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  • Vaccino anti Covid-19 – 2023

    Vaccino anti Covid-19 – 2023

    ASL e medici di base possono già somministrare una versione aggiornata del vaccino a mRna di Pfizer-BioNtech, adattata a rispondere alle ultime versioni del virus

    La campagna di vaccinazione anti Covid-19 2023/2024 è partita da qualche settimana ma non sta riscontrando i risultati attesi. L’ultima rilevazione parla di meno di 6.000 vaccinazioni effettuate in tutta Italia; un numero insufficiente e insoddisfacente visto che la platea potenziale per la quale è raccomandata la vaccinazione è di quasi 20 milioni di italiani.  La vaccinazione deve essere infatti prioritariamente somministrata alle persone di età pari o superiore a 80 anni, agli ospiti delle strutture per lungodegenti, alle persone con elevata fragilità, con particolare riferimento ai soggetti con marcata compromissione del sistema immunitario, agli operatori sanitari e sociosanitari.

    L’On. Luana Zanella (AVS) ha presentato nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione, a risposta in XII Commissione, che riporta l’attenzione proprio sulla rilevazione sopracitata (report del Governo aggiornato al 13 ottobre 2023) e ricorda la fondamentale importanza della vaccinazione per le persone con disabilità, i pazienti fragili e i loro familiari, conviventi e caregiver.

    Tale platea prioritaria era stata individuata già con la Circolare ministeriale 27 settembre 2023,che ha fornito indicazioni e raccomandazioni per la somministrazione del vaccino aggiornato, da utilizzare sia per il richiamo sia per la prima dose.

     IL TARGET DELLA CAMPAGNA VACCINALE

    È, nello specifico, l’Allegato 2 alla Circolare a identificare tutti i soggetti a cui è raccomandata la vaccinazione di richiamo con il nuovo vaccino aggiornato:

    • Persone di età pari o superiore a 60 anni;
    • Ospiti delle strutture per lungodegenti;
    • Donne che si trovano in qualsiasi trimestre della gravidanza o nel periodo “post partum” comprese le donne in allattamento;
    • Operatori sanitari e sociosanitari addetti all’assistenza negli ospedali, nel territorio e nelle strutture di lungodegenza; studenti di medicina, delle professioni sanitarie che effettuano tirocini in strutture assistenziali e tutto il personale sanitario e sociosanitario in formazione;
    • Persone dai 6 mesi ai 59 anni di età compresi, con elevata fragilità, in quanto affette da patologie o con condizioni che aumentano il rischio di Covid-19 grave, quali:
      • malattie croniche a carico dell’apparato respiratorio, inclusa l’asma grave, la displasia broncopolmonare, la fibrosi cistica, la broncopatia cronico ostruttiva-BPCO, la fibrosi polmonare idiopatica, l’ipertensione polmonare, l’embolia polmonare e le malattie respiratorie che necessitino di ossigenoterapia;
      • malattie dell’apparato cardio-circolatorio (esclusa ipertensione arteriosa isolata), comprese le cardiopatie congenite e acquisite, le malattie coronariche, lo scompenso cardiaco e i pazienti post-shock cardiogeno;
      • malattie cerebrovascolari;
      • diabete/altre endocrinopatie severe quali diabete di tipo 1, diabete di tipo 2, morbo di Addison, panipopituitarismo;
      • malattie neurologiche quali sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie del motoneurone, sclerosi multipla, distrofia muscolare, paralisi cerebrali infantili, miastenia gravis, altre malattie neuromuscolari, patologie neurologiche disimmuni e malattie neurodegerative;
      • obesità (BMI >30);
      • dialisi o insufficienza renale cronica;
      • malattie degli organi emopoietici ed emoglobinopatie, quali talassemia major, anemia a cellule falciformi e altre anemie croniche gravi;
      • patologia oncologica o onco-ematologica in trattamento con farmaci immunosoppressivi, mielosoppressivi, in attesa di trattamento o a meno di 6 mesi dalla sospensione delle cure;
      • trapianto di organo solido in terapia immunosoppressiva;
      • trapianto di cellule staminali ematopoietiche (entro 2 anni dal trapianto o in terapia immunosoppressiva per malattia del trapianto contro l’ospite cronica);
      • attesa di trapianto d’organo;
      • terapie a base di cellule T esprimenti un Recettore Chimerico Antigenico (cellule CAR-T);
      • immunodeficienze primitive (es. sindrome di DiGeorge, sindrome di Wiskott-Aldrich, immunodeficienza comune variabile etc.);
      • immunodeficienze secondarie a trattamento farmacologico (es: terapia corticosteroidea ad alto dosaggio, farmaci immunosoppressori, farmaci biologici con rilevante impatto sulla funzionalità del sistema immunitario etc.);
      • asplenia anatomica o funzionale pregressa splenectomia o soggetti con indicazione alla splenectomia in elezione;
      • infezione da HIV con sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS), o con conta dei linfociti T CD4+ <200 cellule/μl o sulla base di giudizio clinico;
      • malattie infiammatorie croniche e sindromi da malassorbimento intestinali;
      • sindrome di Down;
      • cirrosi epatica o epatopatia cronica grave;
      • disabili gravi ai sensi della legge 104/1992 art. 3 comma 3.

