Tag: LIFC
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Intervista a Luca Lollini
L’intervista a Luca Lollini, delegato per la zona di Bologna, che ai microfoni di Storytime parla della Lifc Emilia, della Fibrosi cistica e della propria storia personale
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Assemblea annuale 2024
Anche quest’anno torna il consueto appuntamento con l’assemblea annuale dei soci che si svolgerà il 7 aprile presso l’hotel San Marco, Via Emilia Ovest, 42, Ponte Taro con inizio lavori h 8.30 e sessione scientifica h 11.
Presto la scaletta dettagliata con il programma della giornata.
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La mia vita… Un viaggio bellissimo
di Simona Vannini
In questo racconto della mia vita non partirò con le solite domande ‘cos’è la fibrosi cistica’ o ‘com’è la mia vita con la Fibrosi cistica’. Partirò dicendo chi è Simona.
Oltre a essere una donna di 35, anzi, quasi 36 anni di Bologna, con un posto fisso, sono una donna che ha condiviso e sta condividendo la vita insieme alla propria famiglia, agli amici più cari e con un’amica speciale che si chiama fibrosi cistica.
Sì, amica speciale, perché grazie a lei ho capito che anche nei momenti più duri ho la forza di donare sempre un sorriso e una battuta… Come dico sempre la Simona è la Simona e non la malattia.
Grazie alla mia amica speciale ho capito su chi posso davvero contare: lei ha allontanato le persone non degne di stare con me perché, credetemi, per stare accanto a me e a “lei” ci vuole tanto coraggio! Siamo due rompiscatole di prima categoria!
Spesso la mia amica speciale mi riprende: è quando perdo la fiducia in me stessa o mi lascio un po’ andare. Quando questo accade me lo fa capire molto bene. E sapete come? Con riacutizzazioni, talvolta anche molto pesanti.
Un’altra cosa che mi fa capire tutti i giorni è quanto ancora sia poco conosciuta e di questo è molto preoccupata. Per questo, a parte le battute, è utile conoscere cosa sia la fibrosi cistica, e non solo dal lato più doloroso o scientifico con tutti quei nomi strani che molto spesso i medici usano, ma soprattutto per quello che può anche donarti: una seconda famiglia, che sono i medici, le infermiere, l’associazione e tutti noi ragazzi e genitori che ci diamo sempre forza e sostegno.
Molto spesso la gente che mi conosce la prima volta non crede che io abbia la fibrosi cistica, nonostante averla spesso mi impedisca di fare una vita totalmente “normale”. Però, grazie alla ricerca, ai medici che ci curano in maniera impeccabile e con la nostra forte volontà di vivere con questa nostra “amica speciale”, è possibile farlo.
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+ VICINI per la Telemedicina
Coop Alleanza dà il via quest’anno alla seconda edizione di “+ VICINI”. Scopo dell’encomiabile dell’iniziativa è quello di aiutare – grazie alla partecipazione di dipendenti e acquirenti dei punti vendita – i progetti delle associazioni che ne hanno fatto richiesta.
La modalità di partecipazione è semplice: ogni 15 euro di spesa alla cassa verrà consegnato un gettone che si potrà “regalare” all’associazione prescelta.
La lega Fibrosi Cistica Emilia odv si è proposta con il suo progetto di telemedicina: “Grazie a strumenti e relativi software collegati con il proprio Centro di Cura, il paziente può inviare i suoi parametri vitali dal proprio domicilio, permettendo ai Medici una valutazione a distanza delle proprie condizioni di salute. Quest’anno con il contributo di tutti i soci Coop vorremmo portare a termine questo progetto”, spiega il Presidente.
Per la provincia di Parma la LIFC Emilia sarà presente nelle giornate del 26 settembre e 28 settembre rispettivamente nelle Coop di Langhirano e Fidenza.
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LIFC e CONI insieme per i pazienti con fibrosi cistica
Firmato un protocollo di intesa tra CONI e LIFC per la sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e la promozione dello sport per i pazienti fc.
