Fibrosi cistica: una gara che voglio vincere! Questo il motto che i ragazzi dell’Audax volley parma indosseranno in sostegno della Lega italiana fibrosi cistica durante il campionato 2016-17.
La collaborazione solidale-sportiva è stata presentata in occasione della prima di campionato in casa, sabato 5 novembre presso il Palazzetto Oltretorrente, nel momento antecedente la partita: Opem Audax Volley Parma- Arno Volley 1967 Pisa.
La Opem Audax Volley, che milita nel campionato nazionale serie B maschile, grazie a questa collaborazione porterà il colore di LIFC Emilia, il blu, all’interno dei palazzetti sportivi nazionali in cui giocherà. Ancora una volta lo sport diventa strumento di sensibilizzazione e di cura, particolarmente adatto a veicolare la causa dei malati di fibrosi cistica. L’attività fisica, infatti, rappresenta un elemento importante nella cura della patologia, una condotta che aiuta il malato a migliorare la sua qualità di vita.
La squadra di volley cittadina, con il suo presidente Simonetti Gabriele, ha sposato la causa dell’associazione di volontariato LIFC Emilia e con la sua presidente, Brunella Bonazzi, ha concordato di indossare, per tutto il campionato, nella fase di riscaldamento durante le partite, una maglia dedicata alla lotta alla fibrosi cistica. L’associazione seguirà la squadra con il proprio tifo, e con i propri banchetti per informare il pubblico sui temi legati alla fibrosi cistica.
L’iniziativa si inserisce nell’anno celebrativo per i 30 anni di Lega italiana Fibrosi Cistica Emilia, e potrà contribuire al potenziamento della mission dell’Associazione: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie.
L’Associazione Fibrosi cistica Emilia ha partecipato all’evento di Stradivari Triathlon Team svoltasi sabato 30 aprile e domenica 1 maggio che ha convogliato a Cremona società ed atleti da tutta Italia.
Due Giorni di puro spettacolo, dedicati alla Coppa Crono che si è svolta a Cremona e che ha regalato emozioni, entusiasmo, passione. Sono stati due giorni intensi di gare organizzate dal team Stradivari, un weekend che è stato interamente da scoprire e da vivere.
I volontari dell’associazione, con il peluche MARTINO, e la maglietta benefica creata ad hoc per l’iniziativa, hanno dato il proprio contributo alla due giorni di sport e solidarietà.
Anche in quest’occasione lo sport è diventato strumento di sensibilizzazione e di cura. Esso è infatti particolarmente adatto a veicolare la causa della LIFC poiché rappresenta un’occasione di festa e un momento di partecipazione, ma soprattutto perché un’adeguata e regolare attività fisica è fondamentale per i pazienti con FC.
Una nuova iniziativa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica:
Respira lo Sport!
100 eventi sportivi per la Fibrosi Cistica
Cos’è Respira Lo Sport!
Respira lo Sport! è la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, che si svolge nel periodo estivo del 2012.
Per i malati di fibrosi cistica è fondamentale condurre uno stile di vita sano, abbinato ad una corretta attività sportiva e fisiorespiratoria.
Lo sport quindi per chi è affetto da FC vuol dire salute nel senso più concreto del termine, vuol dire realmente vivere di più e meglio.
Questo forte legame tra salute e sport nei nostri malati ci ha spinto a dare il via ad una manifestazione nazionale a carattere sportivo con il fine di promuovere lo sport abbinato alla solidarietà, divulgare informazioni sulla fibrosi cistica e raccogliere fondi per migliorare la qualità della vita e delle cure dei pazienti affetti da FC.
Ai nostri associati emiliani: se avete contatti con società sportive, palestre, associazioni o circoli sportivi che organizzano eventi, partite, gare, tornei amatoriali e professionistici, per grandi e piccini, vi chiediamo la cortesia di invitarli a visitare il sito e a contattarci se vogliono ricevere maggiori informazioni per organizzare un evento sportivo per la lotta alla Fibrosi Cistica.