    L’elenco sopra riportato, precisa sempre il testo della Circolare, potrebbe non essere esaustivo e pertanto si chiede la collaborazione al medico, che conosce la storia clinica della persona, nel valutare i casi nei quali sussista il rischio che l’infezione da SARS-CoV-2 possa aggravare malattie di base, o causare forme gravi di Covid-19.

    La vaccinazione, inoltre, viene consigliata a familiari, conviventi e caregiver di persone con gravi fragilità.

    LE MODALITÀ DI VACCINAZIONE

    In fase di avvio della campagna, la vaccinazione, pur rimanendo raccomandata per tutti i gruppi di persone indicati e disponibile anche per coloro che non rientrano nelle suddette categorie, sarà prioritariamente somministrata alle persone di età pari o superiore a 80 anni, agli ospiti delle strutture per lungodegenti, alle persone con elevata fragilità, con particolare riferimento ai soggetti con marcata compromissione del sistema immunitario, agli operatori sanitari e sociosanitari.

    Il vaccino somministrato è, al momento, il Comirnaty Omicron XBB 1.5 (Pfizer-BioNtech) a m-RNA, aggiornato per rispondere efficacemente all’infezione da ultime varianti del virus SARS-CoV-2. Il vaccino ha formulazione monovalente.

    La dose di richiamo con Comirnaty Omicron XBB 1.5, al fine di massimizzare la protezione per la stagione autunno/inverno 2023-2024, è raccomandata a distanza di 6 mesi dall’ultima dose di vaccino anti Covid-19 ricevuta o dall’ultima infezione (data del test diagnostico positivo), a prescindere dal numero di eventi pregressi (dosi ricevute o diagnosi di infezione). In ogni caso, chiarisce la Circolare ministeriale, un’infezione recente da SARS-CoV-2 non rappresenta una controindicazione alla vaccinazione.

    Anche per gli adulti che non sono mai stati vaccinati o non hanno completato il ciclo primario la dose di vaccino prevista è a somministrazione unica, senza ulteriori richiami. La somministrazione può avvenire anche in concomitanza con quella di altri vaccini, in particolare, secondo le raccomandazioni del Piano Vaccinale Nazionale, con quello antinfluenzale.

    Al contrario, per i bambini dai 6 mesi ai 4 anni compresi che non hanno completato un ciclo primario di vaccinazione anti Covid‑19 o senza storia di infezione pregressa da SARS‑CoV‑2, il protocollo prevede tre dosi, di cui la seconda a 3 settimane dalla prima e la terza a 8 settimane dalla seconda.

    È possibile procedere con la prenotazione della vaccinazione consultando i siti web della propria Azienda ULSS oppure contattando il proprio Medico di Medicina Generale.

  • La fc sembra proteggere da infezione SARS-CoV-2

    La fc sembra proteggere da infezione SARS-CoV-2

    Uno studio interamente condotto in Italia e pubblicato su Nature Communications sembra aver identificato in alcuni meccanismi patogenetici che alterano l’espressione della proteina CFTR, alla base dell’insorgenza di fibrosi cistica (FC), una sorta di scudo contro l’infezione da SARS-CoV-2 e lo sviluppo di Covid-19. Nello specifico, l’ingresso di SARS-Cov-2 e la sua replicazione all’interno delle vie aeree respiratorie di pazienti con FC sarebbe alterato a seguito di una down-regolazione dei recettori ACE-2 che rappresentano l’ancoraggio e la chiave d’ingresso delle proteine spike virali all’interno delle cellule dell’epitelio polmonare dell’ospite.
    Quanto osservato, secondo gli autori dello studio, renderebbe ragione di diverse osservazioni cliniche pubblicate nel corso della pandemia che avevano suggerito una minore suscettibilità dei pazienti con FC ad andare incontro ad infezione da Coronavirus e a conseguente polmonite virale.

    L’ipotesi di partenza da verificare e l’obiettivo dello studio
    La fibrosi cistica (FC)  è una malattia multisistemica progressiva che colpisce polmoni, fegato, tratto gastrointestinale, naso, ghiandole sudoripare, pancreas e organi riproduttivi.