Nella sede del CONI a Roma è stato firmato lo scorso 7 luglio un Protocollo d’Intesa tra il Comitato Olimpico Nazionale Italiano e la Lega Italiana Fibrosi Cistica.
Il documento, la cui durata coincide con la fine dell’attuale quadriennio olimpico (fine anno 2024), è stato fortemente voluto da LIFC e CONI per attivare congiuntamente una serie di iniziative di sensibilizzazione sullafibrosi cistica e di promozione dello sport e dell’attività fisica come indispensabile affiancamento alle terapie cliniche per la cura della patologia.
È sempre più chiaro, infatti, come lo sport giochi un ruolo importante nella prevenzione delle infezioni respiratorie e nel migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Più in generale il Protocollo prevede anche la promozione della cultura dellasolidarietà e di iniziative di informazione e formazione finalizzate all’educazione alla salute e ai corretti stili di vita.
Come Lega Italiana Fibrosi Cistica – ha dichiarato la Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro – siamo convinti che l’attività fisica posso portare benefici ai nostri pazienti e sia di supporto alle terapie cliniche. Lo confermano le evidenze di alcuni studi e le più recenti indicazioni della SIFC Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica. Per questo motivo la collaborazione con il CONI rappresenta per LIFC l’occasione per diffondere una nuova consapevolezza tra i nostri pazienti e permettere alle persone con fibrosi cistica di migliorare la propria qualità di vita”.
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LIFC Emilia onlus,un racconto che dura da 30 anni
L’Associazione LIFC Emilia onlus, ha celebrato i suoi primi 30 anni. “Associazione Emiliana famiglie bambini affetti da Fibrosi Cistica” è il nome con cui – per iniziativa di un gruppo di genitori – nel 1986 fu istituita l’attuale Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia.
Durante questo anniversario lungo un anno, tante le testimonianze raccolte, che hanno cercato di entrare nel concreto descrivendo quello che significa nella vita di tutti i giorni, essere ammalati con il sostegno di un’Associazione dedicata. Uno storytelling autentico, un racconto fatto di persone, scritto senza bisogno di traduttori o ideatori, creato dalla necessità di superare le difficoltà di una patologia di tipo genetico, cronica ed evolutiva, al momento senza possibilità di cura definitiva.
Questi i video delle interviste e delle testimonianze raccolte nel corso dei vari momenti celebrativi del 30°, già veicolate sui social a cadenza settimanale. L’obiettivo è stato quello di coinvolgere il pubblico creando un’occasione di maggior diffusione dei messaggi dell’Associazione.
edoardo intervista: https://www.youtube.com/watch?v=lfsPIjlvrB8
paola e lisa testimonianza: https://www.youtube.com/watch?v=5TFmwnZg2d4
giulio intervista: https://www.youtube.com/watch?v=TFjudHBxFSI
dott.ssa Loy intervista : https://www.youtube.com/watch?v=RhLkc0HH2Kw
balia intervista: https://www.youtube.com/watch?v=lmUKGE5DzQk
giuseppina intervista : https://www.youtube.com/watch?v=lr9ru6OlM14
danilo intervista: https://www.youtube.com/watch?v=89fJOFz4oiY
ceresini intervista: https://www.youtube.com/watch?v=IUc0YB1w9Ok
ceresini testimonianza: https://www.youtube.com/watch?v=NDNAMjVqrx0
angelica testimonianza: https://www.youtube.com/watch?v=w1pg0JDP9AI
giuseppina testimonianza: https://www.youtube.com/watch?v=JiqHCR-r1JM
anna testimonianza : https://www.youtube.com/watch?v=u8HI-Hh04g4
brunella testimonianza: https://www.youtube.com/watch?v=3Dv4atzqAIM
evento: https://www.youtube.com/watch?v=ihICM4BtqJo
premiazioni: https://www.youtube.com/watch?v=apw-F89wI5g
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A Formigine nuovo presidio Lifc Emilia
Sabato 26 novembre, LIFC Emilia onlus, ha inaugurato la propria sede modenese a Formigine.
