Dalla stanza di un reparto si capiscono tante cose.
Lo capisci davvero quando a occuparla sei tu, seduta accanto a tua figlia, e i giorni cominciano a perdere il loro nome per diventare attese, terapie, rumori, silenzi, notti spezzate. Da quasi due settimane Francesca sta affrontando un’altra prova che la fibrosi cistica ha deciso di imporle. E stare lì, vicino a lei, significa vedere da vicino tutta la fatica che questa malattia sa mettere addosso a un corpo così giovane e a una famiglia che continua, ostinatamente, a resistere.
Tredici anni fa, quando questa malattia è entrata nelle nostre vite, non volevamo accettarla. Ci sembrava impossibile darle un nome, immaginare che potesse diventare parte della nostra storia, dei nostri giorni, del nostro futuro. Poi però abbiamo scelto di reagire. Abbiamo scelto di non fermarci alla paura, di credere nella ricerca, nella cura, nella possibilità che quel difetto genetico capace di togliere il respiro non avesse l’ultima parola.
Ma ci sono momenti in cui tutto torna a farsi tremendamente concreto. Un ricovero lungo ti mette davanti alla verità senza filtri. Ti mostra la stanchezza, la fragilità, la fatica delle terapie continue. Ti mostra anche il coraggio, quello vero, che non fa rumore e non chiede di essere visto.
I veri guerrieri sono loro, i pazienti.
Sono ragazze come mia figlia Francesca, coraggiosa e forte, ma anche provata da questo suo lungo ricovero, dai giorni che passano lenti, dalle cure che non lasciano tregua. Eppure continua a esserci, a resistere, ad affrontare tutto con una forza che a volte sorprende perfino noi che le stiamo accanto.
In queste stanze si capisce anche quanto certe decisioni, fuori, non siano mai astratte. Mentre in Italia si continua a discutere di brevetti e scelte che sembrano lontane, ci sono migliaia di pazienti e famiglie che aspettano un farmaco, una possibilità, un cambiamento concreto. Aspettano qualcosa che per molti ha già significato una vita diversa, più libera, più respirabile.
Noi continuiamo a sperare. Continuiamo a farlo anche nei giorni più duri, anche quando la stanchezza si appoggia addosso e sembra non voler andare via. Speriamo che un giorno tutto questo possa restare solo un ricordo. Per Francesca. Per chi le vuole bene. Per tutte le persone che ogni giorno lottano contro la fibrosi cistica senza smettere di credere che un futuro diverso sia ancora possibile.
Annalisa, mamma di Francesca
