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Facciamo MURO alla Fibrosi Cistica!

24 ore di Green volley per tutti

Lifc Emilia, in occasione del suo 30°anniversario, organizza una 24 ore di Green Volley (campi su erba), il 18 e 19 giugno 2016. Evento di sport e solidarietà presso il Centro Sportivo di Sorbolo – Via Gruppini – denominato “FACCIAMO MURO alla FIBROSI CISTICA!”

Alla manifestazione possono iscriversi giocatrici e giocatori praticanti, amatori, o semplicemente appassionati di Volley, di qualunque età >12.

La quota di iscrizione per ognuno è di € 10,00 (dieci).

Formula 4×4 ( prevista 1 ragazza per squadra). In base al numero ed alla tipologia degli iscritti saranno definiti i gironi e la rotazione degli incontri. Sono perciò gradite le pre-iscrizioni, inviando nominativi ed età a: fibrosicisticaemilia@libero.it entro il 10 giugno p.v. oppure con sms al 3926704837 (anche whatsapp).

Pur avendo prevista l’assegnazione di premi finali, si precisa che la manifestazione non intende avere specifiche caratteristiche agonistiche bensì quelle di una festa dello sport e sicuramente di informazione oltre che di solidarietà nei confronti di giovani malati per i quali l’attività fisica e sportiva è elemento fondamentale per una migliore qualità di vita.

All’evento parteciperanno i ragazzi della Nazionale Volley Trapiantati e Dializzati, per sottolineare che la donazione organi può salvare la vita di tanti, anche dei malati di Fibrosi Cistica.

La permanenza nelle 24 ore, sarà facilitata dalla possibilità di collocare le tende da campeggio negli spazi verdi e di usufruire dei servizi, docce etc, presenti all’interno del Centro Sportivo di Sorbolo.

3 Giugno 2016
L’assemblea associativa annuale introduce il racconto dei suoi 30 anni di attività

Si è svolta domenica, 17 aprile, a Parma, nella sala convegni dell’hotel Tre Ville, l’assemblea annuale della nostra associazione, in un contesto molto partecipato e ricco di rendicontazioni, nuove iniziative e formazione. A sottolineare l’importanza del momento la partecipazione dei Direttori generali di Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e Ausl Parma.

I portavoce del Consiglio Direttivo, con la presidente Brunella Bonazzi e i consiglieri Giuseppe Ceresini e Paola Bacchini, hanno presentato il bilancio di un’Associazione cresciuta molto nel tempo dove la collaborazione di soci sempre più numerosi e attivi ha permesso il finanziamento di importanti iniziative, supportate da una capillare attività di informazione che ha generato riconoscibilità verso una patologia rimasta a lungo sconosciuta al grande pubblico.

Sono state molte le attività rendicontate, rese possibili da un’azione di fundraising regolare ed incessante fatta di piccoli e grandi momenti. Raccolte fondi che hanno portato a finanziare un’assistenza puntuale e continua ai malati e alle loro famiglie, l’acquisto di attrezzature e strumentazioni donate al Centro di Cura FC dell’Ospedale Maggiore di Parma, attività di formazione e ricerca, fino ad arrivare alla gestione di una Casa, appartamento nel centro di Parma, messa a disposizione dei familiari per i momenti di ricovero del malato nel Centro, per aiutarli a risolvere bisogni primari in modo da dedicarsi con serenità alla cura del proprio assistito.

L’assemblea dei soci é stata anche l’occasione per introdurre un anno importante, quello che celebra i 30 anni di storia.

Nel 1986 nasce l’allora Associazione Emiliana Famiglie dei bambini affetti da fibrosi cistica che si pone come obiettivo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. Da allora molta strada è stata fatta, a livello nazionale si è costituita la Lega Italiana Fibrosi Cistica nella quale è confluito il nostro gruppo locale, emiliano, e siamo diventati Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus.

Nel 2016 si celebra pertanto il 30° anniversario. Trenta lunghi anni ricchi di storia fatta di obiettivi posti e risultati raggiunti, fatta di persone, impegno e solidarietà. Un importante traguardo tagliato ma ancor più un passaggio di testimone verso il futuro. E l’Assemblea degli associati questo ha sancito nel suo insieme, il 30° anniversario sarà senz’altro un anno effervescente dove ognuno potrà contribuire al potenziamento della mission dell’Associazione: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie.

