Tag: modulatori

  • La speranza ha una data

    La speranza ha una data

    Il 28 marzo è iniziata la nostra strada verso la rinascita: mio figlio ha iniziato il farmaco.

    Il 28 gennaio era arrivato finalmente quel sì che aspettavamo da tanto. Una data che avevo immaginato mille volte e che, quando è arrivata davvero, mi ha lasciata quasi senza parole. Poi ci sono state ancora settimane di attesa, di domande, di ansie, di pensieri che cercavo di tenere a bada. Fino al 28 marzo.

    Quel giorno il farmaco è entrato concretamente nella nostra vita.

    È difficile spiegare cosa si prova quando aspetti qualcosa così a lungo per tuo figlio. Da una parte c’è una felicità enorme, perché hai ascoltato le esperienze di chi ha iniziato prima, hai sentito raccontare che si respira meglio, che alcune cose cambiano, che la quotidianità può diventare un po’ meno pesante. E allora, inevitabilmente, cominci a sperare anche tu.

    Dall’altra parte c’è la paura. Quella tipica di una mamma che vorrebbe controllare ogni cosa e proteggere suo figlio anche da ciò che non può prevedere. Leggi degli effetti collaterali, osservi ogni piccolo cambiamento, fai attenzione a tutto. Ti chiedi continuamente se vada bene, se stia succedendo qualcosa, se sia normale. Vorresti essere felice e basta, ma insieme alla felicità cammina anche l’ansia.

    Prima di iniziare ha fatto dieci giorni di antibiotico. Poi è arrivato finalmente il momento.

    La prima dose.

    Un gesto piccolo, quasi banale visto da fuori. Per noi, invece, dentro quella dose c’erano mesi di attesa, speranze, paure e il desiderio enorme di poter guardare un po’ più lontano.

    Per fortuna è andato tutto bene.

    Adesso non possiamo fare altro che lasciare lavorare il tempo. Aspettare. Osservare. Sperare di vedere, poco alla volta, i risultati. Io sono fiduciosa. Non voglio chiedere miracoli, voglio semplicemente sperare che questa terapia possa regalargli qualcosa di prezioso: stare meglio, avere più respiro, più energie, magari un po’ più di libertà dalla malattia.

    Perché quando hai un figlio con fibrosi cistica impari che anche ciò che per gli altri sembra piccolo può diventare enorme.

    E allora oggi mi concedo questa speranza.

    Con tutto il mio cuore spero che un giorno queste possibilità possano arrivare a tutti, che nessuno debba sentirsi escluso da una terapia capace di cambiare così profondamente le prospettive. Spero che possiamo arrivare al momento in cui non ci saranno più famiglie ad aspettare il proprio turno, la propria mutazione, il proprio sì.

    E spero davvero che un giorno potremo guardarci indietro e gioire tutti insieme.

    Per adesso noi siamo qui, all’inizio di questa nuova strada. Con la paura che ogni tanto torna, con tanta speranza e con gli occhi puntati sul futuro.

    Grazie a tutti di esserci sempre, di accompagnarci, di capire anche le paure che a volte non riusciamo nemmeno a spiegare.

    Katia

  • Fuori dal racconto

    Fuori dal racconto

    Sono nata nel maggio 1991 e, a 48 ore, sono stata operata per ileo da meconio: la fibrosi cistica è arrivata subito.

    A un anno e mezzo hanno trovato un neuroblastoma addominale che inglobava aorta e vena cava. Poi, negli anni, sono arrivati il diabete secondario, un tumore alla tiroide e, a 26 anni, un tumore al colon al quarto stadio.

    L’ultima chemio mi ha portata all’ossigeno 24 ore su 24. Mi sono ripresa, ma non del tutto.

    Ho due mutazioni molto rare: oggi non ho accesso ai modulatori, né a sperimentazioni adatte alla mia situazione, né al trapianto.

    Aspetto una cura per tutti mentre la malattia peggiora. E la paura più grande è essere dimenticati, perché siamo in pochi a non rispondere a Kaftrio.

    Eppure ho vissuto una vita piena. I miei genitori mi hanno cresciuta indipendente. Ho sciato, fatto teatro, CrossFit. Ho viaggiato da Genova a Capo Nord con la mia Mini Cooper, la tenda sul tetto, il PIC, gli antibiotici EV e la chemio.

    Continuo a raccontarmi perché non voglio che chi resta fuori dalle nuove cure resti anche fuori dal racconto.

    Lucia

  • Oggi posso dire che sono felice

    Oggi posso dire che sono felice

    Oggi posso dire che sono felice.

