni, essere ammalati con il sostegno di un’Associazione dedicata. Uno storytelling autentico, scritto senza bisogno di traduttori o ideatori, creato dalla necessità di superare le difficoltà di una patologia di tipo genetico, cronica ed evolutiva, al momento senza possibilità di cura definitiva.
A chiudere la presentazione delle importanti iniziative che andranno a riempire questo anniversario lungo un anno, un’importante occasione per veicolare al meglio i messaggi dell’Associazione, con la speranza di catalizzare maggiore visibilità e sostegno.
A portarne testimonianza Angelica per Parma, Sergio Balia per Reggio Emilia, Danilo Garattini per il territorio bresciano, Edoardo Boselli per Piacenza e la vice presidente Anna Dondi, a cui tutti si sono stretti in un grande abbraccio, per Bologna.
Il 31 gennaio a Parma, la presentazione dei risultati della ricerca L.IN.F.A., aperta a genitori di adolescenti e pre-adolescenti FC. Obiettivo dello studio, realizzato in numerosi Centri italiani FC era quello di comprendere meglio l’esperienza soggettiva degli adolescenti e dei genitori riguardo alla Fibrosi Cistica.
Saranno presenti la D.ssa G.Pisi, la D.ssa E. Iacinti e la nostra Associazione.
“Eccoci qua. Volevo fare un piccolo riassunto del’evento che abbiamo organizzato il giorno della Befana a Parma presso il UN POSTO AL SOLE “RISTORANTE PIZZERIA” a favore della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia. Niente di che, abbiamo fatto un’asta di maglie di calciatori, pallavolisti, sciatori, piloti e cantanti.A dire cosi non sembra niente, in realta’ la nostra squadra di lavoro si e messa all’opera a Settembre.Martedi scorso quando siamo arrivati al Ristorante sinceramente eravamo un po’ tesi ,pensavamo,ci sara’ gente non ci sara’ gente….. chissa’!!! In giro c’erano tante feste della befana,ma si vede che la nostra era la migliore! Si, proprio cosi,meglio di ogni previsione e aspettativa,…..tanta gente ma soprattutto grande incasso!!!!!!Alle 16, preciso come un’orologio svizzero, e’ arrivato come promesso Daniele Mignanelli giocatore simbolo di ques’anno della REGGIANA portando con se’ e donando la sua maglia da gioco. Alle 17 abbiamo iniziato a battere le prime maglie per arrivare alle ultime intorno alle 19,30. Alle 18 e’ arrivata la tanto attesa Befana che ha portato dolci a tutti i bimbi. Erano presenti anche Mauri e Mendes, giocatori del Parma e Leandro Martinez che gioca nel campionato di seria A ungherese che oltre alla loro disponibilita’ ad autografi e foto hanno partecipato attivamente all’asta anch’essi donando le proprie maglie. Lo staff di Alfonso Esposito ci ha poi omaggiato di un piacevole aperitivo.E’ stata una giornata per me vissuta molto intensamente, ho visto splendidi gesti come ad esempio maglie comprate e poi donate a ragazzini presenti, calciatori che pur di dare il proprio contributo per chi è meno fortunato di noi, hanno fatto il possibile per accapararsi la maglia, vedere sorrisi sulle labbra di chi soffre….. mi ha ripagato di tutto l’impegno profuso per arrivare all’obiettivo che mi ero prefisso …….aiutare i malati di fibrosi cistica. A questo punto non mi resta che ringraziare di cuore tutti coloro che hanno collaborato alla nostra iniziativa anche perche’ per arrivare ad ottenere un risultato positivo come il nostro occorre un lavoro di SQUADRA. Ringrazio la Presidente dell’Associazione Brunella Bonazzi, il Tesoriere Giuseppe Ceresini, la mia valletta Lisa Vitali, la mia spalla Loredana Melioli, la Befana Angelica Garau, i due fotografi Giorgio Prandi e Maria Julia Bizzi, nonchè tutto lo staff del Ristorante Un Posto al Sole, Raffaele Fontana Rinaldi, Alfonso Esposito e tutti gli altri. Grazie a tutti gli amici presenti e non, e ai compratori di maglie e agli sponsor. Un sentito ringraziamento va ai professionisti che hanno dato il loro contributo e spero di non dimenticare nessuno: Nomadi,Andrea Ghislanzoni, Matteo Paoletti, Andrea Ippolito, Michele Morellii,Davide Lord Cocchi, Mattia Pin, Andrea Grossi, Elena Bonacini, Stefano Sorrentino, Alex Calderoni, Roberto Bosco, Riccardo Rico Coli, Riccardo Martinellii, Sandro Mazzola, Andrea Costa, Senad Lulic, Manuel Bonfanti,Patrick Ciurria, Andrea Catellani, Mattia Bani, Luca Miracoli, Federico Casarini Andrea Parola, Silvano Raggio Garibaldi, Michael Cia, Manuel Fischnaller, Andrea La Mantia, Davide Moi, Daniel Offredi, Katia Serra,Gabriele Gori, Simone Del Mestre, Massimiliano Esposito, Luca Monticelli,Diego Fumagalli, Astrobello Massimiliano, Val D’enza Viaggi, Daniela Bini Daniela Campioli, Giuseppe Mec Maccarone Carmela Napoli Sandro Marino Andrea Tedeschi, Riccardo Trevisan e tutti i giocatori del Parma.
