Categoria: Storytelling – Vite vissute

Le storie raccontate in prima persona dei malati di fc. Storie di vita e di cuore, di speranza e di paure, di battaglie affrontate, sfide, terapie, ospedalizzazioni, famiglie e amici.

  • Tutta la vita che c’è

    Tutta la vita che c’è

    di Giorgia Cattani

    Ero una bambina tranquilla, molto timida, con poche amicizie e molto affezionata alla famiglia. La fibrosi cistica mi rendeva ancora più schiva. Ero molto legata a mia madre che ogni giorno mi praticava le battiture e mi seguiva nella terapia. Guardavo come esempio mia sorella più grande, anche lei malata FC ma molto energica e sorridente. La mia vita scorreva lenta: i ricoveri con mia sorella, le terapie a casa, i pianti perché venivo esclusa dalla vita da “grandi” dalle sorelle. Una vita familiare intervallata dal ritmo della malattia. Se stavamo bene, tutto scorreva fluido; se c’era un aggravamento si bloccava tutto. La fibrosi cistica regolava gli umori di tutti. Solo ora mi accorgo di quanto può essere stato impattante per Silvia, mia sorella “sana”. Ogni tanto chiedevo a mamma il perché di tutto questo e lei mi rispondeva sempre “Vedrai che arriva la medicina e guarirete”. Quante volte ho sognato l’arrivo di quella famosa “medicina”. Quante fantasie della vita “dopo”.

    Mi sono svegliata bruscamente da questo torpore un giorno di maggio, quando mia sorella AnnaMaria è deceduta causa complicazioni. È stato un periodo molto duro. Mi sono sentita in colpa per essere sopravvissuta e ho scoperto a mie spese la reale portata della fibrosi cistica. Non era solo un impiccio, si poteva morire. Sono crollate molte convinzioni errate e ho imparato a dare più valore ad ogni sorriso delle persone.

    Sono cresciuta e ho affrontato altre perdite, altri pezzi di me che sono andati via.

    Nel 1998, su consiglio dei medici di Parma, ho intrapreso il cammino del trapianto. Non sapevo cosa comportasse, sentirselo spiegare non è mai come viverlo sulla propria pelle. Fisicamente stavo molto bene, ero anche riuscita ad ingrassare e non mi sembrava il momento giusto per fare un intervento del genere. Mi sembrava un passo indietro, piangevo e non capivo che era arrivato il momento di passare oltre. Quando ho ricevuto la telefonata ho pianto e urlato di dolore. Credevo fosse la fine di tutto. In un’ora ho dovuto salutare l’altra mia sorella, le amiche, la mia casa. Ero fermamente convinta di non tornare più. Sento ancora il peso che portavo addosso durante il viaggio verso Roma, nell’autoambulanza che sfrecciava di notte sull’asfalto. La mente era un groviglio di pensieri negativi. Poi siamo arrivati in un luogo che solo ora conosco come seconda casa, il Policlinico Umberto I. Mi ricordo poco dei preparativi, come se avessi rimosso tutta l’ansia e la paura che avevo.

    E poi ti risvegli. E ti accorgi che sei viva. Anestetizzata, intorpidita ma ci sei. E allora lì inizia la tua nuova vita. La seconda possibilità. La rivoluzione. Perché il trapianto è vita, salvezza ma è anche sconvolgimento di tutto quello che sapevi prima. Di quello che facevi e non facevi prima. Il post trapianto è stato duro e complicato per il primo anno. Vivere nella capitale non è stato semplice ma la mia famiglia è stata sempre presente e anche le amiche.

    Sono stata trapiantata di polmoni nel 1999, a novembre saranno esattamente 24 anni ed è stato il passo più importante della mia vita. Mi ha stravolto, confuso e schiaffeggiato come una sferzata di vento e mi ha illuminata, scaldata e coccolata come una giornata di sole. È stata la mia rinascita.

    Ho iniziato a viaggiare senza limiti, a vivere senza rinunce, a sentirmi libera finché la vita ha deciso di darmi un altro stop. E dopo un anno e mezzo di emodialisi, quando mi è stato offerto un trapianto renale, ero contentissima.

