Il 28 marzo è iniziata la nostra strada verso la rinascita: mio figlio ha iniziato il farmaco.
Il 28 gennaio era arrivato finalmente quel sì che aspettavamo da tanto. Una data che avevo immaginato mille volte e che, quando è arrivata davvero, mi ha lasciata quasi senza parole. Poi ci sono state ancora settimane di attesa, di domande, di ansie, di pensieri che cercavo di tenere a bada. Fino al 28 marzo.
Quel giorno il farmaco è entrato concretamente nella nostra vita.
È difficile spiegare cosa si prova quando aspetti qualcosa così a lungo per tuo figlio. Da una parte c’è una felicità enorme, perché hai ascoltato le esperienze di chi ha iniziato prima, hai sentito raccontare che si respira meglio, che alcune cose cambiano, che la quotidianità può diventare un po’ meno pesante. E allora, inevitabilmente, cominci a sperare anche tu.
Dall’altra parte c’è la paura. Quella tipica di una mamma che vorrebbe controllare ogni cosa e proteggere suo figlio anche da ciò che non può prevedere. Leggi degli effetti collaterali, osservi ogni piccolo cambiamento, fai attenzione a tutto. Ti chiedi continuamente se vada bene, se stia succedendo qualcosa, se sia normale. Vorresti essere felice e basta, ma insieme alla felicità cammina anche l’ansia.
Prima di iniziare ha fatto dieci giorni di antibiotico. Poi è arrivato finalmente il momento.
La prima dose.
Un gesto piccolo, quasi banale visto da fuori. Per noi, invece, dentro quella dose c’erano mesi di attesa, speranze, paure e il desiderio enorme di poter guardare un po’ più lontano.
Per fortuna è andato tutto bene.
Adesso non possiamo fare altro che lasciare lavorare il tempo. Aspettare. Osservare. Sperare di vedere, poco alla volta, i risultati. Io sono fiduciosa. Non voglio chiedere miracoli, voglio semplicemente sperare che questa terapia possa regalargli qualcosa di prezioso: stare meglio, avere più respiro, più energie, magari un po’ più di libertà dalla malattia.
Perché quando hai un figlio con fibrosi cistica impari che anche ciò che per gli altri sembra piccolo può diventare enorme.
E allora oggi mi concedo questa speranza.
Con tutto il mio cuore spero che un giorno queste possibilità possano arrivare a tutti, che nessuno debba sentirsi escluso da una terapia capace di cambiare così profondamente le prospettive. Spero che possiamo arrivare al momento in cui non ci saranno più famiglie ad aspettare il proprio turno, la propria mutazione, il proprio sì.
E spero davvero che un giorno potremo guardarci indietro e gioire tutti insieme.
Per adesso noi siamo qui, all’inizio di questa nuova strada. Con la paura che ogni tanto torna, con tanta speranza e con gli occhi puntati sul futuro.
Grazie a tutti di esserci sempre, di accompagnarci, di capire anche le paure che a volte non riusciamo nemmeno a spiegare.
Katia