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  • Apericena con LIFC Emilia al President Tennis Club

    Apericena con LIFC Emilia al President Tennis Club

    L’8 settembre è una data speciale: in tutto il mondo si celebra la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, occasione per fare luce su una malattia genetica grave, ancora troppo poco conosciuta, che in Italia coinvolge oltre 6.000 persone.

    Per sottolineare l’importanza di questa giornata, LIFC Emilia invita la cittadinanza a un momento di incontro e consapevolezza: un apericena solidale al President Tennis Club di Montechiarugolo (via del Fornello 2), lunedì 8 settembre alle ore 19.00.

    Un tema centrale: la campagna “1 su 30 e non lo sai”

    L’evento avrà come filo conduttore la campagna nazionale “1 su 30 e non lo sai”, che ricorda un dato fondamentale: una persona su 30 è portatrice sana del gene della fibrosi cistica, spesso senza saperlo.

    Se entrambi i genitori sono portatori, ogni gravidanza ha il 25% di probabilità di dare alla luce un bambino affetto da fibrosi cistica.

    Proprio per questo sarà dedicato spazio al test del portatore sano: cos’è, quando è utile farlo e come interpretarne i risultati. A guidare la serata saranno i medici del Centro Fibrosi Cistica di Parma, che offriranno spiegazioni chiare e risponderanno alle domande dei presenti.

    Una serata di comunità e solidarietà

    La pericena non sarà solo un’occasione di informazione, ma anche un momento conviviale per stare insieme, creare legami e rafforzare la rete di sostegno alle famiglie.

    La partecipazione prevede un’offerta suggerita di 25 €: il ricavato sarà destinato ai progetti di cura, ricerca e supporto promossi da LIFC Emilia.

    Prenotazioni

    Per partecipare è richiesta la prenotazione al numero: 392 6704 837

    Perché esserci

    Informarsi significa prevenire e scegliere con consapevolezza. Partecipare a questa serata vuol dire contribuire a diffondere conoscenza, abbattere tabù e sostenere chi convive ogni giorno con la fibrosi cistica.

    Un gesto semplice, un incontro conviviale, un segnale forte di vicinanza e speranza.

    Vi aspettiamo l’8 settembre alle ore 19.00 al President Tennis Club di Montechiarugolo per vivere insieme questa importante occasione.

  • CROSSALPS/OFF – Un racconto di passi, comunità e respiro

    CROSSALPS/OFF – Un racconto di passi, comunità e respiro

    Ieri sera, 10 giugno, abbiamo preso parte con entusiasmo a CROSSALPS/OFF, la serata evento organizzata dalla Sezione CAI di Parma sotto i suggestivi Portici del Grano in piazza Garibaldi, per celebrare i 150 anni del Club Alpino Italiano e raccontare l’impresa collettiva della Traversata delle Alpi tuttora in corso di svolgimento.

    Per LIFC Emilia è stata un’occasione speciale per sostenere e applaudire Giovanni, nostro testimonial in questo progetto straordinario che da mesi sta attraversando l’intero arco alpino portando con sé – tappa dopo tappa – il messaggio della nostra Associazione.

    Con i suoi video e le sue immagini, condivise anche sulla nostra pagina social, ci ha fatto sentire parte di un percorso fatto di fatica, bellezza, resistenza e passione.

    Siamo felici e orgogliosi di esserci stati, perché la Traversata delle Alpi non è solo un’impresa sportiva: è il simbolo di ciò che viviamo ogni giorno come comunità.

    Un viaggio che parla di resilienza, di spirito collettivo e di respiro, proprio come la battaglia quotidiana contro la Fibrosi cistica.

  • La mia vita… Un viaggio bellissimo

    La mia vita… Un viaggio bellissimo

    di Simona Vannini

    In questo racconto della mia vita non partirò con le solite domande ‘cos’è la fibrosi cistica’ o ‘com’è la mia vita con la Fibrosi cistica’. Partirò dicendo chi è Simona.

    Oltre a essere una donna di 35, anzi, quasi 36 anni di Bologna, con un posto fisso, sono una donna che ha condiviso e sta condividendo la vita insieme alla propria famiglia, agli amici più cari e con un’amica speciale che si chiama fibrosi cistica.

    Sì, amica speciale, perché grazie a lei ho capito che anche nei momenti più duri ho la forza di donare sempre un sorriso e una battuta… Come dico sempre la Simona è la Simona e non la malattia.

    Grazie alla mia amica speciale ho capito su chi posso davvero contare: lei ha allontanato le persone non degne di stare con me perché, credetemi, per stare accanto a me e a “lei” ci vuole tanto coraggio! Siamo due rompiscatole di prima categoria!

    Spesso la mia amica speciale mi riprende: è quando perdo la fiducia in me stessa o mi lascio un po’ andare. Quando questo accade me lo fa capire molto bene. E sapete come? Con riacutizzazioni, talvolta anche molto pesanti.

    Un’altra cosa che mi fa capire tutti i giorni è quanto ancora sia poco conosciuta e di questo è molto preoccupata. Per questo, a parte le battute, è utile conoscere cosa sia la fibrosi cistica, e non solo dal lato più doloroso o scientifico con tutti quei nomi strani che molto spesso i medici usano, ma soprattutto per quello che può anche donarti: una seconda famiglia, che sono i medici, le infermiere, l’associazione e tutti noi ragazzi e genitori che ci diamo sempre forza e sostegno.

    Molto spesso la gente che mi conosce la prima volta non crede che io abbia la fibrosi cistica, nonostante averla spesso mi impedisca di fare una vita totalmente “normale”. Però, grazie alla ricerca, ai medici che ci curano in maniera impeccabile e con la nostra forte volontà di vivere con questa nostra “amica speciale”, è possibile farlo.