    Ieri eravamo in day hospital per un controllo di routine e Nina ha fatto il test del sudore. Per chi non lo conosce, è l’esame principale usato per diagnosticare la fibrosi cistica: misura la quantità di cloro presente nel sudore. Se il valore è alto, sopra 60, la diagnosi viene confermata. Se è basso, sotto 30, viene esclusa. Se invece è compreso tra 30 e 60, il risultato è intermedio e richiede altri accertamenti.

    Lo spiego perché per noi questo numero non è mai stato solo un numero. È sempre stato qualcosa che pesava, che faceva paura, che raccontava la malattia in modo concreto, senza possibilità di girarci intorno.

    Per questo oggi posso dire di essere felice davvero. Dopo due mesi e mezzo di assunzione di Kaftrio e Kalydeco, che sono farmaci straordinari ma non la cura, sono arrivati gli esiti del test di Nina: 16.

    Negativa. Come se fosse sana.

    Scriverlo mi emoziona ancora. Perché quando convivi con la fibrosi cistica ti abitui a vivere in una vigilanza continua, come se una parte di te non potesse mai abbassare davvero la guardia. E invece oggi, almeno per un momento, sento che posso respirare anch’io in modo diverso.

    Ovviamente le terapie non spariscono. Il Creon, le vitamine, i sali, le visite, l’attenzione quotidiana restano tutti lì. La malattia non si cancella con un colpo di spugna e non voglio raccontare una favola diversa dalla realtà. Ma questo risultato ha un peso enorme. È un segno concreto, potente, che qualcosa è cambiato davvero.

    E allora sì, oggi posso dire di essere felice. Felice per Nina, per quello che questo numero racconta, per il sollievo che porta con sé. Felice e profondamente grata alla ricerca scientifica, a chi lavora ogni giorno perché questi risultati esistano e a tutte le persone che la sostengono.

    Forse adesso posso vivere un po’ più leggera. Non senza pensieri, non senza responsabilità, ma con un po’ più di luce addosso.

    Grazie davvero.

    Alice

  • Quell’ombra che resta

    Quell’ombra che resta

    “Ma coi farmaci quindi è guarito?”

    La mia consapevolezza è arrivata in un momento preciso. È successo parlando con un’altra mamma che, con semplicità, mi ha chiesto: “ma adesso che prende quella medicina miracolosa quindi è guarito?”

    Io ho risposto soltanto che adesso sta bene. Era la risposta più facile, più rapida, forse anche la più rassicurante da dare. Ma dentro, in quel momento, qualcosa si è fermato. Perché quella domanda, così semplice all’apparenza, ha toccato esattamente il punto più difficile da spiegare.

    Mio figlio ha otto anni, prende il Kaftrio e davvero sta bene. È un bel bambino, pieno di vita, e chi lo vede a scuola o al campo sportivo pensa, giustamente, che sia guarito. Lo guardano correre, giocare, stare con gli altri, e vedono un bambino che sembra avere davanti a sé la stessa leggerezza degli altri. E io stessa, certe volte, quando lo osservo, sento una gratitudine così grande da non riuscire quasi a contenerla.

    Ma dalla fibrosi cistica non si guarisce. E io questo lo so.

    So anche che questo farmaco oggi sta dando risultati importanti, reali, bellissimi. So che ha cambiato la vita di tanti bambini e di tante famiglie. So che per noi rappresenta qualcosa di immenso, qualcosa che fino a pochi anni fa sembrava quasi impensabile. Eppure, insieme a tutto questo, resta anche un’altra verità: nessuno sa davvero cosa succederà tra anni. Nessuno sa con certezza se questo beneficio durerà sempre, se un giorno smetterà di funzionare, se ci saranno nuovi ostacoli, nuove paure, nuove domande.

    Io vivo così, in questo equilibrio strano e fragile tra una gratitudine profonda per la ricerca e un’ombra che non mi lascia mai del tutto. È come se una parte di me riuscisse finalmente a respirare, mentre un’altra non smettesse di restare all’erta. Forse perché l’abitudine ad aver paura non scompare da un giorno all’altro. Forse perché quando hai vissuto per tanto tempo con l’ansia addosso, anche la felicità ha bisogno di tempo per entrare davvero.

    A volte mi chiedo se sono solo io a pensarla così. Mi sembra sempre che gli altri genitori siano più sereni di me quando guardano al futuro, come se riuscissero a fidarsi di più, ad affidarsi di più, a lasciarsi andare un po’ di più. E io, sinceramente, vorrei tanto essere come loro. Vorrei riuscire a stare di più nella gioia di oggi senza sentire sempre quella voce sottile che mi ricorda che la paura non se n’è andata del tutto.

