Dal 20 al 27 settembre 2026, al Torrione Visconteo di Parma, LIFC Emilia ODV presenta la mostra pubblica che accompagnerà il 40° anniversario dell’associazione: un percorso di immagini, parole e testimonianze dedicato alla fibrosi cistica e alle vite che ogni giorno la attraversano.
“La guardi. Ti riguarda.” nasce da un’idea semplice e necessaria: raccontare la fibrosi cistica non come una definizione medica, ma come esperienza umana. Una malattia genetica grave, complessa, quotidiana. Una malattia che non si vede sempre, ma che entra nel corpo, nel respiro, nelle famiglie, nelle scelte, nel tempo.
La mostra invita il visitatore a fermarsi davanti alle immagini e alle parole. A guardare davvero. E poi a scoprire che quelle storie non parlano solo di chi le vive: parlano anche di noi, del modo in cui sappiamo ascoltare, riconoscere, prenderci cura.
Nel quarantesimo anno di LIFC Emilia, questa mostra vuole essere memoria, presenza e responsabilità: uno spazio aperto alla città, agli studenti, alle famiglie, ai cittadini, per trasformare l’informazione in consapevolezza e la distanza in vicinanza.
Accanto al percorso fotografico saranno presenti materiali informativi sul test del portatore sano di fibrosi cistica, perché conoscere significa poter scegliere con maggiore consapevolezza.
La mostra sarà aperta tutti i giorni dalle 15 alle 20.
Un invito a entrare come osservatori e uscire un po’ meno distanti.
Il 21 maggio, presso la sede del Club Alpino Italiano – Sezione di Parma, si è svolta la serata “Respiro e battiti dell’alt(r)o”, un incontro dedicato al dono, alla vita dopo il trapianto e alla forza di chi attraversa la malattia senza smettere di guardare avanti.
È stata una serata intensa, partecipata, profondamente umana. Una di quelle occasioni in cui le parole non restano in superficie, ma arrivano dove devono arrivare: nel punto in cui la fragilità incontra la possibilità, e il dolore può trasformarsi in testimonianza.
Si è parlato di donazione di organi, di attese, di seconde possibilità, di corpi che ricominciano e di vite che, grazie al trapianto, possono aprirsi di nuovo. Si è parlato anche della responsabilità del dono: un gesto che non riguarda solo chi riceve, ma un’intera comunità chiamata a conoscere, scegliere, comprendere.
Sono intervenuti Lara Delsoldato, presidente AIDO Parma, Martina Brozzi, paziente LIFC Emilia trapiantata di polmoni, Alessandro Carlini, giornalista ANSA e scrittore, bitrapiantato di rene e cuore, e Giovanni Bizzarri, paziente e testimonial LIFC Emilia.
Ognuno ha portato una voce diversa, ma tutte hanno indicato la stessa direzione: la donazione non è un concetto astratto. È tempo restituito. È respiro. È possibilità. È una vita che continua dentro un’altra vita.
Particolarmente toccante è stata la testimonianza di Martina Brozzi, che ha parlato del suo trapianto di polmoni con una forza e una verità capaci di commuovere tutta la sala. Le sue parole hanno dato corpo a ciò che spesso è difficile spiegare: cosa significhi arrivare al limite, ricevere una possibilità, e poi tornare lentamente alla vita.
Durante la serata è stato proiettato anche il video dedicato all’impresa zero4mila di Giovanni Bizzarri, insieme al contributo video di Alessandro Carlini sulla sua vita dopo il doppio trapianto. Due percorsi diversi, due modi di raccontare che cosa può accadere quando la vita, dopo una soglia estrema, trova ancora spazio per ripartire.
È stata una serata riuscita, forte, necessaria. Una di quelle occasioni in cui informazione, testimonianza e comunità si incontrano davvero.
Grazie al CAI Parma per l’accoglienza, ad AIDO Parma per la presenza e a tutte le persone intervenute.
Perché parlare di donazione significa parlare di futuro. E, soprattutto, significa ricordare che dietro ogni trapianto non c’è solo un intervento: c’è una storia che può continuare.
Sabato 9 maggio, dalle 14, il Circolo Il Portico di Torrile si è trasformato in un piccolo grande villaggio di giochi, sport, sorrisi e sana competizione. Sana quasi sempre, perché quando entrano in campo calcio balilla, ping-pong e tiro al barattolo, anche gli animi più pacifici scoprono improvvisamente un lato agonistico insospettabile.