Contattare i responsabili di zona Emilia o la nostra Segreteria per avere informazioni, supporto organizzativo e coordinamento iniziative, compresi eventuali contatti diretti con le Società Sportive o altro.
L’importante convegno sulla Fibrosi Cistica, con relatori di livello internazionale, ha cercato di fare il punto sulle più avanzate conoscenze scientifiche in ambito di fibrosi cistica.
Promosso dall’Ass. Emiliana Fibrosi Cistica, inserito negli eventi celebrativi del suo 25°, il simposio ha svolto il tema: “Attualità in tema di Fibrosi Cistica: la malattia polmonare”.
La sede, l’auditorium Paganini di Parma, ha accolto nella giornata di sabato, 22 ottobre 2011, un pubblico numeroso tra pediatri, pneumologi e medici specializzandi in queste discipline, volontari dell’Associazione, assistiti con le loro famiglie caldamente invitati all’evento. Di alto valore scientifico e culturale il simposio ha cercato di presentare cosa è stato fatto in questi anni e dare un’occhiata al futuro.
La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva. Colpisce un bambino ogni 2500 ma i portatori sani sono uno ogni 25 persone, dato che porta ad avere in Italia circa 2 milioni e mezzo di portatori sani, per lo più inconsapevoli. Il gene responsabile della FC si chiama CFTR. Le cellule di rivestimento di bronchi, polmoni, pancreas, fegato non funzionano a dovere. Secrezioni dense e poco scorrevoli occludono dotti e canali di questi organi che alla lunga vengono danneggiati. Il problema prevalente riguarda i polmoni dove il muco bronchiale più denso, poco scorrevole causa il ripetersi di infezioni. Solo alcuni anni orsono l’aspettativa di vita dei soggetti colpiti, la malattia si manifesta entro i primi anni di vita, non superava l’adolescenza. I progressi compiuti dalla ricerca applicata all’ambito clinico hanno consentito un netto miglioramento tale da portare il malato oltre la quarta decade.
A dare il benvenuto la Presidentessa dell’Associazione Emiliana, Brunella Bonazzi. Moderatori del convegno il prof. Sergio Bernasconi, direttore Clinica pediatrica, e la d.ssa Giovanna Pisi, responsabile Centro Fibrosi Cistica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma che hanno ricordato come il Centro FC di Parma sia divenuto dal 2006 hub per tutta l’Emilia, riconosciuto, cioè, dalla regione, centro d’eccellenza, di riferimento per la parte emiliana. L’altro, per il territorio romagnolo è collocato a Cesena. “L’hub di Parma segue 143 pazienti con una media di 4 visite per paziente all’anno per un totale di circa 6000 prestazioni erogate annualmente”. Varie sono le figure professionali che collaborano: medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, e poi ancora assistenti sociali, dietisti e biologi, insieme si prendono cura dei malati e della malattia. “Importante è stato” ha affermato la d.ssa Pisi “rendere i pazienti e le loro famiglie soggetti attivi all’interno della cura, realizzando rapporti di partner con il personale socio-sanitario nel rispetto vicendevole dei ruoli.
Una prima grande tematica affrontata nel convegno, quella organizzativa, è stata introdotta dal dr. Luca Sircana, direttore sanitario Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. C’è la necessità che i grandi Centri di Cura trovino integrazione ed interazione con le Strutture Sanitarie Territoriali, con i luoghi di residenza dei malati, affinché questi ultimi possano andare ad una ricomposizione della loro vita. Inoltre “Tra le sfide del futuro vi é quella capace di mettere in rete le diverse figure professionali, è necessario che le varie specialistiche che trattano la malattia si interfaccino tra di loro attraverso una modalità sempre più multidisciplinare”. A questo proposito il dr. Sircana ha anche annunciato “due importanti prospettive in programma per il futuro dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma: l’attivazione dell’Ospedale del Bambino aperto anche ai pazienti di FC e il trasferimento della clinica pneumologica dal Rasori al Poliblocco, dove individuare un settore apposito per la FC”.
