Una sera di fine estate per fare luce sulla fibrosi cistica
C’era quella luce morbida di tarda estate che rende tutto più vicino. Al Circolo President ci siamo ritrovati in tanti – soci, amici, curiosi, famiglie: un’apericena semplice e calda per celebrare la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica e, soprattutto, per parlare di una conoscenza che non spaventa, ma orienta.
Il filo rosso della serata è stato informare sul test del portatore sano.
Dopo i saluti iniziali del presidente Danilo Garattini, che ha ringraziato il Comune di Montechiarugolo per la presenza, hanno preso la parola la vicesindaca Francesca Tonelli e il sindaco Daniele Friggeri. I loro interventi, partecipati e sinceri, hanno sottolineato la vicinanza concreta delle istituzioni a un tema che riguarda la salute e la consapevolezza di tutti.
Sono intervenuti anche il dott. Franco Torreggiani, consigliere provinciale, e il dott Ettore Brianti, assessore alle Politiche sociali e alla Salute del Comune di Parma. Con ricordi personali e parole sincere hanno saputo unire profondità e spontaneità, contribuendo – insieme agli altri relatori – a rendere la serata importante nei contenuti e al tempo stesso piacevole nell’ascolto.
Tra i graditi ospiti della serata anche Barbara Lori, dell’Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna e Massimo Fabi, Assessore alla Salute della Regione. La loro presenza non è stata solo un segno istituzionale, ma un gesto di vicinanza e sostegno concreto, che ha dato ancora più valore e calore all’iniziativa.
La dott.ssa Cinzia Spaggiari (Centro regionale Fibrosi Cistica – Ospedale di Parma) ha spiegato con chiarezza che basta un esame semplice e rapido (su sangue o saliva) per capire se una persona è portatrice della variante genetica responsabile della fibrosi cistica. Se entrambi i futuri genitori sono portatori, ogni gravidanza ha un 25% di probabilità di dare alla luce un figlio con fibrosi cistica. Informazione che non deve fare paura: significa, piuttosto, poter scegliere con maggiore consapevolezza il percorso più adatto alla propria famiglia.
Dalle parole ai volti
Daniela Ceresini ha portato una testimonianza potente e limpida: oggi vive con un trapianto di polmoni. Quando Kaftrio è stato reso disponibile la sua situazione clinica era già troppo compromessa; aveva da poco affrontato l’intervento e non ha potuto beneficiarne. Ha parlato con forza e anche con una punta di ironia, quasi a sdrammatizzare una storia durissima, ma senza nascondere la verità: la fibrosi cistica resta una malattia grave, che continua a segnare profondamente la vita di molti pazienti. La sua voce non chiede compassione: è un invito a parlare presto di diagnosi, di cure, di diritti.
Giovanni, testimone LIFC e protagonista dell’impresa sportiva CrossAlps, ha raccontato la sua esperienza di diagnosi arrivata in età adulta, in una forma lieve di fibrosi cistica. Si definisce un “privilegiato” e proprio per questo sente il dovere di condividere la sua storia. Le sue parole hanno acceso una traccia concreta e gentile: la malattia non è uguale per tutti, ma per tutti resta la necessità di un’informazione corretta e accessibile.
Tra i partecipanti molti non conoscevano la fibrosi cistica, segno che c’è ancora molto da fare fuori dagli ospedali, nel quotidiano delle scelte di coppia e di famiglia. Ed è proprio per questo che abbiamo voluto creare un clima accogliente: sedie vicine, voci che si ascoltano, un’atmosfera quasi familiare, come se ciascuno, per un attimo, si fosse scoperto parte della stessa comunità.
Siamo tornati a casa con un’idea semplice e forte: l’informazione è cura. Non mette paura, illumina. Parlarne oggi significa proteggere domani.
Grazie di cuore al Circolo President, ai relatori, alla nostra dottoressa Spaggiari, a Daniela e Giovanni, ai volontari e a chi ha scelto di esserci. Continueremo a farlo: con la stessa luce gentile di questa sera di fine estate.