    Nel 2011 ho finalmente chiuso con la dialisi due volte a settimana e ho affrontato il trapianto di rene con una consapevolezza differente dal precedente. Ora sapevo cosa mi aspettava. Una vita diversa, una nuova bellissima avventura.

    In tutti questi 46 anni ho imparato, ho sbagliato, ho perso e ho vinto qualcosa. L’immobilità non fa crescere. Ci saranno sempre ostacoli ma bisogna trovare il coraggio di vivere e di non ritirarsi. I miei due donatori e le loro famiglie hanno investito sulla vita. Lo devo e voglio fare anche io.

  • La conquista di ogni singolo respiro

    La conquista di ogni singolo respiro

    di Antonella Bodini

    Sono nata una domenica mattina nell’estate del 1979. Ho la fibrosi cistica e questa è la mia storia.

    La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa e all’epoca non si sapeva molto a riguardo. I miei genitori, però, la conoscevano bene perché la prima figlia, mia sorella Alessandra, è morta tre giorni dopo la nascita a causa delle complicanze di questa malattia.

    Il test del sudore, l’esame che viene fatto per stabilire la patologia, sentenzia fibrosi cistica e il centro di cura di Parma, dove tutt’ora sono seguita, mi prende in carico. Da allora convivo, più o meno pacificamente, con questa malattia. Una malattia complessa che richiede tanto impegno nella cura, che spesso detta i ritmi della tua vita e talvolta prende il sopravvento. Antibiotici, aerosol, fisioterapia respiratoria, impegno e costanza le priorità, anche se devo dire che i primi anni non sono stati così faticosi. Il primo ricovero a 13 anni: sapevo mi sarebbero aspettati quindici giorni di ospedale con cicli di tre endovene al giorno per cominciare a sfiammare i polmoni, l’organo solitamente più compromesso. Gli anni della adolescenza, tra alti e bassi emotivi, il percorso scolastico, il liceo e laurea. La famiglia, il fidanzato, che poi diventerà mio marito, gli amici, lo sport e lei sempre lì ad accompagnarmi con ricoveri, terapie, una farmacia ambulante ogniqualvolta mi spostavo e la casa trasformata in un ospedale da campo al bisogno. Ho rinunciato a qualche viaggio, ad alcune opportunità lavorative, a qualche festa perché non si poteva rischiare, ho studiato durante i ricoveri per non rimanere indietro. Montagne di appunti e compiti che mi aiutavano a riempire le giornate in ospedale, dove la solitudine la faceva da padrone, ma mi offriva l’opportunità di guardarmi dentro per essere grata alla vita. Nonostante tutto. Sì perché se mi guardo indietro non ho rimpianti e forse la prospettiva peggiore è sempre quella di chi guarda dall’esterno.

    Gli anni passano, la malattia prende sempre più spazio, le terapie richiedono più tempo, le pastiglie aumentano, i ricoveri sono più lunghi e più frequenti. Gli antibiotici per bocca fanno sempre meno effetto, comincio ad aver bisogno di ossigeno, l’aria spesso manca e i miei polmoni faticano. Non perdo il sorriso, tutto è ormai una routine alla quale sono perfettamente abituata.

    Tra il 2018 e l’inizio del 2019 quattro ricoveri, lunghi, pesanti, l’ultimo di sette settimane, il più duro. La mia capacità polmonare si abbassa, recuperare è difficile. Metterò una pezza anche stavolta mi dico. Le cose non vanno proprio così; mi imbatto nel più temibile nemico da battere che noi malati di fibrosi cistica possiamo incontrare e allora capisco che, nonostante il mio impegno e la mia forza, la malattia fa quello che vuole. Ti prende il respiro e ti butta a terra.

    Comincio ad avere paura, paura vera, di perdere tutto e di non farcela. Sono mesi difficili, fatico a tornare a quella leggerezza che mi ha sempre accompagnata. Poi mio marito, la mia famiglia così caparbia e tenace, gli amici, il tempo, i miei medici e i miracoli della scienza fanno il resto. Nel gennaio 2020 l’ultimo ricovero, si comincia a parlare di trapianto di polmoni. Vediamo come va e poi ci penseremo, mi dicono al centro. Nel maggio 2020, però, arriva dall’America Trikafta, prodigio della scienza e della ricerca e la giusta ricompensa alle preghiere di mia mamma. Va a correggere il difetto genetico di base alleviando di fatto i tanti sintomi che solo chi convive con questa malattia può conoscere. Torno a respirare senza bisogno di lunghi ricoveri, la tosse sparisce, si riducono le pastiglie, viene tolto completamente l’ossigeno, il test del sudore si negativizza e recupero energie. Torno anche a lavorare, a tempo pieno, pienissimo e a fare uno dei mestieri più belli al mondo: la giornalista.

