Tag: storytelling

L’esperienza di una zia

di Luisa, la zia di Mattia

Sono Luisa, provo a raccontare cosa ha significato, e cosa significa oggi, essere la zia di Mattia. 20 anni fa quando Mattia è nato, non conoscevo e forse non avevo mai sentito parlare di Fibrosi Cistica. All’epoca io e mia sorella Loredana, eravamo giovani e con una vita pressoché normale, con tanti sogni e anche un po’ spensierate. Ricordo quel giorno, come fosse ieri, ricordo esattamente dove mi trovavo, quando al telefono, mia sorella mi disse che il test purtroppo, aveva confermato la diagnosi. Un dolore lancinante mi squarciò lo stomaco: ero paralizzata, non poteva essere vero, improvvisamente la vita ci aveva messo di fronte a una cosa più grande di noi che ci faceva tanta paura. Purtroppo le prime informazioni raccolte da internet e dai medici furono molto difficili da accettare e ci misero a dura prova.

Ricordo il terrore, lo sconforto che avvolse tutta la famiglia, ma ricordo anche la gioia di stringere Mattia tra le braccia, osservare i suoi primi sorrisi, i suoi primi versetti, le sue prime scoperte. La sua energia, la sua dolcezza, la sua determinazione, davano a noi la forza per non mollare, lui era la nostra forza! Ricordo il primo prelievo a Parma, la sua maglietta gialla, il suo braccino immobilizzato, le sue urla e noi impotenti al suo fianco, ma subito dopo la sua voglia di giocare. Ricordo la fisioterapia insegnata in vari modi, le medicine sempre con noi ad ogni spostamento, ad ogni viaggio, gli aerosol e la tosse insistente che ci faceva alzare di notte a controllare il suo respiro.

Ho avuto la fortuna di poter stare al suo fianco nei momenti belli e anche nei momenti in cui ha dovuto combattere le sue battaglie. Ci sono stati momenti molto difficili, in cui ci consolavamo a vicenda stretti in un abbraccio e avvolti da un fiume di lacrime, ma sempre pronti a sorridere davanti a lui. I suoi genitori, giovani e inesperti sono cresciuti con lui, con lui hanno imparato ad affrontare la vita con la Fibrosi cistica e da sempre gli hanno insegnato a non nascondersi, ad accettare le cure e ad affrontare le sfide di ogni giorno. Fin da subito loro si sono fidati delle persone che avevano accanto e forse anche questo ha un pochino alleggerito il peso da portare; non è scontato, credo sia stato un loro dono, che ha permesso a Mattia di “accettare” tutti noi al suo fianco.

Negli anni abbiamo incontrato tante persone con cui abbiamo condiviso un pezzettino di vita, abbiamo potuto confrontarci, sostenerci e insieme abbiamo conosciuto la bellezza della condivisione, dell’informazione, della raccolta fondi e anche questo ci ha aiutato a trovare la forza per non nasconderci, per combattere perché la ricerca potesse andare avanti. Grazie alle nuove cure oggi Mattia sta bene. Ora che è grande lo guardo e continuo a chiedermi dove trova la sua serenità e mi chiedo anche come sarebbe stata la sua vita e la nostra, senza la Fibrosi Cistica. La malattia toglie tanto, ma può donare anche tanto: può rendere persone migliori.

Mattia è una persona buona, altruista e solare, circondato da tante persone che gli vogliono davvero tanto bene, lui ci ha insegnato a non arrenderci, a non avere paura e ad avere speranza! Ringrazio Mattia per avermi permesso di stare sempre al suo fianco!

