“Associazione Emiliana famiglie bambini affetti da Fibrosi Cistica”: questo il nome sotto cui – per iniziativa di un gruppo di genitori – nel 1986 fu istituita Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia Onlus. Con la riforma del terzo settore (Legge 106/2016), la nuova denominazione in essere ad oggi, è LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO (ODV)
L’associazione opera prevalentemente in ambito socio-sanitario nelle province emiliane e in quelle limitrofe, ha come obiettivo primario la lotta alla Fibrosi Cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2500 nati e che, e che, con la Legge 548 del 23 dicembre 1993 è stata riconosciuta come malattia di particolare significato sociale.
Ogni attività svolta dall’associazione ha come fine ultimo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. A tal fine favorisce e promuove una solidarietà concreta verso le famiglie che ne abbiano necessità, laddove le Organizzazioni assistenziali pubbliche non offrano interventi adeguati, operando per il rafforzamento dei servizi pubblici.
Nonostante la sua diffusione, la Fibrosi Cistica è ancora una malattia poco conosciuta, di conseguenza l’associazione si spende per favorire la conoscenza attraverso manifestazioni e materiale informativo che pubblica con il supporto dei medici specialisti afferenti al Centro di diagnosi e cura della F.C. di Parma (Centro di riferimento Regionale).
L’associazione collabora attivamente con il Centro contribuendo alla formazione e all’aggiornamento del personale medico e paramedico, nonché attraverso l’acquisto di macchinari e attrezzature.
Organizza, con cadenza annuale, momenti di incontro per le famiglie durante i quali vengono illustrate le ultime novità sulla malattia attraverso il coinvolgimento di consulenti scientifici e medici specialisti. Infine organizza periodicamente importanti raccolte fondi destinate a migliorare il funzionamento del Centro F.C. di Parma, oltre al finanziamento della ricerca clinica e scientifica per la lotta alla malattia, unica vera speranza di vita per tutti i suoi pazienti.
In questi ultimi vent’anni l’associazione è cresciuta nel numero degli assistiti, dei volontari e dei sostenitori; nell’ultimo triennio ha impiegato circa 273.000 euro per assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, per il miglioramento del Centro di cura di Parma e per la ricerca scientifica e clinica.
LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA ODV
Sede operativa: Via Leonardo Da Vinci 32 – 43123 Parma (PR)
Codice Fiscale: 92018430345
Tel/Fax Sede: 0521 775896 (dalle 9 alle 12 e dalle 15 alle 18 dal lunedì al venerdì)
Segreteria: Irene Ghirardi tel. 392.6704837
www.fibrosicisticaemilia.it e-mail: fibrosicisticaemilia@libero.it
(Sito realizzato da Francesco Riggio e curato da Ufficio stampa Silvia Bigliardi)
Sede Via Leonardo Da Vinci 32, a Parma
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