    È causata dall’assenza o dall’alterato funzionamento della proteina CFTR, a causa di alcune mutazioni del gene CFTR. Perché si sviluppi, è necessario ereditare due alleli del gene CFTR difettosi – uno da ciascun genitore.
    Queste mutazioni, che possono essere rilevate attraverso un test genetico, o test di genotipizzazione, causano la FC poiché, a livello della superficie cellulare, creano proteine CFTR non funzionanti e/o numericamente ridotte.

    La funzione difettosa e/o l’assenza della proteina CFTR impedisce il corretto flusso di sale e acqua dentro e fuori le cellule in alcuni organi. Nei polmoni, questo meccanismo porta all’accumulo di muco appiccicoso e viscoso che può causare infezioni polmonari croniche e danni polmonari progressivi in molti pazienti.

    “Proprio in ragione della compromissione della funzione polmonare caratteristica di malattia, la FC – argomentano i ricercatori – potrebbe, intuitivamente, essere considerata come una comorbidità sfavorevole nei pazienti Covid-19, soprattutto se si considera che altre infezioni virali respiratorie, come il infezioni virali respiratorie, tra cui il virus respiratorio sinciziale (RSV) e l’influenza A (H1N1), portano a un rapido deterioramento della funzione polmonare e a un aumento della mortalità nei pazienti con FC”.

    “Invece – continuano – contrariamente alle attese, studi condotti su diverse coorti di pazienti con FC hanno documentato come questi pazienti presentino generalmente una sintomatologia lieve associata all’infezione da SARS-Cov-2. Per spiegare questo apparente paradosso è stata invocata la distribuzione di malattia per fasce d’età come uno dei principali fattori confondenti per il calcolo dell’incidenza di Covid-19 in questi studi. Non solo: la Società Europea per la Fibrosi Cistica (ECFS) ha recentemente concluso che il tasso di letalità associato a Covid-19 nei pazienti con FC è addirittura inferiore a quello calcolato nella popolazione generale.

    D’altro canto, però, non dovrebbe essere trascurato il fatto che i pazienti post-trapiantati di polmone hanno mostrato manifestazioni più severe di Covid-19 a seguito dell’infezione da SARS-CoV-2”.

    La glico proteina spike di SARS-Cov-2, come è noto, è responsabile per l’ingresso delle particelle virali nelle cellule all’interno delle cellule dell’ospite, mediante legame al recettore ACE2, distribuito in modo ubiquitario su tessuti umani, in particolare le cellule epiteliali polmonare e gli enterociti intestinali.

    In alcuni casi, l’infezione porta ad insorgenza di polmonite bilaterale associata a danno alveolare diffuso che, a sua volta, potrebbe promuovere l’insorgenza di sindrome da distress respiratorio acuto (ARDS), soprattutto negli individui con comorbilità. L’ARDS è stata strettamente associata alla cosiddetta tempesta citochinica, detta anche sindrome da rilascio citochinico (CRS), già descritta come fattore critico per l’osservazione di outcome severi di malattia in presenza di infezione da SARS-CoV-1 e MERS-CoV. A tal riguardo, i ricercatori hanno ricordato come IL-6 giochi un ruolo chiave nella tempesta citochinica e come i livelli plasmatici di questa citochina correlino con la severità di Covid-19.

    Per verificare se alcuni fattori legati all’ospite potessero influenzare la progressione di Covid-19, i ricercatori hanno voluto studiare il ruolo della proteina CFTR nel regolare il recettore ACE2.
    A tal scopo, i ricercatori sono ricorsi a tecniche di biologia molecolare e a colture di cellule isolate di tessuto epiteliale respiratorio di pazienti con FC e di donatori sani.

    I risultati, in sintesi
    Senza entrare nel dettaglio degli esperimenti messi a punto dai ricercatori per verificare la correttezza della loro ipotesi, molto brevemente i risultati emersi sono stati i seguenti:
    – L’espressione di ACE2 tende a ridursi nell’epitelio respiratorio dei pazienti con FC
    – L’espressione di CFTR correla positivamente con i livelli di proteina ACE2 nelle cellule epiteliali bronchiali
    – Il canale CFTR e il recettore ACE2 colocalizzano nelle cellule epiteliali bronchiali
    – La modulazione tendente a ridurre l’espressione e la funzionalità di CFTR riduce sia l’infezione che la replicazione delle particelle virali di SARS-CoV-2
    – Livelli ridotti di proteina ACE2 osservati nelle cellule isolate da pazienti con FC si associano ad una diminuzione delle capacità di binding della proteina Spike di SARS-CoV-2 alle cellule dell’ospite, e ciò porta anche ad una riduzione conseguente del rilascio di IL-6 (in grado di scatenare la tempesta citochinica alla base della severità di Covid-19)

    In conclusione
    Nel commentare i risultati, i ricercatori hanno avanzato l’ipotesi che “il canale CFTR possa svolgere un duplice ruolo nella regolazione del ciclo vitale di SARS-CoV-2. Da un lato, l’espressione difettosa di CFTR riduce l’espressione di ACE2, influenzando così negativamente l’ingresso virale di SARS-CoV-2 all’interno delle cellule dell’ospite. D’altra parte, i canali del cloro, tra cui la proteina CFTR, sono importanti per la biogenesi di SARS-CoV-2 all’interno delle cellule dell’ospite, influenzando principalmente la replicazione virale”.