E la sensibilizzazione parte da subito, per ricordate a tutti che in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile dare un aiuto concreto e solidale per donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica. Basta inserire il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345

Un’aiuto che vale tanto ma non costa nulla.

27 Aprile 2016
Bancarella di Primavera

Con un fiore possiamo donare un respiro ad un malato di Fibrosi Cistica

Domenica 10 aprile, a Cella Dati (CR) sarà possibile portarsi a casa un po’ di Primavera. I volontari di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, saranno infatti, davanti alla Chiesa in via Roma dalle 9,30 alle 11,30 con una Bancarella ricca di fiori di stagione, per sostenere l’Associazione.

Tutti coloro che acquisteranno un vaso di fiori presso lo stand dell’Associazione Fibrosi cistica, contribuiranno alla lotta contro questa grave patologia.

Anche in questa occasione la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, favorisce solidarietà concreta verso le persone affette da fibrosi cistica, promuovendo con energia e speranza la sua mission: “Qualità della vita, qualità delle cure per i malati FC”.

bancarella_primavera_cella

6 Aprile 2016
La commedia “NON è SERATA” al teatro San Prospero di Reggio Emilia

Giovedì 3 marzo, la Lega Italiana Fibrosi cistica invita tutti alla rappresentazione teatrale della commedia: “Non è serata” di M. Bertoli, con la compagnia “Teatro Distillato”, in collaborazione con l’Associazione.

La rappresentazione teatrale si terrà giovedì 3 marzo presso il Teatro “San Prospero” in via Guidelli, 5 Reggio Emilia.

Sono previsti due spettacoli uno pomeridiano alle ore 16,00 e uno serale alle ore 21,00. I biglietti dello spettacolo sono già disponibili in prevendita attraverso Media Ticket Srl.

Per info e prenotazioni rivolgersi a Donatella: chiamando al 0521-271087

“Non è serata” è una commedia brillante, simpatica ed ironica che racconta come la compagnia teatrale di Giorgio Eidi, dopo aver calcato i più importanti palcoscenici d’Italia con grande successo, è ormai agli sgoccioli… Anni che passano, soldi che non ci sono più, litigi, incomprensioni, amori e amanti fanno si che a poche ora da una pomeridiana, su un palcoscenico di un piccolo teatro di provincia, succeda di tutto e di più. Se poi insaporiamo il tutto con una “Zia” un po’ (molto) sorda, da qualche bicchiere di troppo, e da un susseguirsi di malintesi, allora i giochi sono fatti. Il difficile non è essere in scena, ma uscire di scena!

Il ricavato sarà devoluto in favore dei malati di Fibrosi Cistica.

20 Febbraio 2016
“EVA CONTRO ADAMO” commedia brillante ed ironica al teatro cristal di Collecchio

Sabato 23 gennaio, la Lega Italiana Fibrosi cistica invita tutti alla rappresentazione teatrale della commedia: “EVA CONTRO ADAMO” di O. Mohammed portata in scena dalla compagnia teatrale Gost, in collaborazione con l’associazione.

La rappresentazione teatrale si terrà presso il Teatro Cristal, via Galaverna, 26 a Collecchio. Il ricavato sarà devoluto in favore dei malati di Fibrosi Cistica.

Sono previsti due spettacoli uno pomeridiano alle ore 16,00 e uno serale alle ore 21,00.
I biglietti dello spettacolo sono già disponibili in prevendita attraverso Media Ticket Srl. Per info e prenotazioni rivolgersi a Donatella: chiamando al 0521-271087

Una commedia brillante, simpatica ed ironica, La storia del primo amore che perpetua nei secoli, di volta in volta in ogni diversa coppia di amanti che cerca invano di comprendere l’atra platonica e razionale parte di se. Nascondendo nell’intento di capire l’alto la necessità di conoscere se stessi. Nel costante rapporto col proprio Io, si giunge a scoprire di non essere mai soli perché sempre in compagnia di se stessi. Questo porta a pensare di bastarci da soli, ma è proprio quando è l’altro a non esserci più che comprendiamo di aver perduto qualcosa di noi.