È stato un pomeriggio pensato per ritrovarsi, divertirsi e mettersi alla prova in squadra, con un obiettivo ancora più bello: destinare l’intero ricavato in beneficenza.
Le squadre si sono alternate nelle diverse prove in programma: calcio balilla, ping-pong, tiro al barattolo, tris basket, We Golf, Gran Premio di Sinalcoli, Green Tennis e mini bici. Un percorso vario, colorato e perfettamente organizzato, in cui ogni gioco ha avuto il suo momento di gloria e ogni partecipante ha potuto scoprire talenti nascosti o accettare con dignità di non possederne affatto.
A rendere il pomeriggio ancora più vivace ci ha pensato un commentatore davvero instancabile, capace di accompagnare tutte le gare senza perdere ritmo, voce e ironia. È stato il filo conduttore della giornata: ha unito le varie sfide, raccontato i passaggi da una prova all’altra e trasformato ogni risultato in un piccolo evento da seguire.
L’organizzazione è stata impeccabile: squadre accompagnate nei diversi giochi, tempi ben scanditi, clima leggero e partecipato. Il risultato è stato un pomeriggio pieno, allegro, ordinato senza essere rigido, con quella confusione bella che appartiene alle giornate riuscite.
Anche LIFC Emilia ha partecipato con entusiasmo. E possiamo dirlo con una certa soddisfazione: non siamo arrivati ultimi. Ci siamo classificati settimi, risultato che accogliamo come una piccola grande vittoria sportiva, soprattutto considerando che il nostro obiettivo realistico era uscire dal campo con dignità e senza chiedere il VAR.
La giornata è poi proseguita con la cena benefica, la musica e gli spettacoli, chiudendo in festa un evento costruito intorno a ciò che rende forte una comunità: la voglia di esserci, di giocare insieme e di trasformare il divertimento in solidarietà.
Un grazie sincero al Torrile Running Team in collaborazione con il Circolo Il Portico, agli organizzatori, ai volontari, alle squadre partecipanti e a tutte le persone che hanno contribuito alla riuscita dell’iniziativa.
Perché certe giornate ricordano una cosa semplice: quando una comunità si muove insieme, anche un pomeriggio di giochi può diventare qualcosa di molto più grande.
Partito da Genova dal livello del mare, in bicicletta fino a Breuil-Cervinia e poi in quota con sci e pelli di foca verso il Breithorn. A dieci metri dalla cima, con le nuvole che cancellano i riferimenti e la visibilità ridotta a poco, Giovanni sceglie di fermarsi. Una decisione lucida, rispettosa della montagna e del senso stesso dell’impresa.
Si è conclusa così Zero4mila, l’iniziativa promossa da LIFC Emilia per accendere i riflettori sulla fibrosi cistica, sulla ricerca scientifica e su chi è ancora in attesa di una cura.
Alla partenza da Genova era presente anche LIFC Liguria, per accompagnare simbolicamente i primi metri di un viaggio nato dall’intreccio di sport, solidarietà e speranza. Dopo una notte in sella, Giovanni è arrivato a Cervinia alle prime ore del mattino. Da lì è cominciata la salita: quota che cresce, meteo che peggiora, visibilità che svanisce. Intorno ai 3.500 metri, la montagna ha mostrato il suo volto più severo: la visibilità era ridottissima, il bianco della neve e delle nuvole era un tutt’uno e orientarsi era veramente difficile ma Giovanni ha continuato a salire fino a 10 metri dalla cima, a quota 4140 rispetto ai 4165 della vetta. «Se fossi salito di più, forse non sarei riuscito a tornare», ha raccontato Giovanni.
In quelle parole c’è la misura di una sfida affrontata fino in fondo, senza trasformare la vetta in un rischio inutile. «Se sono arrivato fin qui, è merito dei respiri di tutti quelli che mi hanno accompagnato»: una frase che restituisce il senso più profondo del progetto, gesto collettivo per portare più in alto la voce delle persone con fibrosi cistica; chi oggi può contare su terapie efficaci, chi aspetta ancora una cura adatta alla propria mutazione, chi purtroppo non ha fatto in tempo.
