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  • Inaugurazione sede e 35 anni LIFC Emilia

    Inaugurazione sede e 35 anni LIFC Emilia

    Trentacinque anni al fianco dei malati di fibrosi cistica e a sostegno delle loro famiglie sono un tempo importante, un momento di bilanci di quanto promosso nel passato e di quanto ancora organizzare per il futuro. Un anniversario che si chiude con un evento rilevante, l’inaugurazione della nuova sede dell’Associazione a Parma, un luogo dove si accolgono e patrocinano le istanze e dove le persone sanno di trovare appoggio e sostegno nel loro percorso di malattia.

    La nuova sede, messa a disposizione dall’Amministrazione Comunale attraverso Parma Infrastrutture, si trova al n. 32 di via Leonardo Da Vinci, ed è proprio qui che sabato, 4 dicembre c.a. è avvenuto il taglio del nastro alla presenza dell’assessore del Comune di Parma, Michele Alinovi. Presenti inoltrerappresentanti dell’Az. Ospedaliera AOU e dell’AUSL di Parma e rappresentatidi associazioni amicheche con Lifc Emilia condividono la solidarietà.Ad accoglierli una rappresentanza del direttivo dell’Associazione con il Presidente, Danilo Garattini e la Vicepresidente, Antonella Tegoni, insieme a tanti soci e amiciche da sempre lavorano e si prodigano per migliorare la qualità di vita dei malati di fibrosi cistica e favorire la ricerca di una cura definitiva che al momento non c’é.

    “Ringrazio chi ha favorito l’apertura di questa nuova sede” sono le parole del presidente di LIFC Emilia, Danilo Garattini “ vogliamo ricordare 35 anni fa la nascita della nostra Associazione. Speriamo che tutte le iniziative che abbiamo in corso portino ad una cura definitiva della malattia, la speranza c’é. Oggi per il 60% dei malati è stato trovato un farmaco che li fa stare bene, dobbiamo riuscire a fare lo stesso per il restante 40%”.

    La nuova sede, che risponde allo stesso numero telefonico di sempre, 0521775896, grazie a più ampi spazi sarà luogo di incontro e confronto per coloro che vogliono conoscere, avvicinare e sperimentare solidarietà concreta verso i pazienti con Fibrosi Cistica. Avvicinandosi il Natale il momento dell’inaugurazione è stato anche l’occasione per un brindisi auguraleallietato dall’assaggio del panettone artigianale offerto dai Maestri Pasticceri di Athletichef e dell’Accademia dei Maestri del Lievito Madre e del Panettone Italiano che quest’anno hanno devoluto il ricavato della loro tradizionale azione del Panettone Solidale, proprio all’associazione LIFC Emilia.

     

  • 30° Anniversario dell’Associazione

    30° Anniversario dell’Associazione

    LIFC Emilia onlus, un racconto che dura da 30 anni.

    Si è svolto a Parma, nella sede della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, il lancio del 30°anniversario dell’Associazione, in un contesto molto partecipato e ricco di testimonianze. La conferenza stampa è stata l’occasione per introdurre un anno importante, quello che celebra i 30 anni di storia dell’Associazione, che vedrà la LIFC Emilia impegnata in un ricco calendario di eventi, con l’obiettivo di contribuire al potenziamento della sua mission: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e sostegno alle loro famiglie.

    La presidente Brunella Bonazzi, nel presentare i materiali divulgativi del 30°, oltre al logo una brochure di rendicontazione delle tante attività svolte, ha raccontato come l’impegno di tutti ha reso possibile il raggiungimento di importanti traguardi: “in 30 anni si è riusciti a finanziare un’assistenza puntuale e continua ai malati e alle loro famiglie, borse di studio per medici e fisioterapisti, l’acquisto di attrezzature e strumentazioni donate al Centro di Cura FC dell’Ospedale Maggiore di Parma, attività di formazione e contributi alla ricerca fino ad arrivare alla gestione di una Casa, appartamento nel centro di Parma, messa a disposizione dei familiari per i momenti di ricovero del malato”. “insieme si può” come cita il pay off della brochure di bilancio trentennale.