    Forse però anche questo fa parte del cammino. Imparare, piano, a tenere insieme due cose opposte: la felicità per quello che oggi c’è e il timore per quello che nessuno può ancora sapere. Continuare a ringraziare senza smettere di avere paura. E forse, col tempo, imparare anche a perdonarsi per questo.

    Anna

  • La fibrosi cistica di mio figlio me la porto dentro

    La fibrosi cistica di mio figlio me la porto dentro

    Non sono una persona che parla molto, nemmeno con le mie amiche. Ci sono cose che mi restano addosso e basta, cose che non escono facilmente, che si fermano da qualche parte tra il petto e la gola e lì rimangono. Questa, forse, è una di quelle.

    La diagnosi è arrivata quando Michele è nato. Subito. Un colpo secco, di quelli che ti tolgono il fiato e non te lo ridanno più come prima. Da quel momento qualcosa si è spezzato e qualcosa è cambiato per sempre. Perché ci sono parole che entrano nella tua vita come una sentenza silenziosa: non fanno rumore fuori, ma dentro fanno crollare tutto.

    Lui invece sembra sereno. Ha il suo mondo fatto di dinosauri, pianeti, galassie. Mi parla delle lune di Giove come se fosse la cosa più normale del mondo. Sfoglia il suo librino dei pianeti mentre fa l’aerosol, come se le due cose potessero stare insieme senza farsi male. E forse, in qualche modo, per lui è davvero così. C’è una naturalezza nei bambini che a volte consola e a volte spezza ancora di più il cuore.

    La parte che pesa di più? L’ingiustizia.

    Sapere che il farmaco che potrebbe aiutarlo esiste, e dover restare lì, davanti a quella possibilità che c’è ma non è per lui, è una delle cose più dure da sopportare. Perché non stai combattendo contro il nulla. Stai combattendo sapendo che qualcosa esiste, che per altri è reale, che per altri apre una strada, mentre tu resti ferma davanti a una porta chiusa. E questo fa male in un modo difficile da spiegare.

    Io faccio quello che c’è da fare. Le cure, gli orari, le attenzioni, le paure che non dico. Vado avanti così, un giorno dopo l’altro, cercando di tenere insieme tutto. E intanto lui cresce. Sogna. Guarda in alto. Io un po’ meno, forse. Io guardo più a quello che manca, a quello che pesa, a quello che bisogna reggere. Ma vado avanti lo stesso.

    Perché essere madre, a volte, è anche questo: continuare a camminare pure quando dentro hai un groviglio che non sai nominare. Fare spazio ai sogni di tuo figlio anche quando i tuoi pensieri sono pieni di paura. Restare in piedi, con discrezione, senza clamore, senza nemmeno sapere bene dove prendi la forza.

    Non so se quello che ho scritto servirà a qualcuno. Forse no. Forse sì. Forse ho accettato il vostro invito proprio per questo: perché anche se per noi, adesso, una cura non c’è, so che non devo fermarmi. So che tacere sempre non basta. So che, in qualche modo, anche dare voce a questa ingiustizia è un modo per continuare a esserci.

    Laura

  • Smettere di chiedere permesso alla vita

    Smettere di chiedere permesso alla vita

    Quando nasci e cresci per venti, trenta, quarant’anni dentro un linguaggio verbale e non verbale che ti ripete continuamente “tu non puoi”, oppure quando tutto intorno a te ha già scritto la narrazione della tua persona prima ancora che tu possa farlo da sola, uscirne è davvero difficile.

    È difficile iniziare a scriverla tu, la tua storia. È difficile prendere in mano le parole, spostare i confini, mettere in discussione tutto quello che per anni ti è stato consegnato come una verità. Perché a forza di sentirti dire chi sei, cosa puoi fare, cosa devi evitare, finisci quasi per abitare quella versione di te come fosse l’unica possibile. E invece non lo è. Solo che capirlo, e soprattutto sentirlo davvero, richiede tempo.

    Perché anche quando il corpo cambia, anche quando arrivano cure che ti restituiscono fiato, energia e giorni più leggeri, la malattia spesso resta nella testa. Resta nelle paure imparate, nei limiti interiorizzati, in quella prudenza automatica che per anni ti ha protetto ma che a un certo punto rischia anche di trattenerti. Resta in quell’idea silenziosa e profonda che la vita vera sia sempre un passo più in là, sempre qualcosa che riguarda gli altri, sempre un luogo a cui puoi solo avvicinarti senza entrarci del tutto.

    E allora il lavoro da fare diventa doppio. Da una parte c’è il corpo, che deve imparare schemi nuovi, possibilità nuove, un nuovo modo di stare al mondo. Dall’altra c’è tutto il resto: la parte invisibile, quella più lunga da trasformare, quella che nessuno vede ma che spesso pesa quanto la malattia stessa. È una manutenzione interiore continua, un riassetto profondo, un vero e proprio aggiornamento del software con cui hai imparato a vivere.