Ad accogliere gli interessati Rossana responsabile di zona Lifc Emilia che proprio nel giorno del suo compleanno, insieme alle altre volontarie ha regalato a Modena un punto informativo e divulgativo sulla fibrosi cistica.
Da sabato è quindi possibile rivolgersi in via Sant’Antonio 12/o, a Formigine, per reperire informazioni sulla malattia e sostenere i progetti dell’Associazione. La sede sarà aperta tutti i giorni dalle 10,00 alle 12,00 e dalle 16,00 alle 18,00 fino al 23 dicembre 2016.
Nel periodo pre-natalizio I volontari saranno a disposizione per raccogliere fondi attraverso l’acquisto di oggetti realizzati handmade oltre che la nota mascotte di peluche Martino a marchio Trudy. Non mancheranno, inoltre, panettoni, pandori e cioccolate solidali, realizzati appositamente per LIFC da Paluani.
I ragazzi affetti da fibrosi cistica devono confrontarsi quotidianamente con la malattia, con forza, determinazione e coraggio ma, grazie ai progressi nelle cure e nell’assistenza oggi l’impatto della patologia nel vissuto quotidiano é migliorato, garantendo un più elevato livello qualitativo di vita e la possibilità di costruirsi un futuro. Grazie al contributo di tutti si potranno realizzare numerosi progetti di cura ed assistenza a fianco dei pazienti e dei loro familiari: “Fare del bene ti conviene” è lo slogan che Le volontarie Lifc Emilia della sezione di Formigine hanno scritto sulla vetrina del locale inaugurato sabato scorso.
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“Ricerchiamoci”: festa a sostegno della fibrosi cistica
Quattro serate dedicate al divertimento, accompagnate da musica, giochi, stand gastronomici e, per i più piccoli, il sempre apprezzatissimo e divertente scivolo gonfiabile. Un weekend lungo, ricco di appuntamenti e ospiti, ha preso vita presso il Campo sportivo di Ghedi dal 7 al 10 luglio.
L’intero ricavato, come per le edizioni precedenti, è stato devoluto alla LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA onlus per il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie. In particolare quest’anno i fondi erano indirizzati al progetto nazionale per il trapianto polmonare EVLP, nuova tecnica che consente la riduzione delle liste d’attesa per il trapianto polmonare.
Come ogni anno si è riconfermato un programma vincente che associa concerti a buona cucina il tutto a scopo benefico, per la lotta alla fibrosi cistica. Promotori, oltre che operatori all’interno della manifestazione, per l’8° anno consecutivo, un nutrito gruppo di ragazzi e ragazze, volontari di Ghedi che, forti delle loro vicende personali, hanno deciso di contribuire alle tante attività che l’Associazione svolge a favore dei pazienti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie.
Grande come ogni anno la partecipazione di pubblico, anche quest’anno hanno voluto essere presenti e portare il proprio contributo e sostegno, oltre alla Comunità, il Sindaco e il Parroco di Ghedi.
Particolarmente importante e suggestiva l’edizione 2016, che ha celebrato i 30 anni di Associazione attraverso il segno simbolico di liberare in aria 30 palloncini bianchi e blu, affidando loro i desideri di impegno, di futuro, di cura e di ricerca. Da 30 anni l’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus accompagna molti pazienti con le loro famiglie, residenti nel territorio bresciano, di Ghedi in particolare. Un’Associazione dedicata rappresenta sempre un importante punto di riferimento per chi soffre di patologie croniche, uno spirito proattivo ha animato gli associati fin dalla sua costituzione e continua a farlo come dimostra la grande festa “Ricerchiamoci” di Ghedi che porta nel nome stesso l’ispirazione solidale che la caratterizza.