    A Giuseppe Ceresini, membro del direttivo e uno tra i soci fondatori, è toccato il compito di rappresentazione della memoria storica. Nel 1986 nasce l’allora Associazione Emiliana Famiglie dei bambini affetti da fibrosi cistica che si pone come obiettivo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. Tra i primi incarichi quello di farsi portatore d’interesse, ricoprire un ruolo di interlocutore privilegiato tra i malati e le loro famiglie, da un lato, e le Istituzioni, non solo sanitarie, dall’altro. Sono stati anni che hanno visto la nascita di un’Associazione Nazionale, la LIFC, all’interno della quale è confluito il gruppo locale emiliano, che è diventato Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus. E dopo 30 anni l’obiettivo è ancora maggiore impegno: “Oggi più di ieri e meno di domani”, altro claim presente nella brochure.

    Le testimonianze di Lisa e della mamma Paola, hanno cercato di entrare nel concreto descrivendo quello che significa nella vita di tutti i giorni, essere ammalati con il sostegno di un’Associazione dedicata. Uno storytelling autentico, scritto senza bisogno di traduttori o ideatori, creato dalla necessità di superare le difficoltà di una patologia di tipo genetico, cronica ed evolutiva, al momento senza possibilità di cura definitiva.

    A chiudere la presentazione delle importanti iniziative che andranno a riempire questo anniversario lungo un anno, un’importante occasione per veicolare al meglio i messaggi dell’Associazione, con la speranza di catalizzare maggiore visibilità e sostegno.

    A portarne testimonianza Angelica per Parma, Sergio Balia per Reggio Emilia, Danilo Garattini per il territorio bresciano, Edoardo Boselli per Piacenza e la vice presidente Anna Dondi, a cui tutti si sono stretti in un grande abbraccio, per Bologna.

    FcEmilia 30 anni

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    Altri dettagli, interviste, video sull’evento QUI

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  • Verso il 25° Anniversario…

    Verso il 25° Anniversario…

    Non mancate all’appuntamento di sabato 22 Ottobre!

    Vedi anche qui: 2011: Il venticinquesimo anniversario

    Locandina_22Ottobre

    Locandina formato PDF

  • 2011:  il 25° ANNIVERSARIO della ASSOCIAZIONE EMILIANA FIBROSI CISTICA

    2011: il 25° ANNIVERSARIO della ASSOCIAZIONE EMILIANA FIBROSI CISTICA

    25anni

     

    Sabato  22 Ottobre 2011 – Parma – via Toscana, 5

    Sala Congressi  Auditorium Paganini – h.9,00:

    Auditorium Paganini Parma

    Convegno medico-scientifico: “Attualità in tema di Fibrosi Cistica: la malattia polmonare”

    Moderatori:  S. BERNASCONI (Parma),  G.PISI (Parma)
    08.30-9.00: Registrazione e  consegna questionari e materiale ECM
    9.00-9.30:  G. PISI (Parma): Analisi dell’attività clinico-assistenziale e di ricerca del Centro FC di Parma
    09.30-10.00: E. BIGNAMINI (Torino) :standard of care della malattia polmonare in FC
    10.00-10.30:   C.BRAGGION  (Firenze): Ruolo dell’esercizio fisico nella pneumopatia della FC
    10.30-11.15 :  Discussione
    11.15-11.45:  Coffee-break
    11.45-12.15:  G.DORING (Tubinga): Nuovi trattamenti dell’infezione polmonare
    12.15- 12.45:  L.MAIURI (Foggia): Novità nella ricerca di base della pneumopatia della FC
    12.45-13.30 : Discussione
    13.30-14.30: Colazione di lavoro
    14.30-15.00:  H.TIDDENS (Rotterdam):  Il futuro della FC
    15.00-15.45:  F. LONGO (Parma):  Casi clinici
    15.45-16.30:  G. PISI: Questionario di valutazione ECM e conclusione dei lavori
    Moderatori e relatori
    Sergio Bernasconi
    Elisabetta Bignamini
    Cesare Braggion
    Gert Doring
    Francesco Longo
    Luigi Maiuri
    Giovanna Pisi
    Harm Tiddens
    Segreteria Scientifica
    Dr.ssa G. Pisi
    Dr. F. Longo
    Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma Clinica Pediatrica
    Via Gramsci, 14
    43100 Parma (PR)
    Tel. 0521 704031/702199
    e-mail: gpisi@ao.pr.it
    Sede:
    Auditorium Paganini
    Sala Congressi
    Via Toscana, 5
    43122 – Parma