Nina è nata il 4 giugno e nello stesso momento siamo nati anche noi: mamma e papà.
Ci avevano detto che un figlio ti cambia completamente la vita. Spesso lo si dice come un avvertimento, pensando a tutto quello che non potrai più fare. Forse sarebbe più giusto dire che diventare genitori ti apre completamente alla vita: una vita nuova, senza istruzioni uguali per tutti.
Quando Nina aveva poco meno di due mesi abbiamo scoperto che aveva la fibrosi cistica.
È una malattia genetica recessiva: io e Dani siamo entrambi portatori sani e le abbiamo trasmesso qualcosa che non sapevamo nemmeno di avere e, devo dire la verità, è difficile accettare di aver consegnato a tua figlia una malattia senza averne colpa, senza averlo saputo e senza averlo potuto impedire.
La fibrosi cistica colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente: può rendere più difficile respirare, espone a infezioni e ostacola l’assorbimento dei nutrienti necessari per crescere.
Nina assume già gli enzimi pancreatici, che la aiutano a digerire. A partire dai due anni potrà avere accesso a un farmaco capace di agire sul difetto alla base della malattia. La ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura definitiva, ma ha aperto possibilità che fino a pochi anni fa non esistevano.
Con tutta la cautela che questa malattia impone, oggi Nina sta bene, cresce ed è felice.
È vero: una malattia ti cambia davvero la vita. Cambia il significato dell’aria che respiri, dello stare bene, delle cose che prima consideravi scontate. Ti impone attenzione, terapie e limiti, condiziona i luoghi che puoi frequentare e persino le persone che puoi incontrare.
Ma la vita non si ferma: cambia strada.
E noi quella strada la stiamo costruendo giorno dopo giorno, con consapevolezza, impegno e fiducia. Perché Nina ha la fibrosi cistica, ma la sua vita è infinitamente più grande della sua malattia.
Eva