Ah dimenticavo la cosa più importante: IL RICAVATO DELLA GIORNATA E’ STATO DI Euro 5.550.
“SOLO UN’EMOZIONE CI LASCERA’ SENZA FIATO….”.
LA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA Emilia riceve un’importante donazione da parte del “Beer&Bike”, ancora una volta a fianco dei malati di Fibrosi Cistica. Venerdì 19 dicembre, presso gli ambulatori Fibrosi Cistica dell’Ospedale Maggiore di Parma, i ragazzi del “Beer&Bike” hanno consegnato nelle mani della presedente LIFC Emilia, Brunella bonazzi, di Angelica Garau consigliere della associazione e di Giuseppe Ceresini tesoriere dell’associazione, i fondi raccolti in occasione della V edizione del Beer&Bike tour. Le risorse saranno destinate all’acquisto di un importante strumentazione ad uso degli ambulatori FC: un saturimetro, strumento indicato per il monitoraggio continuo o istantaneo, in maniera non invasiva, della saturazione funzionale di ossigeno dell’emoglobina arteriosa.
Questi gesti umanitari sono di fondamentale importanza, soprattutto da parte di cittadini benefattori, che permettono ai sanitari di poter contare sull’ausilio di strumenti sempre più aggiornati e indispensabili. Alla consegna della donazione presenti i Medici del Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica, che afferisce alla Clinica pediatrica dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma e il team infermieristico che grazie al banchetto benefico, allestito dalle infermiere, a Noceto l’8 dicembre, hanno già versato il loro contributo destinato a completare all’acquisto del Saturimetro.
Il B’n’B è un’idea nata da un gruppo di amici appassionati delle due route, cercando di unire al divertimento anche l’utilità, infatti il B’n’B è un moto raduno a scopo benefico, che cerca di aiutare le strutture e le associazioni della zona. Anche quest’anno il ricavato è stato devoluto alla Lega Italiana Fibrosi Cistica.
Anche in questa occasione LIFC emilia, organizzazione di volontariato che favorisce solidarietà concreta verso le persone affette da fibrosi cistica, promuove con energia e speranza la sua Mission: “Qualità della vita, qualità delle cure per i malati FC”
Nessuno tocchi la Legge 548/93 per la FIBROSI CISTICA!!!
Che esista anche soltanto un’idea, ben peggio un disegno di Legge è una cosa aberrante! Fermiamoli!
Nel fondo “indistinto” del Servizio Sanitario Nazionale??!! I nostri ragazzi non sono indistinti, sapete bene chi e dove sono!
Qualcuno nel 93 ha avuto un lampo, una illuminazione, per la loro sopravvivenza e ora?? State oscurando tutto, vogliamo oscurare anche questo??
da Lega Italiana Fibrosi Cistica, Newsletter Straordinaria:
Newsletter di dicembre 2014
Il 30 novembre la Camera ha approvato il Disegno di Legge 2679 bis (Attuazione del Patto per la Salute) che all’articolo 39 comma 6 stabilisce che a decorrere dall’anno 2015, fermo restando il livello di finanziamento del Servizio sanitario nazionale cui concorre ordinariamente lo Stato, gli importi previsti dall’art. 3, legge 14 ottobre 1999, n. 362 recante “Disposizioni urgenti in materia sanitaria per le finalità di prevenzione e cura della fibrosi cistica di cui alla legge 23 dicembre 1993, n. 548, dall’anno 1999”, confluiscono nella quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale e vengono ripartiti tra le regioni e le province autonome secondo i criteri e le modalità previste dalla legislazione vigente in materia di costi standard.