    Lei è sempre lì, non è sparita del tutto. Forse non lo farà mai. Per ora tace, ma mi ricorda la fatica fatta per conquistare ogni singolo respiro. I giorni passati in casa, la sofferenza, ma anche le conquiste, l’affetto ricevuto e i sorrisi che, nonostante tutto, non sono mai mancati.

  • In un cuore punk

    In un cuore punk

    Sono Michele ed ho 40 anni; ho la fibrosi cistica e sono trapiantato da più di 4 anni. Non voglio raccontare la solita storia di quanta fisioterapia facciamo o di quante pastiglie prendiamo o di quanto siamo forti: oramai la sento ripetere all’infinito come una brutta canzone in loop. Quello che voglio cercare di raccontare è il mio percorso: una vita cambiata radicalmente negli ultimi anni e la mia nuova realtà.

    Come in tutte le storie, c’è un inizio.

    L’estate del 2017 è stata per me lo spartiacque. La mia salute era progressivamente peggiorata, dapprima in modo impercettibile e poi sempre più velocemente e in modo irreversibile. Un ricovero dopo l’altro. I polmoni non erano più in grado di svolgere il proprio lavoro e non sarei più migliorato. Non c’era più la speranza, non c’era più l’ottimismo. Qualcosa che si era aggirato come uno spettro nella mia mente, si avvicinava e sembrava molto più concreto: Il TRAPIANTO, ovvero l’unica soluzione che mi avrebbe garantito un futuro.

    L’iter per entrare in lista è stata una traversata nel deserto. Un nuovo ospedale, nuovi medici, esami invasivi, terapie costanti, ossigenoterapia, fisioterapia polmonare, nuove routine, colloqui, screening, incontri, attese, speranze e delusioni. Un periodo molto intenso, faticoso e incerto, durante il quale ho condiviso paure e preoccupazioni con altri pazienti, come se tutti capissimo di essere bene o male sulla stessa barca.

    La prima valutazione fu negativa: troppo magro e con poche forze, bisogna lavorarci su. Iniziai una fase di grande cambiamento, interruppi l’ospedale e al suo posto feci la terapia domiciliare a casa. Una nuova casa. Una nuova routine, una dieta migliore, più fisioterapia e più movimento.

    La seconda valutazione fu positiva. Firmai il mio ingresso ufficiale in lista ad aprile. La mia attesa fu breve, ma per altri è un’attesa infinita che toglie qualsiasi speranza di potercela fare. La sera del 2 giugno 2018 – stavo guardando la tv e mangiando un panino – suona il telefono. Era la chiamata tanto attesa. Lo zaino con le medicine e le macchine per la fisioterapia sono pronte. L’ambulanza che mi porterà velocemente al centro trapianti sta arrivando. Sono molto agitato, ma è tutto così rapido che non mi rendo conto di niente.

    Mi sveglio nel reparto di terapia intensiva, sono molto confuso e intontito dalla profonda sedazione. Alla fine ci rimarrò per 11 giorni, per poi essere trasferito in reparto per 2 settimane. Il ritorno a casa fu molto strano: tutto era nuovo e, per certi versi, sconosciuto. Mi sembrava di guardare tutto da un altro punto di vista: quello di una persona sana, che respira e che non tossisce ogni minuto.

    Tutto diventa novità: riesco a fare la spesa e anche a cenare fuori nello stesso giorno! Una conquista! Prima dovevo attrezzami come in una spedizione artica per poter fare una singola attività giornaliera la cui durata era determinata dalla capacità della piccola bombola d’ossigeno che portavo nello zaino. Invece ora la banale routine quotidiana diventa entusiasmante e bellissima.