    “Nel complesso – aggiungono – questo studio chiarisce perché la condizione di FC, nonostante sia potenzialmente considerata una comorbidità per la COVID-19, non risulti essere associata ad outcome particolarmente gravi in caso di infezione da SARS-CoV-2. Inoltre, questo lavoro suggerisce la possibilità di considerare la proteina CFTR, e, probabilmente, altri canali del cloro, come bersagli molecolari per la messa a punto, in futuro, di terapie alternative anti-COVID-19”.

     

     

  • Smart working, quali novità?

    Smart working, quali novità?

    Dal 1° settembre nel mondo del lavoro dovrebbe tornare tutto come prima, anche se ad essere ancora tutelati dovrebbero restare pochissimi lavoratori appartenenti a particolari categorie.

    Per i lavoratori pubblici e privati in generale sarà necessario l’accordo individuale, in forma scritta, tra datore di lavoro e lavoratore, come da Legge n.81 del 2017 secondo cui il lavoro agile non può essere deciso senza il consenso del dipendente. Ricordiamo che durante l’emergenza da Covid-19, invece, lo Smart Working poteva essere deciso unilateralmente dall’azienda, senza la proroga delle regole straordinarie introdotte per la pandemia.

    Si è in attesa di un emendamento del Ministro del Lavoro Orlando con la proroga dello Smart Working per lavoratori fragili e per i genitori di under 14 fino al 31 dicembre 2022, che dovrebbe avvenire in occasione della conversione in legge del decreto “Aiuti Bis”.

    Bisognerà quindi attendere qualche giorno ma sembrerebbe che per queste categorie le regole emergenziali che permettono il lavoro agile, anche con un cambiamento delle mansioni e senza accordi individuali, non scadano più il 31 agosto; fino a questa data, infatti, sulla base di uno specifico elenco, vengono individuati i lavoratori a rischio che hanno diritto di richiedere un impiego “agile” da casa, anche con un cambiamento di mansioni rispetto a quelle abituali.

    Ma chi è il lavoratore fragile previsto in questa proroga?

    Il riferimento normativo resta il decreto del 4 febbraio 2022 – “Individuazione delle patologie croniche con scarso compenso clinico e con particolare connotazione di gravità, in presenza delle quali, fino al 28 febbraio 2022, la prestazione lavorativa è normalmente svolta in modalità agile” – nel quale sono elencate le patologie che possono beneficiarne.

    La Fibrosi Cistica è indicata espressamente in questo elenco solo nel caso in cui per il paziente sia stata dichiarata la contemporanea esenzione dalla vaccinazione Covid-19 per motivi sanitari ma sappiamo benissimo che sono pochissimi i pazienti che non si sono sottoposti alla somministrazione del vaccino Covid-19.

    Le altre condizioni che, indipendentemente dallo stato vaccinale, possono in qualche modo riguardare un paziente con Fibrosi Cistica sono poche, come ad esempio pazienti con marcata compromissione della risposta immunitaria, trapianto di organo solido in terapia immunosoppressiva o in attesa di trapianto d’organo.

    Nell’attesa delle azioni di Governo, LIFC ha già tentato alcuni interventi a livello politico: negli scorsi mesi sono già stati fatti dei tentativi in Parlamento per fare in modo che si chiarisca e definisca meglio la situazione dei lavoratori fragili, nello specifico le persone con fibrosi cistica, ma il momento politico non aiuta in questo senso. L’Associazione continuerà comunque a monitorare eventuali sviluppi per aggiornare gli interessati.

  • Bonus di 1.000 euro

    Bonus di 1.000 euro

    È la Legge di Bilancio 2022 (comma 969 dell’art.1 della legge 234 del dicembre 2021) a prevedere per quest’anno un importante sostegno economico a quei lavoratori del settore privato che, a causa del loro stato di fragilità, hanno particolarmente subito le limitazioni della pandemia da Covid.

