Tag: Legge 548

  • Nessuno tocchi la Legge 548/93 per la FIBROSI CISTICA!!!

    Nessuno tocchi la Legge 548/93 per la FIBROSI CISTICA!!!

    Nessuno tocchi la Legge 548/93 per la FIBROSI CISTICA!!!

    Che esista anche soltanto un’idea, ben peggio un disegno di Legge è una cosa aberrante! Fermiamoli!
    Nel fondo “indistinto” del Servizio Sanitario Nazionale??!! I nostri ragazzi non sono indistinti, sapete bene chi e dove sono!
    Qualcuno nel 93 ha avuto un lampo, una illuminazione, per la loro sopravvivenza e ora?? State oscurando tutto, vogliamo oscurare anche questo??

    da Lega Italiana Fibrosi Cistica, Newsletter Straordinaria:

    Newsletter di dicembre 2014
    Il 30 novembre la Camera ha approvato il Disegno di Legge 2679 bis (Attuazione del Patto per la Salute) che all’articolo 39 comma 6 stabilisce che a decorrere dall’anno 2015, fermo restando il livello di finanziamento del Servizio sanitario nazionale cui concorre ordinariamente lo Stato, gli importi previsti dall’art. 3, legge 14 ottobre 1999, n. 362 recante “Disposizioni urgenti in materia sanitaria per le finalità di prevenzione e cura della fibrosi cistica di cui alla legge 23 dicembre 1993, n. 548, dall’anno 1999”, confluiscono nella quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale e vengono ripartiti tra le regioni e le province autonome secondo i criteri e le modalità previste dalla legislazione vigente in materia di costi standard.

    Conseguentemente, è abrogato l’articolo 10, comma 4, della legge 23 dicembre 1993, n.548 secondo cui i finanziamenti in materia di fibrosi cistica sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca.  Questo implica che se il Disegno di Legge fosse approvato così come presentato non potrebbero più essere garantite l’assistenza e la ricerca che hanno permesso a molti pazienti con fibrosi cistica di diventare adulti grazie ad una legge lungimirante come la 548/93.

    Il testo approvato alla Camera è ora approdato in Senato per la prima lettura: Atto Senato 1698.

    La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC), Associazione che tutela i diritti dei pazienti e delle loro famiglie, si è attivata sin da subito per sensibilizzare l’opinione pubblica, le forze politiche e la Commissione Sanità in Senato sul tema. Il Sen. dell’ UPT Vittorio Fravezzi ha recepito l’istanza e la grande preoccupazione LIFC  ed ha presentato entro i termini stabiliti (martedì 9 dicembre alle 18.00) un emendamento alla Commissione Sanità del Senato chiedendo di sopprimere la lettera “d)” al primo periodo del comma 229 art. 2, e di conseguenza, all’ultimo periodo, le seguenti parole  “conseguentemente, l’articolo 10,comma 4,della legge 23 dicembre 1993, n 548, è abrogato”.

    LIFC invita tutti i suoi soci e sostenitori ad attivarsi con URGENZA per sensibilizzare i Senatori che hanno manifestato nel tempo attenzione alla nostra causa al fine di appoggiare l’emendamento presentato dal Sen. Fravezzi e non perdere 20 anni di traguardi raggiunti grazie alla legge 548.

     

    legge

     

  • Legge 548/93 a rischio: Comunicato Stampa LIFC

    Legge 548/93 a rischio: Comunicato Stampa LIFC

    LIFC

    COMUNICATO STAMPA:

    Futuri fondi 548 a rischio?
    La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani.
    La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.

    Ora la LIFC è fortemente preoccupata per la discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 nella quale sarà considerata “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, etc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”. Come prevede la Legge 23 dicembre 1993, n. 548 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica, le regioni devono predisporre nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, azioni programmate quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l’informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale.

    In un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge 548/93 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le stesse intenzioni delle Regioni. Stupisce e preoccupa che siano le stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una legge avanzata, presa come modello da altre patologie, e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti FC.
    La legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e € 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L’Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventato il paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra,
    17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, etc) . [dati Registro Europeo FC].
    I principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi, ed infine per la necessità d’investimenti di ricerca scientifica qualificata.
    In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i finanziamenti, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.
    Mercoledì 8 febbraio 2012 la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013-2015 e noi non vogliamo scoprire che la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice proprio in coloro che dovrebbero assicurarci la salute.

    Comunicato Stampa LIFC – futuri finanziamenti-lg548 IN PDF

  • Legge 548/93 a rischio: lettera del Presidente LIFC a Presidenti Regioni italiane

    Legge 548/93 a rischio: lettera del Presidente LIFC a Presidenti Regioni italiane

    LIFC

    Riportiamo qui di seguito il testo della lettera inviata dal Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica, Franco Berti, ai Presidenti delle Regioni italiane:

    “Gentile Governatore, gentile Assessore

    Scrivo in rappresentanza dei pazienti affetti da fibrosi cistica e dei loro congiunti.