    La mia vita, a quasi 5 anni dal trapianto, è cambiata: curo di più lamia salute, ho cambiato abitudini, sono diventato vegetariano (impensabile! Fibrosi cistica e vegetariano! Quando ero più giovane mi avrebbero defenestrato), cerco di avere un approccio alla vita più altruista e sono riuscito a raccontare il mio percorso agli altri, a dare testimonianza, nonostante non ami molto parlare in pubblico. Questo cambiamento profondo lo vedo in me e lo ritrovo nelle persone che come me hanno affrontato il trapianto: una metamorfosi continua, fisica e mentale.

    Ma la cosa veramente importante in tutto questo è Laura, soprannominata “la santa donna” che, in questo percorso veramente impervio, mi ha supportato, accudito e spronato per arrivare dove sono ora e dove arriverò.

    Questa è la mia storia. Sono grato a tutte le persone che ho incontrato lungo la mia strada: dottori, infermieri, amici e persone che non ci sono più. Tutti avrete sempre un posto nel mio cuore un po’ punk.

    Michele Troni

  • A spasso con la Fibrosi cistica

    A spasso con la Fibrosi cistica

    di Danielea Ceresini

    Sei con me fin dal primo giorno di vita, sei stata e sei una gran rompiscatole! A volte un vero tormento! Mi hai costretto a rispettare orari e impegni fissi ogni santo giorno, e tu sai quanto io sia incostante…

    Sin dalla nascita, per causa tua, ho dovuto fare la fisioterapia respiratoria, e all’epoca si faceva con le “battiture”. I miei genitori hanno dovuto imparare a farle e da quel momento abbiamo dovuto incastrare quotidianamente orari e impegni reciproci per fare la fisio due volte al giorno. Loro cercavano di alleggerire la “ginnastica” (fisioterapia) con le marionette: intanto che mio babbo mi faceva le battiture mia mamma faceva il teatrino, oppure animava le nostre ciabatte facendogli fare mille avventure.

    È stato così fino ai 25 anni (25!) quando finalmente è arrivato un nuovo metodo di fare la fisio autonomamente, guadagnando almeno il vantaggio di poterla fare da sola. Per questo fino all’adolescenza ho dovuto rinunciare a gite, vacanze in colonia, campi scuola… Qualche volta, però, l’ho spuntata io. Come quando a 17 anni ho fatto la mia prima vacanza senza genitori e, facendo “versi da gatto”, sono riuscita a farmi le battiture da sola, con l’aiuto di un’amica per fare quelle sulla schiena.

    “Cara” fibrosi cistica, ho dovuto pure ingrassare per farti contenta. “Mangia, devi mangiare!”  Che strazio il momento dei pasti per una che non ha mai fame e deve mettere su peso. Cosa non si è dovuto inventare mio nonno, che mi teneva a pranzo, per invogliarmi a mangiare. Alla disperazione aveva rispolverato persino la panadella (pane ammollato nel brodo con tanto Parmigiano).

    E poi i tanti ricoveri, all’inizio li contavo, poi arrivata a 10 ho smesso. Il primo è stato a 11 anni, era l’inizio di giugno, ero al termine del primo anno delle medie e non avevo potuto finire l’anno scolastico. Mi ero portata le Barbie e avevo improvvisato la piscina nel lavello del bagno. Da quel momento in poi i giorni di scuola e poi di lavoro persi sono stati centinaia, settimane, poi mesi e addirittura anni interi di ospedale.

    Un anno, era l’ultimo anno delle superiori, il più importante, per non perdere giorni di scuola andavo e venivo dall’ospedale a scuola in bicicletta. Entravo un’ora dopo, per avere il tempo di fare le flebo e la fisio, e poi tornavo in ospedale. Ho tenuto botta per una settimana, poi la stanchezza è stata troppa.

    Nonostante te, però, sono riuscita a fare anche cose che sarebbero state impensabili per una con la Mucoviscidosi. Ti chiamavano così quando sono nata e ai miei genitori era stato detto che non mi avresti lasciato scampo. 3 anni di vita, era questa la prospettiva che gli avevano dato. Invece di anni ne sono passati 47 e tra le altre cose ho potuto vivere la passione per la montagna, raggiungere vette, rifugi, fare ferrate, godere della soddisfazione di ha fatto fatica ma può dire “ce l’ho fatta”.