    Si tratta di un intervento economico una tantum destinato a quei lavoratori che nel 2021, non potendo accedere allo smart-working e raggiunto il limite massimo indennizzabile di malattia, hanno usufruito dell’assenza equiparata a ricovero ospedaliero, adeguatamente certificata dalle competenti autorità sanitarie o dal medico di assistenza primaria che ha in carico il paziente, (Decreto Cura Italia).
    Dalle prime indicazioni, in attesa della circolare esplicativa dell’Istituto di Previdenza Sociale, si legge che, se rispettati i parametri di accesso, è riconosciuta un’indennità economica pari a 1.000 euro, erogata una sola volta nell’anno 2022 nel limite di spesa stanziato dal Governo (5 milioni di euro). L’indennità sarà erogata da Inps su domanda degli interessati, autocertificando il possesso dei requisiti di accesso che ricordiamo essere:

    ·      riconoscimento dello stato di fragilità (lavoratori in possesso di una certificazione rilasciata dai competenti organi medico legali, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ivi inclusi i lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità o a causa di una patologia preesistente, sono esposti al rischio di un esito grave o infausto dell’infezione da COVID-19);

    ·      attestazione che non è stato possibile svolgere nel 2021 la prestazione lavorativa in modalità agile;

    ·      aver raggiunto il limite massimo indennizzabile di malattia.

    L’indennità non concorrerà né alla formazione del reddito né all’accredito di contribuzione figurativa.

    L’INPS, si legge, provvederà anche al monitoraggio del rispetto del limite di spesa e comunicherà i risultati di tale attività al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e al Ministero dell’Economia e delle Finanze.

    In attesa della pubblicazione della circolare esplicativa, è possibile contattare il Servizio Sociale LIFC al numero verde 800.912.655 oppure alla mail assistentesociale@fibrosicistica.it.

    NOTA BENE

    Da alcuni giorni è finalmente attiva la procedura di richiesta del Bonus sul sito INPS. Ricordiamo che sarà possibile inoltrare la propria richiesta entro il 30 novembre 2022. Per maggiori informazioni è possibile consultare il messaggio INPS relativo al Bonus lavoratori fragili.

     

     

  • Riparte la scuola. Cosa c’è da sapere

    Riparte la scuola. Cosa c’è da sapere

    Come sarà questo nuovo anno scolastico, il terzo dell’era Covid-19?

    L’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato recentemente le Linee Guida contenenti le primissime indicazioni per il contrasto della diffusione del Covid-19 in ambito scolastico in vista dell’avvio dell’anno 2022/2023.

    Consapevoli che subiranno modifiche in una o più parti da qui ai prossimi giorni, cerchiamo di capire qual è oggi l’atteggiamento del Governo nella gestione del Covid-19 a scuola rispetto agli anni passati.

    L’obiettivo principale è di adoperarsi per fare tutto quanto necessario al fine di “mitigare” (e già vediamo che non si parla più di “contrastare”) la diffusione dell’infezione e di contenere l’impatto negativo dell’epidemia sulla salute pubblica. Queste prime indicazioni sono quindi finalizzate a garantire la frequenza scolastica in presenza fin dal primo giorno di scuola e a prevedere che le disposizioni di mitigazione rechino il minimo impatto sulle attività scolastiche.

    Le indicazioni sono rivolte a 2 fasce:

    1. ai servizi educativi e scuole per l’infanzia (nidi e materne) > LINK

    2. a tutte le istituzioni scolastiche del I e II ciclo (elementari, medie e superiori) > LINK

    e comprendono in entrambi i casi le seguenti misure di prevenzione di base (non farmacologiche) da applicare sin da subito:

    – permanenza a scuola consentita solo senza sintomi/febbre e senza test diagnostico per la ricerca di SARS-CoV-2 positivo

    – igiene delle mani ed etichetta respiratoria

    – sanificazione ordinaria (periodica) e straordinaria in presenza di uno o più casi confermati – strumenti per gestione casi sospetti/confermati e contatti

    – ricambi d’aria frequenti

    Nel caso dei soggetti “fragili”, in particolare si specifica che:

    – per i bambini (nido e materne) è opportuno promuovere e rafforzare le misure di prevenzione predisposte;

    – per gli studenti (I e II ciclo), al fine di garantire la didattica in presenza e in sicurezza, è opportuno prevedere l’utilizzo di dispositivi di protezione delle vie respiratorie (FFP2);

    – in entrambi i casi valutare strategie personalizzate in base al profilo di rischio;

    Il personale con fragilità, invece, dovrà utilizzare dispositivi di protezione respiratoria del tipo FFP2 e dispositivi per la protezione degli occhi forniti dalla scuola in base alle indicazioni del medico competente. Nel documento infine si rassicura che sarà mantenuta sempre alta l’attenzione qualora le condizioni epidemiologiche peggiorino, individuando ulteriori possibili misure da realizzare su disposizione delle autorità sanitarie al fine di contenere la circolazione virale e protegger i lavoratori, la popolazione scolastica e le relative famiglie. Troviamo anche molto utili le FAQ (risposte a domande frequenti) che il Ministero dell’Istruzione ha pubblicato all’interno di questo Vademecum.