    I pazienti di Fibrosi Cistica sono abituati a lottare ogni giorno contro la loro malattia, mortale e ad oggi senza cura, per lunghe faticose ore. Grazie a una legge lungimirante e all’alleanza con la ricerca e con gli operatori sanitari, stanno vincendo una battaglia dopo l’altra e allungando la loro speranza di vita.

    Ora si profila all’orizzonte un pericolo al quale non pensavano nemmeno lontanamente e che rischia di capovolgere le sorti della guerra: la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice. A giorni le Regioni potrebbero allearsi con la malattia contro i malati anziché essere al loro fianco.

    Mi riferisco alla discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 alla quale parteciperete tra qualche giorno e al fatto che potrà essere discussa “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.

    Si corre il rischio dello svuotamento di fatto di una legge avanzata come la 548/93, che riguarda la Fibrosi Cistica, che non ha ancora trovato piena applicazione ma che comunque ha portato in Italia enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita.

    In estrema sintesi questi i punti di riflessione:

    Premesse

    1.        La Fibrosi Cistica è una malattia genetica progressiva e mortale per la quale non esiste a oggi una cura. Mentre la ricerca va avanti, ci si sforza di combatterne i sintomi e la speranza di vita è passata da meno di 6 anni degli anni ’60 ai quasi 40 odierni

    2.        Esiste una legge per la Fibrosi Cistica, la 548/93, tuttora attuale, avanzata e che ha costituito il modello per tante altre patologie croniche o rare

    3.        Questa legge attribuisce una serie di compiti alle Regioni, tra i quali la ricerca, l’inserimento sociale, scolastico e lavorativo, la formazione di personale qualificato, l’organizzare un servizio di ospedalizzazione domiciliare e molti altri. Tra le competenze figura anche la cura e la riabilitazione.

    4.        La legge è finanziata, in misura insufficiente in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti.

    5.        Per consentire un’adeguata assistenza le Associazioni di volontariato contribuiscono con borse di studio, contratti ecc per circa € 1.600.000 (pari al 50% di quanto erogato dallo Stato)

    6.        Questo stato di cose, anche se imperfetto, ha portato l’Italia a ottimizzare le risorse riducendo i costi e ad essere il paese il Europa con la con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia ecc. [dati registro europeo]).

     

    Il problema

     1.    Mercoledì 8 feb pv la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013 – 2015, all’interno della quale vengono segnalati alcuni punti “che possono essere oggetto di approfondimento: […] Abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, ecc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”.

    2.    Non intendiamo fare una difesa corporativa a scapito di altre patologie: in epoca di tagli siamo disposti a ragionarne insieme e a fare la nostra parte come Associazioni Nazionale e Regionali, continuando a sostenere anche economicamente l’assistenza. Quello che vogliamo difendere, e lo faremo a oltranza e con ogni mezzo, è la legge 548/93 che senza finanziamento specifico verrebbe svuotata di significato.

    3.    Il finanziamento dello Stato con i fondi finalizzati rappresenta una parte inferiore al 40% di quanto la maggioranza delle Regioni spendono per la Fibrosi Cistica e che dovranno comunque continuare a spendere, anche se in misura ridotta per i tagli che verranno introdotti. Per una piccola minoranza di Regioni rappresentano invece una quota sotto la quale è impossibile scendere per offrire un minimo di assistenza, comunque inadeguata, ai pazienti FC. Per tutte le Regioni è quindi ininfluente che vengano assegnate in modo indistinto o finalizzate.

    4.    Un’eventuale richiesta da parte delle Regioni di abolire il finanziamento finalizzato sarebbe palesemente teso a svuotare la legge e a dirottare parte dei fondi ad altro

    5.    Se la Regione dice: “Non mi servono tutti quei soldi per dare cure adeguate ai malati di Fibrosi Cistica e per gli altri scopi previsti dalla 548/93”, difficilmente poi si giustificherebbe una richiesta alle Associazioni di continuare a sostenere economicamente il sistema assistenziale.

     

    In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuale la proposta di cui sopra, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.

    Non spostate indietro di decenni le lancette dell’orologio, non riportate indietro la vita media dei nostri pazienti.

    Non vi vogliamo affrontare come complici della malattia, vi vogliamo come alleati.

     

    Per quanto sopra mi auguro vivamente che la sua Regione non voglia contribuire con altre a una eventuale richiesta tanto sciagurata e miope, anzi si opponga fortemente.”

     

    Dott. Franco Berti

    Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus

    vedi anche: Articolo sito LIFC