15 Gennaio 2016
Successo per l’asta benefica FC dell’Epifania

In un ristorante gremito di gente, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia fa scoppiare la “festa” per la seconda edizione dell’asta benefica con i grandi dello sport.

L’associazione LIFC Emilia ha festeggiato l’Epifania con una ricchissima asta che ha messo in palio numerose maglie, palloni, cimeli e altri oggetti del mondo sportivo. La presidente Brunella Bonazzi insieme al socio, motore dell’asta, Sergio Balia, hanno fatto gli onori di casa.

Grande il successo di pubblico e di incasso, 150 maglie originali aggiudicate, molte delle quali autografate, tra Seria A calcio, AC Reggiana, Parma 1913, Nazionale ma non solo, anche Pallavolo, Basket e tanto altro, per un ricavato totale che sfiora i 7.000,00 euro, al quale si è aggiunto il contributo raccolto da “Parma Partenopea”, consegnato nel corso della serata. Le offerte più generose sono giunte per le maglie di Pogba e Ibraimovich.

Tanti i calciatori e ospiti d’eccezione che hanno voluto sostenere l’Associazione con la loro presenza. Molti provenienti dall’AC Reggiana, società molto vicino all’evento, con Andrea Parola, Raffaele Nolè, Daniele Mignanelli insieme ai dirigenti accompagnatori dello staff giovanile granata. Un ringraziamento particolare al mister Alberto Colombo che ha accordato il permesso per partecipare all’evento e che ha portato personalmente all’asta la maglia numero 11 autografata da tutti i suoi giocatori.

Al termine della partita al Tardini, si è unito al gruppo Lorenzo Saporetti, Parma 1913, portando in donazione la sua maglia, andata immediatamente all’asta.

Un pomeriggio di allegria e passione che ha avuto luogo tra i tavoli del ristorante di Parma “Un posto al sole”, che ha concesso gli spazi. Hanno contribuito ad offrire il gustoso happy hours finale, insieme ai titolari del locale, Alfonso e Giuseppe, con tutto il loro staff, il maestro pasticcere di Reggio Emilia, Stefano De Pietri con la realizzazione dell’artistica torta celebrativa, e i quattro sponsors Marco Andreani, Nicola Pellacani, Cristian Barbaccini e Riccardo Pedroni.

Ma la vittoria più grande se l’è aggiudicata la solidarietà. Il ricordo più bello della serata è senz’altro il clima di festa e di condivisione che ha visto tanti ragazzi appartenerti all’Associazione ritrovarsi insieme, fra di loro e con il pubblico, in un’occasione spensierata dove trascorrere momenti di gioia, trovarsi stretti in un unico abbraccio solidale a contendersi il ricco bottino.

14 Gennaio 2016
Asta benefica dell’Epifania con i grandi dello sport

Mercoledì 6 gennaio 2016, ore 16,00 presso ristorante Un posto al sole in viale vittoria 43 a Parma, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia organizza un’Asta Benefica finalizzata a raccogliere fondi destinati alla ricerca oltre che alla cura ed assistenza di chi è affetto dalla patologia.

Diverse le squadre di serie A e non solo, che hanno donato le maglie dei loro titolari. A queste si sono aggiunti vari soggetti del mondo sportivo con le tenute indossate dai vari atleti. Il tutto sarà presentato come in ogni grande asta che si rispetti, con tanto di battitore che annuncia, descrive e aggiudica gli oggetti al migliore offerente.

Un pomeriggio di allegria e divertimento che vedrà in palio un ricco bottino di maglie originali del calcio di Serie A, Parma 1913, Nazionale, tra cui spiccano quelle di Buffon, Barreto, Marchisio e altri preziosi cimeli provenienti dall’ambito sportivo e dal merchandising esclusivo dal mondo sportivo.

L’evento avrà luogo, a partire dalle ore 16,00, presso il ristorante pizzeria UN POSTO AL SOLE, in v.le Vittoria, 43, a Parma, locale da sempre vicino all’Associazione.
A chiusura dell’evento, un aperitivo offerto ai partecipanti dall’Associazione e dal ristorante Un Posto Al Sole.

