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  • Forum Lifc 2024

    Forum Lifc 2024

    Il Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica torna, alla sua 12° edizione, il 16 e il 17 novembre 2024.
    Il tradizionale appuntamento riunirà, ancora una volta, la comunità FC con l’obiettivo di informare sulle principali novità in ambito terapeutico, socio – assistenziale e associativo.

    Ad ospitarlo sarà la Liguria e, in particolare, Arenzano, in provincia di Genova, anche quest’anno con la possibilità di seguire l’evento in diretta streaming dal sito LIFC, per chi non potesse partecipare in presenza – proprio per ricordare il valore della condivisione di un momento così importante e così sentito dalla nostra comunità.

    Dai notevoli cambiamenti che la patologia ha visto negli ultimi anni, è nato il tema principale del Forum 2024: Pazienti e Centri di Cura insieme dall’infanzia all’età adulta.

    Le prospettive di vita di alcuni pazienti con FC si allungano, cambiano le cure, le esigenze e anche i Centri di Cura si evolvono, adattandosi alle nuove necessità.

    Sono infatti trascorsi 31 anni dalla promulgazione della Legge 548/93, la legge sulla Fibrosi Cistica che ha dato così tanto impulso al miglioramento delle cure e dell’assistenza al paziente istituendo i Centri FC, garantendo la gratuità dei farmaci, stanziando i fondi per la ricerca ed implementando lo screening neonatale. Tanti passi in avanti sono stati fatti ma occorre guardare con attenzione al presente e, soprattutto al futuro, domandarsi quali aspetti debbano essere colmati e quali migliorati con un occhio rivolto alla ricerca e agli aggiornamenti che arrivano anche dall’estero.

    Pazienti pediatrici e adulti a confronto, insieme ai clinici e ad esponenti delle istituzioni, per riflettere sulle necessità dei pazienti, a livello di cure, di caregiver, e sul piano della piena realizzazione personale e professionale.

    Sarà inoltre presentato il nuovo Report 2021 – 2022 del Registro Italiano Fibrosi Cistica.

    Oltre alle sessioni prettamente cliniche, affidate agli esperti dei Centri FC, si condivideranno alcuni aggiornamenti e le nuove progettualità LIFC.

    Informazioni per la partecipazione

    La partecipazione al Forum è gratuita per i Componenti del Consiglio Direttivo LIFC, per i Delegati Regionali all’Assemblea dei Soci e per i relatori.

    Per tutti gli altri interessati a partecipare è richiesto un contributo di 50 euro a copertura delle spese di vitto e alloggio.

    Per finalizzare l’iscrizione si prega di compilare il form sottostante con l’indicazione degli eventuali pasti e soggiorni richiesti, intolleranze alimentari e altre informazioni utili alla partecipazione.

    La data entro la quale è possibile iscriversi è il 30 settembre 2024.

    Il contributo può essere versato al seguente IBAN: IT60F0306909606100000017372 – c/c presso Banca Intesa intestato a Lega Italiana Fibrosi Cistica indicando la causale ‘FORUM LIFC 2024’

    PRENOTAZIONI

    PROGRAMMA

  • 11° FORUM ITALIANO sulla FIBROSI CISTICA

    11° FORUM ITALIANO sulla FIBROSI CISTICA

    ✨✨✨ Torna il 7 e l’8 Ottobre il Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, il tradizionale appuntamento che riunisce la comunità FC con l’obiettivo di informare i nostri portatori di interesse sulle principali novità in ambito terapeutico, socio assistenziale e associativo.

    Rispetto all’edizione dello scorso anno, svoltasi a Roma in occasione della celebrazione del 10° anniversario dell’evento, nel 2023 il Forum torna sul territorio – in questo caso a Parma ma con possibilità di seguire in diretta streaming dal sito LIFC per chi non potesse partecipare in presenza – proprio per ricordare il valore della condivisione di un evento così sentito e partecipato dalla nostra comunità.