7 Giugno 2023
Simona: la zia di Mattia

di Simona

Sono Simona, cugina di Loredana che è mamma di Mattia.
È difficile raccontare la storia dal mio punto di vista dato che Mattia è come se fosse anche mio figlio. Siamo una famiglia molto unita, sono figlia unica ma non mi sono mai sentita tale grazie al legame che ho con Loredana e sua sorella Luisa.
Ricordo che quando Loredana ci comunicò che sarebbe diventata mamma di un maschietto eravamo tutti molto felici: siamo una famiglia molto unita e l’arrivo di un altro bambino era per noi un’immensa gioia. In effetti così è stato, Mattia è stato ed è tutt’ora un ragazzo speciale.
Quando nel 2003 atterrammo a Bologna dalle nostre vacanze estive a prenderci c’erano proprio mia cugina e suo marito. All’epoca Mattia aveva 2 mesi. Appena lasciamo l’aeroporto per imboccare l’autostrada Loredana ci dice che ci doveva comunicare una cosa e dal suo sguardo capisco che era qualcosa di importante. In quel momento ne ho pensate tante ma non avrei mai pensato… a tanto.
Ci spiega subito che a seguito di approfonditi accertamenti a Mattia era stata diagnosticata una malattia genetica, la Fibrosi Cistica. Non ne avevo mai sentito parlare dunque chiedo qualcosa in più (ancora adesso mi scendono le lacrime a ripensare a quel momento). Purtroppo avevo capito fin da subito che si trattava di una cosa molto grave. Loredana risponde alle mie domande e di colpo in auto cala un silenzio assordante.
Gli anni passano e Mattia diventa più grande, i momenti bui e le difficoltà sono state tante, anzi tantissime, a volte superate meglio a volte un po’ meno.

Abbiamo capito però che grazie alla ricerca si poteva fare qualcosa, così ci siamo dati da fare e attraverso l’associazione abbiamo conosciuto persone speciali e amorevoli e insieme a loro ci siamo rimboccati le maniche iniziando ad organizzare eventi, pranzi, cene, aste benefiche e camminate per raccogliere fondi. Ci siamo stancate tanto ma anche divertite e vedere il sorriso di Mattia e degli altri ragazzi affetti da questa malattia ti fa dimenticare tutta la fatica dell’organizzazione.

Oggi, a distanza di 20 anni, continuo a guardare Mattia e i suoi genitori e non mi stancherò mai di dire che sono persone davvero speciali, quelle persone che nonostante le difficoltà, la stanchezza e la tristezza hanno sempre un motivo per sorridere e per non fare pesare alle persone che gli stanno vicino il macigno che hanno dentro.
È molto doloroso se mi fermo a ripensare a tutto quello che è stato, vedere un neonato prendere farmaci a ogni poppata, le visite in ospedale durante i ricoveri giocando alla play, le camminate nel centro di Parma durante le ore di libera uscita di Mattia fino ad arrivare a portare il cambio vestiti durante un ultimo ricovero e poter vedere lui e il suo papà solo attraverso una vetrata perché la pandemia non permetteva di fare di più. Sono cose che non si potranno mai cancellare dalla mente e dal cuore.
Poi per fortuna, vedi Mattia terminare gli studi, trovare un lavoro che gli piace e che riesce a fare, lo vedi uscire con la sua macchina e provare a vivere una vita “normale” grazie alla ricerca che ha fatto passi da gigante e che sta dando la possibilità a questi ragazzi di vivere una vita il più normale possibile.
Questo sì che ti riempie il cuore di gioia.

30 Maggio 2023
Tiziana, la zia di Asia

di Tiziana

Mi chiamo Tiziana, sono zia di una splendida ragazza di 16 anni, figlia di mia sorella Laura. Nel 2007 a giugno nasce Asia. È stata una gioia immensa era tutto perfetto era una bimba sana, apparentemente. Poi Laura viene richiamata all’ospedale, doveva ripetere lo screening perché non concludente. Viene ripetuto e l’esito porta ad una malattia genetica, ma ha bisogno di altri accertamenti e vengono poi indirizzati al Centro Specializzato di Cesena. Non c’è più nessun dubbio è Fibrosi cistica. Ricordo ancora come fosse adesso: ero al lavoro e arrivò mia sorella Erica la più piccola di noi tre, Laura stava rientrando da Cesena e avevano avuto conferma: “I medici hanno detto che Asia ha la Fibrosi Cistica una malattia genetica”.

In quel momento mi è caduto il mondo addosso e si mi è mancato veramente il fiato per poi sfociare in un urlo di angoscia e dolore, perché io conoscevo la BESTIA. Sapevo già i danni devastanti che portava nella vita dei suoi prescelti, non c’era cura definitiva e non dava aspettative di vita molto alte. Nella famiglia di mio marito, da poco più di un paio di anni avevamo detto addio ad una splendida ragazza di 16 anni che aveva passato la sua breve vita tra ricoveri e ossigeno, terapie, medicinali da ricercare all’estero e lotte che avranno affrontato i genitori.

Se ad oggi ci sono ancora tante persone che non conoscono questa malattia, provate a pensare 15 20 anni fa. Tabù, vergogna, paura di essere giudicati; era ancora una malattia che non veniva “percepita” perché invisibile e spesso ti veniva detto “ Non sembra malata, non si vede nulla… “.