23 Dicembre 2015
Un martin pescatore in versione “Babbo Natale” per sostenere la cura e la ricerca sulla Fibrosi Cistica
Riparte per il secondo anno consecutivo “#unpassoinpiù” la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno dei malati di Fibrosi Cistica.

Fare #unpassoinpiù è l’impegno che l’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia richiede a tutti coloro che si volessero rendere attivi e contribuire alla ricerca relativamente a questa patologia. Altresì #unpassoinpiù è l’obiettivo che si pone la ricerca con il contributo economico che si andrà a raccogliere.

I volontari dell’Associazione offriranno informazioni e proporranno l’acquisto del peluche Martino anche nella sua nuova veste natalizia, attraverso i banchetti organizzati:
- PARMA
il 5 e 6 dicembre presso Centro commerciale Centro Torri (dalle 9,00 alle 19,30)
l’8 dicembre Mercato di Noceto (PR) con le Infermiere del Centro FC di Parma
inoltre diversi esercizi commerciali in città e provincia ospiteranno Martino, tra cui
Caffèmania, in via Osacca a Parma e il
Centro Estetico Terra dei Sensi di San Polo di Torrile.
- MODENA
il 5, 6 e 12 dicembre presso Centro Storico via Emilia – sotto il portico del collegio (pomeriggio)
il 7 dicembre presso Policlinico di Modena-ingresso 1 – via del Pozzo,71 (dalle 14.30 alle 18.30)
il 6,7 e 8 dicembre presso Salotto culturale Aggazzotti (dalle 9,00 alle 19,00)
- REGGIO EMILIA
L’8 dicembre presso Mercato dell’Immacolata – Cavriago (RE)
Il 13 dicembre presso Mercato straordinario di Vezzano sul Crostolo (RE)
- PIACENZA
Il 13 dicembre h. 18,00 Palabanca di Piacenza – Partita Volley seria A maschile
Inoltre per tutta la durata della campagna a Piacenza e Cadeo (PC)
WELCOME COFFEE SHOP, Via Emilia 42/44/46, 29010 Cadeo (PC)
BROS 91, Corso V.Emanuele 315 – 29121 Piacenza (PC)
RISTORANTE FOOD ARTE da mangiare, Via Taverna 35, 29121 Piacenza (PC)

Regalare il peluche Martino, il martin pescatore creato dall’azienda TRUDY in esclusiva per l’Associazione, significa regalare un respiro in più a chi soffre di Fibrosi Cistica.
Le donazioni ricevute andranno a sostenere l’importante lavoro di ricerca dell’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, lo IERFC, che permetterà determinanti passi avanti nella cura e nella qualità di vita di questi pazienti.

Postazioni Martino Natale2015 30-11-15

www.fibrosicisticaemilia.it
24 Novembre 2015
Negli ambulatori della Fibrosi Cistica i ragazzi del Beer&Bike tour con la loro carica di solidarietà

Giovedi 5 novembre, presso gli ambulatori Fibrosi Cistica dell’Ospedale Maggiore di Parma, i ragazzi del “Beer&Bike” hanno consegnato nelle mani dei rappresentanti della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, i fondi raccolti in occasione della VI edizione del Beer&Bike tour, speciale manifestazione di motoraduno che si è svolta alla fine di agosto. Oltre alle iscrizioni dei partecipanti all’evento i fondi sono frutto di un grande impegno da parte degli organizzatori, in particolare di Simone e Alessandra, nella raccolta di sponsorizzazioni sul territorio, creando ogni anno una rete sempre più grande, coinvolta e sensibilizzata.
Le risorse saranno destinate ad azioni mirate al miglioramento di spazi ed attrezzature mediche del Centro di Cura Regionale di Fibrosi Cistica presente a Parma.
Si tratta di importanti gesti di solidarietà che contribuiscono al mantenimento di un elevato standard qualitativo nell’assistenza e cura delle persone affette da questa patologia. L’Associazione LIFC Emilia opera sul territorio per il rafforzamento dei servizi di cura in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati e alle loro famiglie.
Alla consegna della donazione erano presenti, oltre ai rappresentanti dell’Associazione, la presidente Brunella Bonazzi, i Medici e gli infermieri del Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica.
In quasi tutte le regioni d’Italia esiste un Centro Regionale per la diagnosi e la cura della fibrosi cistica. Quello di Parma è di riferimento per la parte emiliana, oltre ad accogliere pazienti anche dalle province limitrofe di altre regioni. Struttura ed operatori ne garantiscono livelli d’avanguardia per competenza professionale e ricerca e l’Associazione contribuisce attraverso la sua capacità dialogante con il tessuto sociale circostante.
Ma i veri protagonisti sono questi ragazzi, quelli del Beer&Bike tour, che nell’organizzare un momento di svago lo hanno voluto orientare ancora una volta alla solidarietà. Possiamo senz’altro definirle Persone Vere che con il loro gesto di grande altruismo, cercano di contaminare in questo senso la società che li circonda.