Al rientro a Breuil-Cervinia, Giovanni è stato accolto da LIFC Valle d’Aosta e dall’assessore al turismo, sport e montagna del Comune di Valtournenche, Chantal Vuillermoz. «L’impresa di Giovanni dimostra ancora una volta che la montagna è priva di confini ed è accessibile a tutti, ognuno con il proprio ritmo e il proprio passo», ha dichiarato Vuillermoz. «L’Amministrazione comunale ha patrocinato con piacere ed entusiasmo una iniziativa che unisce sport e solidarietà e che coinvolge il territorio della Valtournenche. Partire da Genova, sul livello del mare, e arrivare agli oltre 4.000 metri del Breithorn, è stata una sfida avvincente, nonché simbolo di resilienza. Siamo felici che Giovanni abbia portato in alto la bandiera di LIFC Emilia, ponendo ancora una volta l’attenzione sulla ricerca scientifica, in questo caso sulla fibrosi cistica. E siamo stati felici di abbracciarlo e incontrarlo nel cuore di Breuil-Cervinia, dopo tante ore di attività, prima in bicicletta e poi sulla neve del nostro comprensorio».
Zero4mila si chiude con una bandiera arrivata altissima e un messaggio che resta: continuare a sostenere la ricerca, perché ogni metro guadagnato verso una cura può cambiare la vita di chi aspetta ancora.
Domenica 29 marzo, al CDH Hotel Parma & Congressi di Parma, si è svolta l’Assemblea dei soci 2026 di LIFC Emilia. È stata una mattina importante, fatta di bilanci, di contenuti, di sguardi in avanti. Ma soprattutto è stata una di quelle giornate in cui un’associazione si vede per quello che è davvero: una comunità viva, che continua a crescere, a interrogarsi e a mettersi in cammino.
Dopo i saluti del presidente Danilo Garattini e del vicepresidente Eugenia Iacinti, il tesoriere Giuseppe Ceresini ha presentato la rendicontazione dell’anno passato e il bilancio preventivo. Poi si è aperta la parte più densa della mattinata, quella dedicata agli interventi medico-scientifici e alla vita associativa.
Il Dr. Francesco Longo, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale Fibrosi Cistica e Pneumologia Pediatrica, ha portato l’esperienza del Centro Fibrosi Cistica di Parma sul tema della terapia con modulatori del CFTR.
La Prof.ssa Simona Bertoni, del Dipartimento di Scienze degli Alimenti e del Farmaco dell’Università degli Studi di Parma, ha approfondito il tema degli organoidi intestinali come guida per il trattamento della fibrosi cistica.
Gli organoidi intestinali sono modelli tridimensionali ottenuti da cellule del paziente e oggi rappresentano una delle strade più promettenti della medicina di precisione. Nella fibrosi cistica possono aiutare a capire, in laboratorio, come quel singolo paziente risponde ai modulatori CFTR, aprendo la strada a terapie sempre più personalizzate.
Tra gli interventi c’è stato anche quello dedicato alla comunicazione, dal titolo “Non è un algoritmo, è una comunità”. Un titolo che dice già tutto. Perché il lavoro che LIFC Emilia sta facendo ogni giorno sui social non nasce per inseguire numeri, ma per costruire fiducia, proteggere uno spazio sicuro e dare voce a chi troppo spesso rischia di restare ai margini. Dietro ogni messaggio, ogni storia condivisa, ogni parola che arriva in privato, non ci sono metriche da esibire, ma persone vere che cercano ascolto, riconoscimento, presenza. Nell’ambito dello stesso intervento è stato presentato anche il progetto Zero4mila, l’evento simbolo con cui LIFC Emilia celebrerà i suoi quarant’anni: protagonista sarà Giovanni Bizzarri, testimonial di LIFC Emilia, che trasformerà questa impresa in un gesto di visibilità, memoria e sostegno alla ricerca, portando più in alto la voce di tutta la comunità della fibrosi cistica.
A seguire è intervenuto Stefano Cresci che ha ribadito quanto oggi il concetto di fiducia sia centrale, forse ancora più necessario che in altri tempi. Ha richiamato anche il valore concreto del volontariato, ricordando che accanto a chi già si impegna con continuità ci sono tanti amici dell’associazione che potrebbero scegliere di mettere a disposizione anche solo poche ore del proprio tempo, per dare una mano nei banchetti, negli eventi e in tutte quelle occasioni in cui una comunità ha bisogno di presenza, energie e partecipazione vera.
