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Sono Luisa, provo a raccontare cosa ha significato, e cosa significa oggi, essere la zia di Mattia. 20 anni fa quando Mattia è nato, non conoscevo e forse non avevo mai sentito parlare di Fibrosi Cistica. All’epoca io e mia sorella Loredana, eravamo giovani e con una vita pressoché normale, con tanti sogni e anche un po’ spensierate. Ricordo quel giorno, come fosse ieri, ricordo esattamente dove mi trovavo, quando al telefono, mia sorella mi disse che il test purtroppo, aveva confermato la diagnosi. Un dolore lancinante mi squarciò lo stomaco: ero paralizzata, non poteva essere vero, improvvisamente la vita ci aveva messo di fronte a una cosa più grande di noi che ci faceva tanta paura. Purtroppo le prime informazioni raccolte da internet e dai medici furono molto difficili da accettare e ci misero a dura prova.

Ricordo il terrore, lo sconforto che avvolse tutta la famiglia, ma ricordo anche la gioia di stringere Mattia tra le braccia, osservare i suoi primi sorrisi, i suoi primi versetti, le sue prime scoperte. La sua energia, la sua dolcezza, la sua determinazione, davano a noi la forza per non mollare, lui era la nostra forza! Ricordo il primo prelievo a Parma, la sua maglietta gialla, il suo braccino immobilizzato, le sue urla e noi impotenti al suo fianco, ma subito dopo la sua voglia di giocare. Ricordo la fisioterapia insegnata in vari modi, le medicine sempre con noi ad ogni spostamento, ad ogni viaggio, gli aerosol e la tosse insistente che ci faceva alzare di notte a controllare il suo respiro.

Ho avuto la fortuna di poter stare al suo fianco nei momenti belli e anche nei momenti in cui ha dovuto combattere le sue battaglie. Ci sono stati momenti molto difficili, in cui ci consolavamo a vicenda stretti in un abbraccio e avvolti da un fiume di lacrime, ma sempre pronti a sorridere davanti a lui. I suoi genitori, giovani e inesperti sono cresciuti con lui, con lui hanno imparato ad affrontare la vita con la Fibrosi cistica e da sempre gli hanno insegnato a non nascondersi, ad accettare le cure e ad affrontare le sfide di ogni giorno. Fin da subito loro si sono fidati delle persone che avevano accanto e forse anche questo ha un pochino alleggerito il peso da portare; non è scontato, credo sia stato un loro dono, che ha permesso a Mattia di “accettare” tutti noi al suo fianco.

Negli anni abbiamo incontrato tante persone con cui abbiamo condiviso un pezzettino di vita, abbiamo potuto confrontarci, sostenerci e insieme abbiamo conosciuto la bellezza della condivisione, dell’informazione, della raccolta fondi e anche questo ci ha aiutato a trovare la forza per non nasconderci, per combattere perché la ricerca potesse andare avanti. Grazie alle nuove cure oggi Mattia sta bene. Ora che è grande lo guardo e continuo a chiedermi dove trova la sua serenità e mi chiedo anche come sarebbe stata la sua vita e la nostra, senza la Fibrosi Cistica. La malattia toglie tanto, ma può donare anche tanto: può rendere persone migliori.

Mattia è una persona buona, altruista e solare, circondato da tante persone che gli vogliono davvero tanto bene, lui ci ha insegnato a non arrenderci, a non avere paura e ad avere speranza! Ringrazio Mattia per avermi permesso di stare sempre al suo fianco!

Luisa, la zia di Mattia

di Laura, mamma di Asia

Sono Laura, a 23 anni mi sono sposata incinta di 4 mesi. Lo volevamo: volevamo costruire la nostra famiglia. Nasce Elisa, una splendida bambina che ha dato tanto amore e vita. Poi, a giugno del 2007, arriva Asia. Tutti la aspettavamo, Elisa soprattutto. Essendo mamma per la seconda volta ho percepito subito che qualcosa era diverso. Era estate: il caldo, la stanchezza, forse i miei sentori da mamma: qualcosa non andava…

Verso metà luglio arriva una telefonata dall’ospedale: “Dobbiamo ripetere lo screening di sua figlia, probabilmente non hanno raccolto a modo la provetta e preferiamo ripeterlo”.