    La laurea, il lavoro, andare a vivere da sola, altre belle conquiste. Cose di per sè semplici, ma non per me. Ad un certo punto il cammino con te si è fatto sempre più duro, mi hai letteralmente tolto il fiato e portato allo stremo delle forze,. Lì ho davvero temuto di doverti cedere il passo.

    Quando si pensa ad una persona sulla carrozzina, o ferma in un letto, il più delle volte si suppone che abbia problemi motori, invece anche la mancanza di fiato ti può togliere le forze fino al punto che non riesci più nemmeno a vestirti o lavarti da sola. È stato grazie al dono immenso di un’altra persona, e dei suoi famigliari, se ho potuto fare il trapianto di polmoni e proseguire la mia strada fino ad ora.

    Eppure, cercando il lato positivo, quei momenti mi hanno “costretto” ad andare al sodo, a guardare alle cose essenziali, quelle che fanno davvero la differenza nella vita, e lasciar perdere il di più. Mi hanno aperto gli occhi per vedere le amicizie vere e mi hanno fatto sentire davvero grata per l’amore che ho avuto attorno a me nei momenti più difficili. La forza e la tenacia dei miei genitori, i tanti modi con cui altre persone mi sono state vicine con una visita, una telefonata, le preghiere. E dopo, passata la tempesta, capire che anche il Signore non mi aveva mai abbandonato, che era sempre rimasto accanto a me sulla barca, e che se io e i miei genitori abbiamo potuto sopportare tutta quella sofferenza è stato solo grazie a LUI.

    Dopo 47 anni, non ci siamo ancora lasciate, fra 3 anni faremo le nozze d’oro. Giunte a questo punto non mi dispiacerebbe se tu prendessi un’altra strada… ma temo che toccherà stare ancora assieme.

    Se puoi, cerca almeno di non essere troppo ingombrante.

  •  Non sono la mia malattia

     Non sono la mia malattia

    Per molto tempo ho vissuto accompagnata da una sensazione di urgenza, dal suono costante di un orologio interiore che sembrava scandire il limite delle mie giornate. E mentirei se dicessi che ad oggi non sento più questa ‘’pressione’’. D’altronde è anche quello che scrissi qualche anno fa, quando mi chiesero se avessi piacere ad aderire a questo progetto. L’identità finisce per sovrapporsi alla diagnosi? È una domanda inevitabile quando la Fibrosi Cistica assorbe ore preziose tra terapie, controlli, antibiotici e ricoveri, ponendo freni improvvisi ai progetti, allo studio e alle relazioni. Oggi, a trentun anni, la prospettiva è cambiata. Ho compreso che il tempo non è una clessidra da temere, ma uno spazio da riempire di senso. La malattia rimane una presenza complessa e costante, ma ha smesso di essere l’elemento unico attraverso cui definisco chi sono.

    Ogni giorno mi impegno affinchè la mia attenzione possa spostarsi anche all’esterno, nell’incontro con i bambini di cui mi prendo cura nel mio lavoro di educatrice. Nel mondo dell’infanzia il tempo ha una frequenza diversa: non guarda al passato né si affanna per il futuro, ma vive pienamente nel presente. E’ questo l’aspetto che amo di più del mio lavoro, perchè passando il tempo con loro, è un po’ come se tornassi indietro alla me bambina e il tempo acquisisce un altro valore.

    Accogliere i bambini la mattina, insegnare loro il valore della gentilezza, del rispetto reciproco e della cura dell’altro richiede presenza, pazienza ed energia profonda. Anche nei giorni più complessi, quando la stanchezza fisica si fa sentire e i pensieri cercano di prendere il sopravvento, varcare la soglia della scuola non è sempre facile, ma mi dà speranza, mi fa sentire utile. Nei loro sguardi curiosi ritrovo l’essenziale: la capacità di sorprendersi, di superare gli ostacoli con leggerezza e libertà, e di costruire senso attraverso piccoli gesti quotidiani. E ogni giorno,a fine giornata, mi stupisco di come in realtà siano loro ad avermi insegnato qualcosa.