    Per me è stato anche questo: capire che per tanti anni l’auto su cui viaggiavo era stata guidata da qualcun altro. Dalla paura. Dalle urgenze. Dai limiti. Dalle aspettative degli altri. Dalla malattia, anche quando non parlava. E a un certo punto accorgermi che no, non ero più costretta a stare lì, seduta al posto del passeggero, a subire la strada. Potevo prendere io il volante. Potevo decidere io la direzione, il ritmo, persino le soste.

    Non è stato un gesto improvviso, non è successo in un giorno, e non ha avuto niente di teatrale. È stato un lavoro lento, paziente, introspettivo, tenace e anche amorevole. Un lavoro fatto di piccoli spostamenti interiori, di resistenze vinte piano, di nuove abitudini da imparare, di gratitudine che a poco a poco smetteva di essere solo sollievo e diventava responsabilità verso la mia vita.

    Perché a un certo punto capisci che guarire, o stare meglio, non significa soltanto respirare di più. Significa anche permetterti di esistere in modo diverso. Significa imparare a non abitare più soltanto la paura di perdere, ma anche la possibilità di vivere davvero.

    E allora sì, si può imparare. Si può imparare a lasciare andare il copione scritto da altri. Si può imparare a non chiedere più continuamente conferma, autorizzazione, indulgenza. Si può imparare a stare al mondo senza sentirsi sempre fuori posto, in ritardo, in difetto.

    E un giorno, quasi senza accorgertene, succede una cosa enorme: smetti di chiedere permesso alla vita. Non perché non conosci più la paura, ma perché finalmente hai capito che la tua storia puoi scriverla tu.

    Silvia Dall’Asta – Medico e paziente FC

  • Rinato una seconda volta

    Rinato una seconda volta

    Sono una mamma di tre figli: due figlie di 29 e 25 anni e il più piccolo, Matteo, che oggi ha 16 anni ed è affetto da fibrosi cistica.

    Matteo è nato prematuro ed è stato subito ricoverato in terapia intensiva. Già da quei primi giorni la sua vita aveva cominciato a chiedere più attenzioni, più paura, più forza di quanta una madre pensi di dover trovare tutta insieme. Poi, circa un mese dopo la nascita, arrivò la chiamata del Meyer di Firenze. Dopo lo screening neonatale mi dissero che il test del sudore non lasciava dubbi. La diagnosi era fibrosi cistica.

    Per me fu uno shock enorme. Ci sono notizie che ti entrano dentro come una frattura e ti cambiano per sempre il modo di guardare il mondo. Quella fu una di quelle. Poco dopo arrivò anche l’abbandono di mio marito e mi ritrovai ad affrontare tutto da sola. Non so ancora oggi dove abbia trovato la forza, ma in qualche modo ho imparato a cavarmela con tre figli, cercando ogni giorno di restare in piedi anche quando dentro mi sentivo crollare.

    La vita con la fibrosi cistica è fatta di cure, pensieri, controlli, paure che si accumulano e ti abitano accanto. E poi, come se non bastasse, arrivano anche prove che non avevi immaginato. Un giorno comparve un mucocele all’occhio di Matteo. Dopo una risonanza cominciarono a parlare di una possibile massa tumorale. Furono giorni terribili, di quelli in cui il cuore vive sospeso. Arrivammo dal professor Castelnuovo, che lo inserì tra i casi più gravi, e dopo quindici giorni ci chiamarono per l’intervento.

    Era quasi Natale. Ricordo ancora quel periodo come un tempo freddo, lungo, pieno di paura. I medici davano poche speranze. Eppure Matteo ce l’ha fatta. Anche quella volta ce l’ha fatta. E quando attraversi momenti così, impari che ci sono paure che non si dimenticano più, ma impari anche quanto può essere ostinata la vita.

    Poi, un giorno, è arrivata una telefonata capace di cambiare ancora una volta il corso delle cose. Siamo stati contattati dall’AIFA: Matteo rientrava nei criteri per i modulatori. Da tre anni li assume e, per me, è come se fosse rinato una seconda volta. Non perché tutto sia diventato facile, ma perché ho visto aprirsi davanti a lui una possibilità nuova, concreta, che per tanto tempo avevamo solo sperato.

    Scrivo queste parole con le lacrime agli occhi, perché certe ferite e certe rinascite non smettono mai davvero di commuoverti. Solo chi ci è passato può capire fino in fondo cosa significa vivere tutto questo. La paura, la fatica, la solitudine, ma anche quella gratitudine immensa che ti resta dentro quando vedi tuo figlio avere ancora futuro.

    Lisa Longhi