     

     

  • Donazione dispositivi anti-covid

    Donazione dispositivi anti-covid

    Oggi, ci siamo fatti promotrici di una nuova donazione di mascherine FFP3 al reparto di pneumologia dell’Ospedale Maggiore di Parma. Si tratta di un lotto che arriva da lontano, partito molto tempo fa che solo oggi trova concretezza nella consegna finale. Anna, volontaria della nostra Associazione, durante i primi mesi della pandemia, quando le mascherine erano un’emergenza nell’emergenza, si era da subito attivata, grazie ad un’amica, Erika che vive in Australia, attraverso l’acquisto delle mascherine FFP3 per supportare il Centro di Cura per la Fibrosi Cistica di Parma. In quel periodo, la primavera del 2020, le difficoltà di reperimento oltre che burocratiche erano molte. Il viaggio delle mascherine è stato lungo e non privo di ostacoli, fino ad oggi, quando il desiderio solidale di Anna, Erika e di tutta la LIFC Emilia si è compiuto!

    Danilo Garattini, Presidente dell’Associazione e papà di un ragazzo affetto da FC, sa bene quanto le mascherine rappresentino uno strumento indispensabile sia nella difesa da Covid-19 ma anche nella prevenzione dei malati di fibrosi cistica nei confronti di altre infezioni, essendo soggetti sensibili. Con soddisfazione ha consegnato le mascherine al Centro di Cura FC, Centro di riferimento nel territorio regionale Emilia, specializzato nella diagnosi e cura della patologia, collocato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

    Questa donazione racconta di una catena solidale fatta di persone, impegno e determinazione, – sottolinea la vice presidente Antonella Tegoni – Nella difficile battaglia contro il contagio da Coronavirus ogni contributo fatto con entusiasmo ha un valore enorme. Queste 100 mascherine che doniamo oggi mostrano soprattutto un valore umano altissimo per il quale voglio ringraziare Anna e tutti gli associati di Lifc Emilia per il continuo impegno al fine di compiere la nostra mission, nonostante le difficoltà che stiamo affrontano.

    La LIFC EMILIA collabora da sempre in modo stretto con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, la mission dell’Associazione è infatti dare supporto ai malati e alle loro famiglie anche in termini di collaborazione con le strutture socio-sanitarie. Grazie ai fondi raccolti, frutto dell’attività di fundraising, l’Associazione riesce a supportare il Centro con donazioni per implementazione di personale e acquisto di apparecchiature e accessori per la cura dei pazienti.

     Per aiutarci: https://www.fibrosicisticaemilia.it/come-sostenerci/

     

  • LIFC Emilia e Cral Tep, la solidarietà continua

    I malati di fibrosi cistica, in epoca Covid, sono ancora più fragili e il Cral Tep ha deciso di essere ancora una volta al fianco della Lega italiana Fibrosi Cistica Emilia per sostenere chi in questo momento di emergenza sanitaria sta vivendo un doppio pericolo, quello dovuto alla pandemia e quello della propria patologia pregressa.

    Grazie alla donazione del Cral Tep sono stati consegnati agli ambulatori del Centro Regionale di Fibrosi Cistica, collocato presso l’Ospedale Maggiore di Parma, 100 importanti tamponi rapidi che serviranno ai pazienti che si recano presso la struttura per i controlli periodici. Il test consentirà ai pazienti che provengono da fuori Parma di effettuare i controlli specialistici lo stesso giorno del tampone, senza dover tornare nuovamente in ospedale. 

    La struttura di fibrosi cistica, diretta dalla dottoressa Giovanna Pisi, rappresenta il Centro di riferimento nel territorio regionale Emilia, specializzato nella diagnosi e cura della patologia.

    Ancora una volta Cral Tep, si è dimostrato sensibile alle esigenze di bambini e adulti affetti da Fibrosi cistica. Un impegno continuativo e costante quello del Cral Tep verso la solidarietà, avviato ormai diversi anni fa.

    Il Presidente Lifc Emilia, Danilo Garattini, ringraziando il Cral Tep, sottolinea l’importanza  che la solidarietà prosegua. Molti degli eventi benefici del 2020, per lo più fatti in presenza come banchetti o occasioni di raccolta fondi, non hanno avuto luogo e altri in programma dovranno essere ridimensionati. Si tratta di reperimento di fondi indispensabili all’Associazione per portare avanti i tanti progetti che segue. Allo scopo quest’anno è stata introdotta un’importante novità sul sito  www.fibrosicisticaemilia.it, nella sezione “come sostenerci” la possibilità di donare anche attraverso carta di credito. 