    Se la Fibrosi Cistica chiede molto, la rete degli affetti restituisce il doppio. La mia famiglia, la complicità con mio fratello e mia sorella, l’affetto e il sostegno costante del mio compagno, gli amici, rappresentano il punto d’ancora fondamentale nei momenti di fragilità.

    Sostenere la ricerca e diffondere la conoscenza della Fibrosi Cistica significa consentire a tante persone di trasformare una condizione complessa in un percorso di vita pieno e strutturato. Far conoscere la malattia non serve a suscitare compassione, ma a costruire una cultura dell’inclusione, della responsabilità scientifica e della speranza concreta.

    Non siamo la nostra patologia. Siamo le scelte che compiamo, i successi e le cadute, il lavoro che dedichiamo agli altri, l’amore che riceviamo e che doniamo, i sentimenti e le sensazioni che proviamo, le esperienze che facciamo e che non facciamo e l’impronta che inevitabilmente lasciamo nel mondo.

    Alessia

  • Con Kaftrio la svolta

    Con Kaftrio la svolta

    di Davide Bellei

    Mi chiamo Davide, sono nato il 4 marzo del ‘97 e vivo nella bassa modenese dove lavoro con mio padre e mio fratello come muratore nella ditta di famiglia. Sono però in procinto di cambiare lavoro per cercare di realizzare l’obbiettivo che mi posi non appena lasciai la scuola, ovvero quello acquisire le abilitazioni per diventare autista di autobus. Il lavoro attuale infatti, nonostante mi piaccia, non si concilia col mio stato di salute che negli anni mi ha causato non pochi problemi sia sul lavoro che nello sport.

    Gioco a pallamano da quando ero in seconda media e penso che sia stata la svolta più significativa nella mia vita: mi ha cambiato e formato molto. Quando ho iniziato infatti ero decisamente sovrappeso e negli anni sono riuscito ad ottenere un ottimo stato fisico. Purtroppo però nel 2017 ho dovuto smettere per problemi di salute.

    L’anno dopo, durante una vacanza a Palma di Mallorca, conobbi una ragazza di Piacenza di nome Martina che solo nel 2020 diventò la mia ragazza. La distanza tra di noi non è mai stato un problema, come la mia condizione, anche se prima di partire per Piacenza ho la mia bella lista di farmaci da portarmi dietro e spesso non è semplice ricordarmi tutto, ma per amore questo e altro no?

    Ma è stato solo a fine agosto 2022, dopo aver perso ben 8 on pochi mesi a causa del forte caldo, che con Kaftrio è arrivata la vera svolta: in un paio di giorni tutto ciò per cui avevo combattuto assiduamente per 25 anni è sparito, volatilizzato. Come se non ci fosse mai stato.

    Ho ricominciato a fare sport senza sentirmi soffocare e “morire” di tosse ogni volta che corro, riesco a stare coricato e abbracciato alla mia ragazza senza avere delle crisi di tosse, così come quando mi alzavo dal letto ogni mattina della mia vita, fino ad oggi.
    Spero che nel futuro di riuscire a realizzare tutti i miei obbiettivi, ma soprattutto di continuare ad avere questo ottimo stato di salute e di essere d’esempio per tutti coloro che, come me, hanno un’amica davvero speciale a cui badare.

  • Grazie Kaftrio

    Grazie Kaftrio

    di Jessica Bertorelli

    Sono Jessica, ho 30 anni, e sono seguita nel centro di diagnosi e cura Fibrosi Cistica di Parma. Oggi vi racconto la mia storia con la Fibrosi Cistica, una malattia degenerativa che mi accompagna fin dalla nascita.

    Fino all’età di 10 anni la malattia mi ha messa davanti a dure prove: mi ritrovavo spesso in ospedale a causa di frequenti riacutizzazioni polmonari. Poi, con il passare degli anni, la fc ha iniziato a stabilizzarsi e i ricoveri cominciavano a diventare programmati e non più d’urgenza. Posso dire di essere stata fortunata tutto sommato e la consapevolezza che la malattia fosse sempre lì, dietro l’angolo, mi ha fatto crescere in fretta, diventando una piccola donna autonoma e responsabile.

    Chi mi conosce mi descrive una persona tenace ed è vero: ho sempre cercato di essere forte e di non arrendermi nonostante le mie mille paure.