Conseguentemente, è abrogato l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n.548 secondo cui i finanziamenti in materia di fibrosi cistica sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca. Questo implica che se il Disegno di Legge fosse approvato così come presentato non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca che hanno permesso a molti pazienti con fibrosi cistica di diventare adulti grazie ad una legge lungimirante come la 548/93.
Il testo approvato alla Camera è ora approdato in Senato per la prima lettura: Atto Senato 1698.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC), Associazione che tutela i diritti dei pazienti e delle loro famiglie, si è attivata sin da subito per sensibilizzare l’opinione pubblica, le forze politiche e la Commissione Sanità in Senato sul tema. Il Sen. dell’ UPT Vittorio Fravezzi ha recepito l’istanza e la grande preoccupazione LIFC ed ha presentato entro i termini stabiliti (martedì 9 dicembre alle 18.00) un emendamento alla Commissione Sanità del Senato chiedendo di sopprimere la lettera “d)” al primo periodo del comma 229 art. 2, e di conseguenza, all’ultimo periodo, le seguenti parole “conseguentemente, l’articolo 10,comma 4,della legge 23 dicembre 1993, n 548, è abrogato”.
LIFC invita tutti i suoi soci e sostenitori ad attivarsi con URGENZA per sensibilizzare i Senatori che hanno manifestato nel tempo attenzione alla nostra causa al fine di appoggiare l’emendamento presentato dal Sen. Fravezzi e non perdere 20 anni di traguardi raggiunti grazie alla legge 548.
#unpassoinpiù è dedicato a loro, a quelli che devono farlo il passo in più, per prendersi cura di se stessi, e per non fermarsi!
Anche noi lo facciamo #unpassoinpiù, per aiutarli, dal 29 e 30 novembre con Martino. A Parma, Noceto, Modena, Formigine, Piacenza, Reggio Emilia, Cavriago, Sospiro.
Fibrosi Cistica: da uno studio clinico pilota condotto in Italia arrivano innovative strategie di terapia contro la forma più comune della malattia. Lo studio dei Professori Luigi Maiuri (Fondazione IERFC Milano), Valeria Raia (Università Federico II di Napoli) , Guido Kroemer (Università Paris Descartes) e Anil Mehta (Università Dundee, UK), appena pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Autophagy, ha dimostrato che la combinazione di un farmaco e di un integratore alimentare, già in uso per altre indicazioni, è in grado di ripristinare la funzione di una proteina chiave nella genesi della fibrosi cistica, riducendo l’infiammazione polmonare dei pazienti
La scoperta costituisce un’innovazione concettuale molto importante in quanto dimostra che è possibile correggere il difetto di base con strategie di terapia diverse da quelle sino ad oggi percorse.
Vedi ulteriori informazioni nel documento allegato:
Buonasera a tutti,
oggi Martino è volato alla Festa di San Martino a Vezzano sul Crostolo (RE) sul banchetto organizzato da mamma Loredana e zia Luisa e loro famiglie. A nome di tutti noi, un grazie sincero per la loro costante disponibilità e grande forza, sempre.
Prossimamente Martino ritornerà in pianura, perché ha i seguenti appuntamenti:
15/11 – Parma – cena di chiusura del giro Beer’n bike c/o Amici del Motore via Chiavari.
29/11 – Parma – Banchetti c/o Centri Commerciali “Eurosia” e “Centro Torri”.
29/11 – Piacenza – Piazza Cavalli, lato portici INA.
29/11 – Formigine (MO) – c/o Centro Comm.le “4 Passi”.
29/11 pomeriggio – Modena c/o Salotto Culturale “Simonetta Agazzotti”: qui Martino ritornerà per tutto il mese di Dicembre.
30/11 – Parma – Banchetti c/o Centri Commerciali “Eurosia” e “Centro Torri”
30/11 – Reggio Emilia – Banchetto c/o Centro Comm.le Conad “Le Querce”.
30/11 – Piacenza – Piazza Cavalli lato portici INA.
6/12 Cavriago (RE) –c/o Centro Comm.le Conad “Il Giglio”.
Inutile dirlo, abbiamo bisogno di volontari e domani partono le telefonate di “reclutamento”, per fare insieme “Un Passo in più”!
Potete vedere il filmato 20” teaser: www.fibrosicisticaemilia.it
Oppure: www.fibrosicistica.it