    Distanti ma Uniti! Insieme si può!

    Per maggiori informazioni: https://www.fibrosicisticaemilia.it/come-sostenerci/

     

  • Assemblea e rinnovo organo direttivo

    Assemblea e rinnovo organo direttivo

    Si è svolta domenica, 4 ottobre a Parma, presso Hotel Parma e Congressi, l’Assemblea Annuale dell’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emila (LIFC EMILIA), organizzazione di volontariato che opera in ambito socio-assistenziale a favore dei malati di fibrosi cistica. L’assemblea, che solitamente si svolge in primavera, causa covid, è slittata ad ottobre, ed ha visto il rinnovo del Consiglio Direttivo che andrà ad eleggere il nuovo Presidente oltre all’adeguamento dello Statuto ed all’approvazione del bilancio.

    A presiedere la seduta la Presidente uscente, Palmina Perri, al fianco dell’attuale tesoriere, Marzia Contini e della segretaria verbalizzante Angelica Garau. Nella rendicontazione relativa alle attività svolte nel corso del 2019 è stato posto l’accento sul particolare momento che l’associazionismo vive a causa dell’emergenza sanitaria, ancor più i pazienti FC che stanno vivendo una doppia emergenza, proteggersi dal Covid-19 ma continuare le cure salvavita e sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa, ancora senza cura definitiva.

    All’assemblea la presidente Palmina Perri, ha raccontato la patologia attraverso i numeri che in Emilia la rappresentano. Sono 177 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 45, il 25%, residenti in provincia di Parma, 46 sono residenti a Reggio Emilia, 17 a Modena, 13 a Bologna, 24 a Piacenza, 9 tra Cremona e Mantova, 11 Brescia, 12 da altri territori. L’Associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, diretto dalla dottoressa Giovanna Pisi, collocato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Si tratta di Centro FC Regionale, di riferimento per tutta l’area emiliana di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna oltre che per province limitrofe come Mantova, Cremona e Brescia.

    Un ringraziamento particolare a coloro che sono stati vicini all’Associazione come la prof.ssa Savi Valeria che ha donato una casa in usufrutto per 20 anni, per agevolare coloro che a Parma, pazienti e famiglie, da fuori si devono fermare. Sue le parole “Non sto facendo beneficenza ma sto restituendo ciò che la vita mi ha dato”. O ancora come Valeria Lusztig, paziente FC di Reggio Emilia, tornata a vivere dopo il trapianto polmonare, che è riuscita a salire i 4000 del Monte Rosa, mettendosi poi a disposizione per una raccolta fondi a favore della ricerca sulla malattia.

    Mission dell’Associazione è dare supporto ai malati e alle loro famiglie anche in termini di collaborazione con le strutture socio-sanitarie. Grazie ai fondi raccolti, frutto dell’attività di fundraising, l’Associazione riesce a supportare il Centro con donazioni per implementazione di personale e acquisto di apparecchiature e accessori per la cura dei pazienti.

    A chiudere la prima parte assembleare, l’approvazione del bilancio e del nuovo statuto e le votazioni per il rinnovo del consiglio direttivo. Che ha visto eletti: Bonazzi Brunella, Boselli Edoardo, Ceresini Giuseppe, Longo Manuela, Santachiara Franco, Tegoni Antonella, Vitali Lisa. Aspettiamo a giorni, che il nuovo direttivo si riunisca per la nomina del nuovo Presidente.

    Particolarmente attesa dai soci, la seconda parte della mattinata che ha visto lo svolgimento della sessione medico-scientifica che quest’anno aveva come tema principale l’approfondimento sui “Nuovi Farmaci in Fibrosi Cistica”. Ha svolto da moderatore la Prof.ssa Susanna Esposito, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Parma. Sono intervenuti come relatori la Dott.ssa Valentina Fainardi, Dirigente Medico Pediatra, in forza al Centro Regionale di Diagnosi e Cura della fibrosi cistica di Parma e il Dr. Francesco Longo, pneumologo del Centro di Cura FC presso AOU di Parma. Ospite illustre il Dr. Marco Cipolli, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Ricerca e Prevenzione Cura Fibrosi Cistica – Verona

    Presenti in assemblea per portare il loro saluto il Dr. Massimo Fabi, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e il Dr. Antonio Balestrino Direttore del Dipartimento Cure Primarie del Distretto di Parma dell’Ausl di Parma, che ha assistito alla sessione scientifica dell’assemblea.