    Per queste in passato ho sofferto di attacchi di panico: mi sentivo come se fossi intrappolata in una gabbia, dove la malattia era il guardiano e io la prigioniera. In quei momenti la solitudine era opprimente e la paura paralizzante. Poi, con l’aiuto dei miei genitori e con le giuste metodologie, sono riuscita a sconfiggere questo brutto periodo ed è finalmente tornato il sole.

    Dico questo perché credo che a volte si tenda a sottovalutare l’importanza del benessere mentale, specialmente quando si convive con malattie croniche invisibili come la mia. In realtà il benessere psicologico è un pilastro fondamentale per poter vivere una vita il più possibile serena, anche e soprattutto con una malattia sulle spalle. La mente e il corpo sono strettamente connessi e se uno di essi non sta bene, l’altro ne risente.

    Crescendo ho imparato a prendermi cura della mia mente e del mio benessere emotivo, non solo per migliorare la mia qualità di vita ma anche per aiutare il mio corpo a combattere la malattia. Oggi grazie a un intenso lavoro interiore, sono riuscita ad accettare me stessa e a vivere una vita piena e gratificante nonostante le difficoltà. Ed è anche grazie alla ricerca e alle nuove terapie se oggi ho un po’ meno paura.

    Kaftrio mi ha regalato giornate senza tosse, polmoni pieni di aria e più serenità mentale. E di questo ne sono profondamente grata.

    Il futuro è pieno di incertezze, ma so di non essere sola. Ho accanto a me un ragazzo meraviglioso che mi supporta (e sopporta!!) ogni giorno. Non so cosa ci riserverà il futuro, ma so per certo che lo affronteremo insieme con coraggio e determinazione. La mia speranza è che la ricerca continui a progredire e che si possa trovare una cura definitiva donando sollievo a tutti i malati FC.

    Mi auguro che la mia testimonianza possa servire per fare capire a tutti che la ricerca può davvero cambiare la vita dei malati, in tutte le sue sfaccettature.

  • La mia vita… Un viaggio bellissimo

    La mia vita… Un viaggio bellissimo

    di Simona Vannini

    In questo racconto della mia vita non partirò con le solite domande ‘cos’è la fibrosi cistica’ o ‘com’è la mia vita con la Fibrosi cistica’. Partirò dicendo chi è Simona.

    Oltre a essere una donna di 35, anzi, quasi 36 anni di Bologna, con un posto fisso, sono una donna che ha condiviso e sta condividendo la vita insieme alla propria famiglia, agli amici più cari e con un’amica speciale che si chiama fibrosi cistica.

    Sì, amica speciale, perché grazie a lei ho capito che anche nei momenti più duri ho la forza di donare sempre un sorriso e una battuta… Come dico sempre la Simona è la Simona e non la malattia.

    Grazie alla mia amica speciale ho capito su chi posso davvero contare: lei ha allontanato le persone non degne di stare con me perché, credetemi, per stare accanto a me e a “lei” ci vuole tanto coraggio! Siamo due rompiscatole di prima categoria!

    Spesso la mia amica speciale mi riprende: è quando perdo la fiducia in me stessa o mi lascio un po’ andare. Quando questo accade me lo fa capire molto bene. E sapete come? Con riacutizzazioni, talvolta anche molto pesanti.

    Un’altra cosa che mi fa capire tutti i giorni è quanto ancora sia poco conosciuta e di questo è molto preoccupata. Per questo, a parte le battute, è utile conoscere cosa sia la fibrosi cistica, e non solo dal lato più doloroso o scientifico con tutti quei nomi strani che molto spesso i medici usano, ma soprattutto per quello che può anche donarti: una seconda famiglia, che sono i medici, le infermiere, l’associazione e tutti noi ragazzi e genitori che ci diamo sempre forza e sostegno.

    Molto spesso la gente che mi conosce la prima volta non crede che io abbia la fibrosi cistica, nonostante averla spesso mi impedisca di fare una vita totalmente “normale”. Però, grazie alla ricerca, ai medici che ci curano in maniera impeccabile e con la nostra forte volontà di vivere con questa nostra “amica speciale”, è possibile farlo.