    Il tema di questa edizione è stato ispirato dai notevoli cambiamenti che la patologia ha visto negli ultimi anni: l’ingresso dei modulatori nel percorso di cura, così come il non accesso dei pazienti non rispondenti, ha modificato sensibilmente la vita dei pazienti così come la loro aderenza alle cure e la gestione della progressione della malattia e le eventuali malattie correlate nel paziente adulto.

    Su questi temi rifletteremo insieme ai clinici e ai tanti pazienti che ogni anno con la loro testimonianza di vita vissuta parteciperanno alla due giorni condividendo le loro esperienze a beneficio non solo degli altri pazienti ma anche dei rappresentanti delle Istituzioni e degli specialisti presenti.

    Al Forum verrà presentato uno studio per analizzare i bisogni di salute delle persone con FC e dei loro caregiver al fine di valutare il carico socio-economico della patologia in Italia correlando necessità sanitarie dei pazienti e i relativi costi diretti e indiretti per la società. Oltre alle sessioni prettamente cliniche, affidate agli esperti dei Centri FC, si parlerà inoltre delle nuove progettualità dell’Associazione incentrate sulla corretta alimentazione e sulla formazione dei volontari e verranno annunciati i vincitori della Borsa di Studio dedicata alla memoria del Prof. Luigi Maiuri e rivolta ai giovani studenti che hanno deciso di specializzarsi investendo sulla loro formazione.

    ✳️✳️✳️ Informazioni per la partecipazione
    La partecipazione al Forum è gratuita per i Componenti del Consiglio Direttivo LIFC, per i Delegati Regionali all’Assemblea dei Soci, per i relatori e gli ospiti LIFC.
    Per tutti gli altri interessati a partecipare è richiesto un contributo di 50 euro per le spese di vitto e alloggio.

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  • Forum italiano Fibrosi Cistica 2013

    Forum italiano Fibrosi Cistica 2013

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    Si è svolto a Roma, nelle giornate del 7 e 8 settembre, il I Forum sulla Fibrosi Cistica, organizzato dalla LIFC in occasione della Giornata Mondiale della FC.

    Il Forum è iniziato con i saluti degli ospiti, quali il Prof. Guido Dell’Acqua del MIUR, il Dott. Marco Salvatore dell’ISS, la Dott.ssa Franca Micheli dell’ANMIC, la Dott.ssa Valeria Raia di SIFC e Jessica Bianchetti della FFC.

    L’evento ha visto inoltre la partecipazione di numerosi esperti, sia italiani che internazionali, che hanno apportato il loro contributo in termini di conoscenze, stimolando interessanti riflessioni e discussioni.

    Molto sentita è stata la partecipazione da parte dei membri dei Direttivi Regionali, che sono accorsi da tutta Italia portando con sé idee, esperienze e richieste da condividere e discutere. In particolare, molto costruttivi in tal senso sono stati i workshop organizzati per l’occasione. Sotto la guida di esperti, sono stati analizzati argomenti monografici quali la qualità dei Centri FC, il supporto psicologico, la scelta di uno sport adeguato, la tutela sociale, la comunicazione, la ricerca scientifica ed il volontariato.

    Tali workshop sono stati una validissima occasione per favorire un confronto tra i membri delle diverse associazioni regionali, per poterli ascoltare e per poter approfondire conoscenze, ma soprattutto per meglio comprendere le opportunità da cogliere e le lacune da colmare. E’ stato infatti annunciato, durante la giornata di domenica, che partirà a breve un corso di formazione strutturato in due sessioni per i dirigenti delle associazioni.

    Infine, il Forum LIFC è stato un importante momento per parlare del futuro di Lega, per definire i suoi obiettivi ed iniziare a strutturare i percorsi per raggiungerli, ma soprattutto per conoscersi tutti di persona, favorendo il contatto umano tra volontari che si impegnano quotidianamente per una causa comune.

    (da www.fibrosicistica.it, dove trovate anche materiali e documenti degli interventi.)