Categoria: newsletter

  • Newsletter – settembre 2026

    Newsletter – settembre 2026

    È online la newsletter di settembre di LIFC Emilia.

    In questo numero raccontiamo gli appuntamenti e i temi che ci accompagneranno nelle prossime settimane: dalla mostra “La guardi. Ti riguarda”, in programma a Parma dal 20 al 27 settembre per i 40 anni di LIFC Emilia, alla Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica dell’8 settembre.  

    Parliamo anche di benessere psicologico nella fibrosi cistica e del servizio di supporto presente presso il Centro di cura di Parma, della camminata solidale di Dozza e di un recente caso clinico sull’impiego prenatale dei modulatori CFTR, una prospettiva ancora da valutare con cautela perché le evidenze disponibili sono limitate.  

    Scarica e leggi la newsletter completa.

  • Newsletter di luglio 2026

    Newsletter di luglio 2026

    La newsletter di luglio 2026 racconta in breve:

    Ricerchiamoci torna a Ghedi dal 10 al 12 luglio, con musica, cibo e solidarietà per LIFC Emilia.

    C’è poi il grazie al Leo Club per il torneo benefico di beach volley a sostegno dell’associazione.

    LIFC Emilia è stata anche alla Festa di San Pietro a Tizzano Val Parma con uno stand informativo, mentre Giovanni Bizzarri ha incontrato i ragazzi al Rifugio Mariotti per parlare di fibrosi cistica.

    Sul fronte ricerca: primi dati promettenti su amminoacidi e infiammazione e su CMTX-101, farmaco sperimentale contro il biofilm dello Pseudomonas aeruginosa.  

  • Newsletter aprile – 2026

    Newsletter aprile – 2026

    Trovi qui la versione della newsletter di aprile

  • Newsletter di Febbraio 2026

    Newsletter di Febbraio 2026


    La newsletter di febbraio di LIFC Emilia mette a fuoco cambiamenti concreti e temi chiave per chi vive con fibrosi cistica.

    Dal 1° gennaio 2026 sono aggiornati importi e limiti di reddito delle pensioni di invalidità civile: la rivalutazione, legata alla perequazione, è fissata all’1,4% e l’INPS ha chiarito che per il 2025 non sono previsti conguagli.

    Spazio poi al dibattito sul possibile generico di Kaftrio: nonostante il lancio di Triko, il consulente scientifico LIFC Donatello Salvatore spiega che in Europa e in Italia l’accesso non cambia, perché i brevetti Vertex restano validi fino al 2037 e le norme UE impediscono l’immissione commerciale del generico.

    La newsletter approfondisce anche il nuovo Piano nazionale per la disabilità, entrato nella fase operativa: un passo importante verso progetti di vita personalizzati, meno burocrazia e più continuità tra sanità e servizi sociali.

    Infine, uno sguardo alla storia: dal 1938, con Dorothy Andersen, la fibrosi cistica smette di essere una diagnosi sbagliata e diventa una malattia riconosciuta, aprendo la strada a diagnosi e cure. 

    La trovate qui.

  • Newsletter di gennaio 2026

    Newsletter di gennaio 2026

    Trovate qui la newsletter la prima newsletter del 2026

  • Newsletter di ottobre

    Newsletter di ottobre

    Trovate qui la nostra newsletter di ottobre, ricca di storie, eventi e testimonianze che raccontano il cammino di LIFC Emilia: dallo sport solidale della Tartufo Trail alle serate di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, fino ai gesti di inclusione nelle scuole e alla forza della comunità che ci accompagna ogni giorno.