Già, anch’io lo dissi con Laura. Dopo tanto tempo però.

Subito non riuscivo a chiedere nulla, ero spesso frastornata e forse non sono stata di grande supporto. Ricordo che avevo paura di toccarla di starle troppo vicino, paura di danneggiarla come fosse una bambolina di porcellana. Non riuscivo a pronunciare nessun discorso che riconducesse a quelle due parole maledette: fibrosi cistica. Aspettavo che fosse Laura a parlare e ricordo un giorno che – mentre la stava cambiando – mi chiese: “Perché? Lei è così solare ride sempre, eppure sarò io a perdere lei… Perché?”

Non seppi darle una risposta ma l’abbracciai forte.

Sono passati anni e oggi so cosa avrei potuto dirle: Asia aveva bisogno di te e tu avevi bisogno di lei. Sono due parti che si completano. Laura è sempre solare e positiva, anche quando avrebbe tutte le ragioni di cedere di abbattersi e di mollare. Asia è un peperino, caparbia, risponde sempre decisa e tiene mia sorella attenta e pronta.

Quando Asia era più piccola non si lasciava molto andare non amava essere abbracciata: stava sempre all’ombra di sua madre. Io non sono stata molto presente, ma ho seguito i suoi progressi e le cadute.

Laura era con me quando arrivò la telefonata della dott. Di Parma che ci diede l’esito degli esami che annunciavano l’arrivo dello PSEUDOMONAS AERUGINOSA, un batterio. Da lì la glicemia cominciò ad aumentare e arrivo il diabete, quindi la necessità di cominciare a fare l’insulina.

Ricordo però anche le prime speranze nel sentir parlare dei nuovi farmaci dati in via compassionevole alle persone più gravi prima e poi a tutti gli altri. Quando toccò ad Asia, dopo un ricovero per essere al pieno delle forze, l’Orkambi cominciò a dare i suoi frutti e a cominciare la sua “trasformazione”.

Quello che era stato per anni un corpo gracilino cominciava a riempirsi e la sua pelle ad acquistare colore.

Poi quest’anno un ulteriore gioia con l’inizio di Kaftrio, con l’assunzione sempre minore di enzimi e la perdita di sale sulla pelle, un’altra vittoria.

Abbiamo il dovere di continuare a lottare per aiutare sempre di più i malati e le loro famiglie, perché ciò che noi viviamo da fuori non si avvicina minimamente a quello che loro vivono all’interno delle loro mura di casa all’interno del proprio io. Quando una malattia rara grave bussa alla tua porta darai il tutto per tutto sempre, ma nessuno è immune al dolore e alla frustrazione.

30 Maggio 2023
Il racconto di una mamma

di Laura, mamma di Asia

Sono Laura, a 23 anni mi sono sposata incinta di 4 mesi. Lo volevamo: volevamo costruire la nostra famiglia. Nasce Elisa, una splendida bambina che ha dato tanto amore e vita. Poi, a giugno del 2007, arriva Asia. Tutti la aspettavamo, Elisa soprattutto. Essendo mamma per la seconda volta ho percepito subito che qualcosa era diverso. Era estate: il caldo, la stanchezza, forse i miei sentori da mamma: qualcosa non andava…

Verso metà luglio arriva una telefonata dall’ospedale: “Dobbiamo ripetere lo screening di sua figlia, probabilmente non hanno raccolto a modo la provetta e preferiamo ripeterlo”.

Andammo a ripetere il test in “tranquillità”. Dopo pochi giorni ci chiamarono di nuovo: “Lo screening ha dato esito positivo di un test, ma per sicurezza – perché ci sono test che poi risultano negativi – le chiederei di andare a Bologna a effettuare il test del sudore. Stia tranquilla: la maggior parte delle volte è sempre negativo.”

Effettuiamo il test e attendiamo il risultato: POSITIVO. Controllo il foglio: ci sono numeri, percentuali ma nulla che mi faccia capire cosa significhi. Attendiamo il primario.

Ci accoglie e con molta freddezza ci sbatte davanti la verità senza troppi giri di parole: “Vostra figlia è affetta dalla MUCOVISCIDOSI, una malattia polmonare conosciuta e curata in vari centri in Italia.”.

Il nostro rientro a casa fu in silenzio: il papà guidava, io dietro guardavo nel vuoto. Eravamo nello stordimento più assoluto: il cellulare allora non era così immediato nella ricerca come ora e non sapevamo di cosa si trattasse.