    A chiudere i lavori della giornata, la Presidente Perri ha sottolineato l’importanza della solidarietà, molti degli eventi benefici non hanno potuto avere luogo e altri in programma dovranno essere ridimensionati ma l’Associazione non si arrende, perché la solidarietà deve proseguire!–

    Allo scopo quest’anno è stata introdotta un’importante novità sul sito www.fibrosicisticaemilia.it, la possibilità di donare anche attraverso carta di credito. Distanti ma Uniti! Insieme si può!

  • “Quelli di Noveglia” per la lotta alla Fibrosi cistica

    A causa dell’emergenza Covid-19 spettacoli sospesi per la compagnia teatrale di Bardi, ma questo non ferma la solidarietà che contraddistingue Il gruppo teatrale amatoriale “Quelli di Noveglia”.  La compagnia teatrale infatti, nei giorni scorsi, ha incontrato i rappresentanti dell’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia per consegnare un’importante donazione. Gianluca Nevicati responsabile e regista della compagnia ha deciso di sostenere questa associazione una volta venuto a conoscenza tramite Jessica e Cristina associate LIFC della situazione che in questo momento di emergenza sanitaria i malati di fibrosi cistica stanno vivendo, essendo soggetti sensibili, a rischio per la loro patologia pregressa.

    Fin dalla nascita nel 2000 la compagnia teatrale porta in scena spettacoli finalizzati a far sorridere il pubblico ma anche a promuovere solidarietà, infatti gli utili degli spettacoli sono sempre destinati a progetti di beneficenza. Quest’anno non è stato possibile mettere in scena spettacoli ma il gruppo d’artisti di Bardi ha volto mantenere l’impegno con la solidarietà sostenendo la Lega italiana Fibrosi Cistica Emilia con la promessa che appena possibile, si tornerà alla consueta modalità e verrà messa in scena un’opera dedicata proprio a questa Associazione.

    Oggi la Compagnia conta 40 elementi tra attori e tecnici, con età dagli 8 fino a oltre 60 anni. La forza del gruppo è l’energia che trasmettono sul palcoscenico e nelle opere che propongono: tutto viene ideato e creato dalla compagnia, incluse scenografie, sceneggiatura, costumi, coreografie ed oggetti di scena.

    Antonella Tegoni, Vice-presidente dell’associazione Lifc Emilia, nel ricevere l’assegno ha sottolineato come le famiglie e i pazienti FC stiano vivendo una doppia emergenza, proteggersi dal Covid-19 e continuare a promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa che blocca i polmoni e toglie il respiro. Mai come oggi si fa urgente sostenere la lotta alla Fibrosi Cistica.  Da qui l’invito a contribuire anche per questa insolita edizione: tutti i riferimenti su: www.fibrosicisticaemilia.it

     

  • Runbrusco, è solo rimandato!

    Giugno doveva essere il mese di RunBrusco, Eco Passeggiata per la Vita. Un itinerario tra le dolci colline emiliane, a Quatto Castella, ed un obiettivo solidale in favore della lotta alla fibrosi cistica, che l’anno scorso, nella sua prima edizione, aveva riscontrato grande successo di pubblico e sponsor. L’evento, organizzato da Atletica Reggio a.s.d., Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, Team Alpen Sport, con il prezioso contributo degli sponsor ed il patrocinio del Comune di Quattro Castella, a causa emergenza covid-19, non potrà svolgersi, ma  L’Associazione ed il dinamico gruppo di volontari di Reggio Emilia, non si arrendono, ringraziano gli sponsor e quanti sinora hanno creduto nella manifestazione, e pensano già a una nuova data per poter assaporare e vivere insieme il territorio e la solidarietà a 360°.

    L’obiettivo è quello di realizzare, quindi, una nuova straordinaria edizione 2021 e ritrovarsi tutti insieme, amanti del trekking, atleti, ma anche persone con la semplice voglia di fare una passeggiata all’aria aperta, uniti per condividere questa importante finalità, dare sostegno alla lotta contro la fibrosi cistica. L’evento, infatti, è pensato proprio per appoggiare l’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia nelle molteplici attività che ogni giorno mette in campo a favore dei malati di fibrosi cistica. LIFC Emilia da oltre 30 anni opera per migliorare la loro qualità di vita e di cura, ed in questo momento di emergenza sanitaria i suoi sforzi devono moltiplicarsi in quanto si tratta di soggetti sensibili, a rischio per la loro patologia pregressa che peraltro riguarda l’apparato respiratorio.

    Le famiglie e i pazienti con FC stanno vivendo una doppia emergenza, proteggersi dal Covid-19 e continuare a promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa che blocca i polmoni e toglie il respiro.