D.ssa Bignamini
Ancora di multiprofessionalità e multidisciplinarità ha parlato la dr.ssa Elisabetta Bignamini, Direttore S.C. Pneumologia Pediatrica. ASO OIRM S. Anna di Torino, introducendo il tema degli standard qualitativi. Oggi si sa che avere punti di riferimento organizzativi non vuol dire soltanto personale e spazio ma significa parlare di modalità di azioni condivise a livello nazionale ed internazionale, capaci di generare linee guida sintesi delle esperienze migliori. “Molto importanti” ha affermato la d.ssa Bignamini “sono i Registri della FC, documenti che registrano le varie pratiche e metodologie da mettere a confronto per poi applicare le migliori”.
Dott. Braggion
Seconda grande tematica del convegno ha riguardato cure e terapie della FC attraverso un discorso di trattamenti terapeutici e diagnosi precoce resa possibile dall’uso delle nuove tecnologie. Il dr. Cesare Braggion, responsabile del Centro FC di Firenze, ha approfondito l’aspetto dello sforzo fisico nella FC. Obiettivo dei suoi studi è quello di cercare modalità, pratiche e terapie che possano aiutare i malati ad aumentare le loro prestazioni fisiche perché “ l’allenamento all’esercizio regolare per il malato di FC conduce ad una migliore conoscenza del proprio stato fisico aiutandolo ad assumere un ruolo attivo positivo verso la propria salute”.
Dott. Doering
Dott. Tiddens
Dott. Maiuri
Due esperti in campo internazionale, i prof. Gerd Doering dell’Università di Tubinga in Germania e il Prof. Harm Tiddens del Dip.di Rotterdam, hanno approfondito la cura delle infezioni polmonari con il discorso sui nuovi farmaci e sulla diagnosi precoce delle possibili complicazioni attraverso le nuove tecnologie in grado di riconoscere con anticipo l’insorgenza del problema.
Il terzo punto del programma ha riguardato l’importanza della ricerca, sia essa di base che più applicativa. Non si può fare buona clinica senza ricerca. Della ricerca ha parlato il prof. Maiuri, pediatra di scuola napoletana, tuttora operativo al S. Raffaele di Milano che ha avuto importanti incarichi anche a livello europeo. Una ricerca di eccellenza la sua, realizzata anche attraverso la collaborazione di gruppi di elevatissima qualità scientifica “nonostante i tagli”, ci tiene a sottolineare il prof. L’approccio alla sala cerca di essere minimamente divulgativo oltre che scientifico per rendersi comprensibile anche ai malati e alle loro famiglie, molto numerosi nell’auditorium. Partendo dall’osservazione che “Le ricerche hanno portato alla possibilità che la FC sia malattia della cellula, alterazione dell’equilibrio della cellula” arriva a concludere che “nella FC tutto quello che c’è non è sbagliato, è sregolato, occorre lavorare per riportare l’equilibrio”.
Dott.sa Pisi
Dott. Longo
Dott.sa Tripodi
Chiudono il simposio alcuni casi clinici presentati dai prof. F. Longo e M.C. Tripodi di Parma.
Un saluto dalle Istituzioni l’ha portato l’on. Carmen Motta che ha ricordato le differenze territoriali dei livelli sanitari presenti in Italia. A fronte di questo un’azione di forte stimolo è data dalle associazioni di volontariato di cui ha riconosciuto l’estrema importanza. Ha tenuto a specificare, inoltre, come nel medio-lungo periodo il lavoro sulla qualità non rappresenti un costo bensì un beneficio.
Vale la pena sottolineare il notevole livello del confronto avvenuto tra le varie professionalità all’interno del convegno. Confronto che tuttavia, nel rispetto del pubblico composto anche dai malati con le loro famiglie, ha cercato di utilizzare un linguaggio comprensibile ai più rendendo attuata in questo modo l’indicazione auspicata di creare un rapporto maggiormente paritetico tra medico e paziente.