E poi, alla fine, è arrivata forse la notizia più bella. Sono stati presentati i nuovi membri che entreranno a far parte del consiglio direttivo: Brozzi Martina, Castellone Maria, Klein Eva Jaymes, Messori Daniele, Simoncelli Giulio, Vicerè Martina.
Sono tutti molto giovani, quasi tutti pazienti LIFC, tutti pieni di energia, desiderio di esserci e voglia di dare il proprio contributo. Per un’associazione, questa non è una cosa piccola. È una boccata d’aria buona. È il segno che il volontariato è vivo, che la strada è sana, che il futuro non è un’idea astratta ma qualcosa che ha già deciso di mettersi in gioco.
L’Assemblea dei soci 2026 ci lascia proprio questo: non solo aggiornamenti importanti, non solo contenuti di valore, non solo un momento formale della vita associativa. Ci lascia la sensazione netta di una comunità che continua a crescere insieme, con serietà, con passione e con una responsabilità condivisa. E, in tempi come questi, non è poco!
Domenica 29 marzo alle ore 9.00 ci incontreremo presso il CDH Hotel Parma & Congressi, in Via Emilia Ovest 281/A a Parma, per un momento importante della vita associativa di LIFC Emilia.
A seguire, spazio alla sessione medico-scientifica, un’occasione preziosa di aggiornamento e confronto sui temi che stanno cambiando il presente e il futuro della fibrosi cistica.
Interverranno:
Il Dr. Francesco Longo, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale Fibrosi Cistica e Pneumologia Pediatrica, che parlerà di
“Terapia con modulatori del CFTR: l’esperienza del Centro Fibrosi Cistica di Parma”.
Il Dr. Marco Magrì, Responsabile LIFC Area di Interesse Ricerca e Rapporti con l’Europa, con un intervento su
“Rivoluzioni terapeutiche e farmaci in arrivo”.
La Prof.ssa Simona Bertoni, del Dipartimento di Scienze degli Alimenti e del Farmaco dell’Università degli Studi di Parma, che approfondirà il tema
“Organoidi intestinali come guida per il trattamento della fibrosi cistica”.
Sarà un momento di ascolto, aggiornamento e condivisione, perché la ricerca, la cura e l’informazione camminano insieme.
Sono aperti i rinnovi per la quota associativa LIFC Emilia 2026.
Essere soci significa sostenere una comunità che ogni giorno ascolta, accompagna, risponde. Significa permettere a LIFC Emilia di continuare a esserci per le persone con fibrosi cistica e per le loro famiglie, non solo nei momenti importanti, ma anche in quelli più silenziosi.
La quota associativa annuale è di 15 euro. Un gesto semplice, che tiene viva una rete fatta di supporto, informazioni, presenza reale.
Invitiamo chi è già socio a rinnovare la propria tessera associativa e chi ancora non lo è a diventarlo.
Come associarsi o rinnovare
La quota associativa 2026 come Socio Ordinario è di 15 euro.
Il 13 dicembre, a Monticelli Terme (PR) ci siamo scambiati gli auguri di Natale con gli amici de La Polverosa: un incontro semplice, vero, di quelli che scaldano anche nelle mattine fredde.
Sono arrivati in divisa ciclistica, con quel modo tutto loro di portare allegria e comunità, e ci hanno consegnato una donazione di 1.000 euro.
Un gesto che ha un valore doppio: per la cifra, certo, ma soprattutto per la continuità. Perché anche quest’anno La Polverosa, nella figura del nostro socio Fausto Ghiretti, ha scelto di devolvere una parte dell’incasso della storica manifestazione a sostegno della nostra Associazione.
Cos’è La Polverosa (e perché “storica” non è solo una parola)
La Polverosa è molto più di una pedalata: è una ciclostorica che celebra il ciclismo “di una volta”, le biciclette d’epoca, l’eleganza ruvida delle strade bianche e il piacere di stare insieme. È una manifestazione non competitiva, pensata per vivere il territorio con passo umano e spirito leggero, ed è parte del circuito del Giro d’Italia d’Epoca.