Andammo a ripetere il test in “tranquillità”. Dopo pochi giorni ci chiamarono di nuovo: “Lo screening ha dato esito positivo di un test, ma per sicurezza – perché ci sono test che poi risultano negativi – le chiederei di andare a Bologna a effettuare il test del sudore. Stia tranquilla: la maggior parte delle volte è sempre negativo.”

Effettuiamo il test e attendiamo il risultato: POSITIVO. Controllo il foglio: ci sono numeri, percentuali ma nulla che mi faccia capire cosa significhi. Attendiamo il primario.

Ci accoglie e con molta freddezza ci sbatte davanti la verità senza troppi giri di parole: “Vostra figlia è affetta dalla MUCOVISCIDOSI, una malattia polmonare conosciuta e curata in vari centri in Italia.”.

Il nostro rientro a casa fu in silenzio: il papà guidava, io dietro guardavo nel vuoto. Eravamo nello stordimento più assoluto: il cellulare allora non era così immediato nella ricerca come ora e non sapevamo di cosa si trattasse.

Arrivati la prima cosa che feci fu accendere il computer e cercare su google per cercare di capire meglio. Quando lessi “malattia degenerativa con tenore di vita di 40anni” cominciai a piangere cercando in Dio una risposta che rispondesse ai miei perché.

Lo sconforto fu tale da non riuscire più ad agire poi in me rientrò la lucidità di esser la madre di due bambine: non mi potevo abbattere e dovevo ritrovare quel senso di protezione e forza di cui loro avevano bisogno.

Da lì a poco andiamo a Cesena: ci accolgono con dolcezza, ci spiegano la situazione, ripetono gli esami e comincia il primo tour di medicine.

Asia non cresceva tanto, capitava che mangiava ed evacuasse immediatamente, se mangiava tanto e non digeriva e rimetteva.

“Creon” si chiamavano le prime capsule per aiutarla a integrare i pasti: una tortura, una bimba di pochi mesi che allatti, ma come fai? Prendi cucchiaino, metti un po’ del contenuto della capsula, metti un goccino d’acqua imboccala e attaccala alla tetta…

E finalmente la vedi crescere, la vedi più tranquilla, meno piagnucolosa. Ma fosse tutto lì. In tutto ciò c’era l’altra nostra figlia he all’epoca aveva solo 4 anni. Le si spiegò il minimo che potesse capire, cercando di non lasciarla da parte.

Ho passato i primi mesi a capire, leggere, fare ricerca e più mi accanivo, più non ci dormivo la notte, più piangevo. Pregavo Dio che se doveva portarmela via, che lo facesse subito, così avrei sofferto meno. Questo per i primi 6/7 mesi poi qualcosa cambiò: smisi di ricercare notizie ovunque per concentrarmi su Asia e conoscerla fino al minimo dettaglio.

Da Cesena ci spostammo al centro di Parma: era più vicino. L’iter ricominciò: nuovi dottori, infermieri, esami, ricerche.

Capisci che devi vivere a pieno ogni giorno e cercare sempre il lato positivo di tutto ciò che ti si presenta davanti e impari a guardare negli occhi tua figlia e sorridere anche se il tuo cuore sanguina.

Passi giornate a chiederti perché sia capitato proprio a te.

I primi 4 anni di Asia li ho passati a casa dal lavoro per crescerla nel migliore dei modi. Furono anni segnati da terapie, medicinali, fisioterapie, pensieri, paure e senso di colpa per averla messa la mondo così.

Passano gli anni Asia cresce: affronta asilo, scuola, malanni in continuazione ma ormai sappiamo come attivarci: capiamo quando è il momento dell’antibiotico o quando possiamo farne a meno.

Nell’aprile del 2019 arriva finalmente una nuova terapia ORKAMBI e finalmente si prospetta una vita nuova: con questa cura la malattia c’è ma è come che non ci fosse. A gennaio arriva un’altra nuova terapia: KAFTRIO e anche questa sembra darci una nuova vita. Sarà quella giusta? Chissà. Intanto noi continuiamo a vivere ogni giorno, come un giorno nuovo.

P.S: Asia ha voluto leggere il mio racconto, le ho anticipato che non avrei voluto che si sentisse in colpa … Lei ha annuito. Ha letto, mi ha guardato negli occhi, mi ha sorriso, ha cercato il mio abbraccio. Ci siamo abbracciate, strette forti, per qualche secondo interminabile.