6 Novembre 2015
È arrivata Irene, Volontaria del Servizio Civile Nazionale

È arrivata Irene, Volontaria del Servizio Civile Nazionale, un valido aiuto per l’Associazione ed il Centro di Cura.

È ARRIVATA IRENE, UN IMPORTANTE AIUTO PER TUTTI NOI.
Irene è una ragazza dal sorriso grande, 22 anni, diplomata al liceo socio-psico-pedagogico, dal 7 settembre è entrata a far parte della nostra famiglia, attraverso il Servizio Civile Nazionale con il supporto economico di LIFC.
Nel dare il benvenuto ad Irene, le auguriamo che questa sia per lei una straordinaria esperienza in grado di donarle una marcia in più. Sicuramente metterà in gioco tutta se stessa, e la porterà ad aprire il cuore al prossimo, ma siamo sicuri che riceverà anche tanto.
Avrà modo di imparare a mettersi in ascolto per cercare di risolvere problemi piccoli e grandi di persone che vivono una situazione di difficoltà. Irene avrà inoltre occasione per affinare strumenti e modalità operative che potranno essere d’aiuto alla nostra Associazione.
Il Progetto, che ha la durata di 12 mesi, vedrà infatti Irene operare sia presso il Centro Regionale per la Fibrosi Cistica collocato all’interno dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, sia presso la ns. sede di via San Leonardo sempre a Parma.

Le aree d’intervento individuate prevedono il suo coinvolgimento in due importanti ambiti: logistico-amministrativo, a supporto della segreteria dell’Associazione, di assistenza e cura in un’ottica di collegamento tra l’Associazione, il Centro di Cura, i soggetti affetti da fibrosi cistica con le loro famiglie. Con adeguata formazione, già avviata, Irene sarà a disposizione dei pazienti e famigliari che avranno modo di incontrarla presso gli ambulatori FC, con obiettivi di accoglienza e supporto.

Chi ha già incontrato Irene, ha potuto conoscerla per il suo carattere socievole e disponibile nei confronti del prossimo, sempre con un sorriso che sa mettere a proprio agio l’interlocutore nelle situazioni anche maggiormente disagiate, quali sono quelle del ricovero ospedaliero. Si tratta di un grande strumento, il sorriso, non costa nulla a chi lo dona, ma diventa prezioso per chi lo riceve, una salutare medicina per tutti.
Tra i primi obiettivi che ci siamo posti insieme ai Medici del Centro FC, grazie alla collaborazione di Irene, vi sono l’attivazione di un account e-mail del Centro di Cura e l’elaborazione di un data base e rubrica pazienti maggiormente funzionale in quanto potranno accedervi tutti i medici del Centro FC. Questo per permettere una comunicazione sempre più efficace e puntuale da e verso i pazienti, secondo nuove regole che saranno ufficializzate a breve.

Per Irene sarà senz’altro un anno della propria vita a favore di un impegno di solidarietà, un bene di tutti e di ciascuno. Per l’Associazione, gli operatori del Centro di Cura, i malati con le loro famiglie, un aiuto prezioso.
Per contattare Irene: fibrosicisticaemilia@libero.it

6 Novembre 2015