Ed è proprio questa “filosofia” che la rende vicina a noi: la capacità di trasformare una passione in qualcosa che resta, che fa bene, che diventa sostegno concreto.
Un grazie che sa di Natale (e di futuro)
A nome di LIFC Emilia diciamo grazie agli amici de La Polverosa per questa presenza fedele e generosa e grazie a Fausto Ghiretti per essere ponte tra due mondi che, insieme, fanno più strada: lo sport e la solidarietà.
Questa donazione contribuirà a sostenere le attività dell’Associazione a fianco di famiglie e pazienti con fibrosi cistica: perché ogni passo avanti – nella cura, nella qualità di vita e nella ricerca – nasce anche da gesti così. Gesti che non fanno rumore, ma fanno bene.
Il 13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica si è concluso con una partecipazione straordinaria: circa 250 persone in presenza e oltre 1000 collegamenti online. Due giornate dense di ascolto, scienza e comunità, sotto il titolo “Riscrivere il futuro insieme: nuovi percorsi di vita e di cura.”
L’apertura ha messo al centro la persona con fibrosi cistica: storie, domande, dialogo diretto con clinici e ricercatori. Come ha ricordato il presidente LIFC Antonio Guarini, questa edizione ha mostrato una comunità unita, partecipe e determinata.
I temi centrali affrontati sono stati l’accesso ai trattamenti innovativi, le implicazioni del nuovo decreto Disabilità, la gestione nutrizionale nell’era dei modulatori, gli aggiornamenti dai congressi scientifici internazionali e la presentazione del nuovo Report del Registro Italiano Fibrosi Cistica 2024.
Spazio anche a sessioni su sessualità, sport e invecchiamento con fibrosi cistica, segno di un percorso di cura che evolve insieme ai bisogni reali delle persone.
Molto apprezzato l’intervento della dott.ssa Grande, che ha ricordato la differenza tra “to cure” e “to care”: curare è essenziale, ma prendersi cura è ciò che davvero cambia la vita.
Il Forum non è stato solo un momento di aggiornamento, ma uno spazio di relazione e partecipazione reale. Ogni contributo ha ribadito che il futuro della fibrosi cistica si costruisce insieme, passo dopo passo, nel dialogo costante tra comunità, clinici e istituzioni.
Rimandiamo alla pagina Lifc per i report sul forum e gli abstract dei convegni.
C’è un momento, in ogni banchetto, in cui il profumo dei ciclamini si mescola alle voci, ai “grazie”, agli sguardi che dicono “ci sono anch’io”. È successo anche all’Eurosia il 31 ottobre: una giornata semplice, fatta di passi lenti tra i vasi, chiacchiere veloci, mani che scelgono un colore e, senza far rumore, scelgono anche di sostenere le persone con fibrosi cistica.
In quella foto ci siamo noi, volontari vecchi amici e e c’è soprattutto Silvia alla sua prima uscita. Il suo “battesimo” del volontariato è stato tutto quello che serviva: un sorriso che non si stanca, la pazienza di spiegare, l’entusiasmo di chi scopre quanto bene può fare un gesto piccolo. Grazie, Silvia. Benvenuta nella squadra: da oggi la nostra comunità è più grande.
Ogni ciclamino venduto è stato una storia raccontata: di terapie quotidiane,, di ricerca che avanza grazie a chi non smette di crederci. E dietro ogni storia c’è sempre qualcuno che tende la mano. Quel qualcuno potresti essere tu.
Se ti è piaciuto fermarti al banchetto, se hai pensato “magari potrei dare una mano”, questo è il segno. Diventare volontario è semplice: qualche ora del tuo tempo durante le raccolte fondi, gli eventi, i banchetti come questo. Non servono superpoteri: bastano ascolto, gentilezza e la voglia di stare dalla parte giusta.
Vuoi unirti a noi?
Scrivici e ti raccontiamo come partecipare alle prossime iniziative: ti affiancheremo passo passo, proprio come abbiamo fatto con Silvia all’Eurosia. La prima volta non si scorda e di solito fa venire voglia di tornare.
Grazie a chi è passato e ha scelto un fiore. E grazie, ancora, ai nostri volontari: siete le radici che tengono in piedi questa comunità.