Arrivati la prima cosa che feci fu accendere il computer e cercare su google per cercare di capire meglio. Quando lessi “malattia degenerativa con tenore di vita di 40anni” cominciai a piangere cercando in Dio una risposta che rispondesse ai miei perché.

Lo sconforto fu tale da non riuscire più ad agire poi in me rientrò la lucidità di esser la madre di due bambine: non mi potevo abbattere e dovevo ritrovare quel senso di protezione e forza di cui loro avevano bisogno.

Da lì a poco andiamo a Cesena: ci accolgono con dolcezza, ci spiegano la situazione, ripetono gli esami e comincia il primo tour di medicine.

Asia non cresceva tanto, capitava che mangiava ed evacuasse immediatamente, se mangiava tanto e non digeriva e rimetteva.

“Creon” si chiamavano le prime capsule per aiutarla a integrare i pasti: una tortura, una bimba di pochi mesi che allatti, ma come fai? Prendi cucchiaino, metti un po’ del contenuto della capsula, metti un goccino d’acqua imboccala e attaccala alla tetta…

E finalmente la vedi crescere, la vedi più tranquilla, meno piagnucolosa. Ma fosse tutto lì. In tutto ciò c’era l’altra nostra figlia he all’epoca aveva solo 4 anni. Le si spiegò il minimo che potesse capire, cercando di non lasciarla da parte.

Ho passato i primi mesi a capire, leggere, fare ricerca e più mi accanivo, più non ci dormivo la notte, più piangevo. Pregavo Dio che se doveva portarmela via, che lo facesse subito, così avrei sofferto meno. Questo per i primi 6/7 mesi poi qualcosa cambiò: smisi di ricercare notizie ovunque per concentrarmi su Asia e conoscerla fino al minimo dettaglio.

Da Cesena ci spostammo al centro di Parma: era più vicino. L’iter ricominciò: nuovi dottori, infermieri, esami, ricerche.

Capisci che devi vivere a pieno ogni giorno e cercare sempre il lato positivo di tutto ciò che ti si presenta davanti e impari a guardare negli occhi tua figlia e sorridere anche se il tuo cuore sanguina.

Passi giornate a chiederti perché sia capitato proprio a te.

I primi 4 anni di Asia li ho passati a casa dal lavoro per crescerla nel migliore dei modi. Furono anni segnati da terapie, medicinali, fisioterapie, pensieri, paure e senso di colpa per averla messa la mondo così.

Passano gli anni Asia cresce: affronta asilo, scuola, malanni in continuazione ma ormai sappiamo come attivarci: capiamo quando è il momento dell’antibiotico o quando possiamo farne a meno.

Nell’aprile del 2019 arriva finalmente una nuova terapia ORKAMBI e finalmente si prospetta una vita nuova: con questa cura la malattia c’è ma è come che non ci fosse. A gennaio arriva un’altra nuova terapia: KAFTRIO e anche questa sembra darci una nuova vita. Sarà quella giusta? Chissà. Intanto noi continuiamo a vivere ogni giorno, come un giorno nuovo.

P.S: Asia ha voluto leggere il mio racconto, le ho anticipato che non avrei voluto che si sentisse in colpa … Lei ha annuito. Ha letto, mi ha guardato negli occhi, mi ha sorriso, ha cercato il mio abbraccio. Ci siamo abbracciate, strette forti, per qualche secondo interminabile.

30 Maggio 2023
La vita con fibrosi

di Alessandro

La vita è già difficile – piene di buche e salite ripide – ma per fortuna ci sono anche discese. E possono essere lunghe chilometri o corte ma, quando inizi a capire che sei in discesa, ormai è finita.

La vita con la fibrosi cistica è un po’ la stessa cosa: ci sono momenti duri – come ricoveri, visite, pastiglie e cure (che diventano quasi il tuo pane quotidiano) – ma ci sono anche le discese: persone che ti stanno accanto, ti amano, ti aiutano a capire che questa malattia non è solo un male ma anche un “bene”. Io, per esempio, grazie a questo male sono riuscito a diventare più maturo e responsabile.

Ma non solo!

Grazie a questo male diventiamo terribilmente empatici e riusciamo a capire chi sta soffrendo veramente e facciamo di tutto per aiutarlo.

Certo, alla fine è sempre difficile accettare quello che hai perché la FC ti priva di tante cose, ma grazie a lei hai una valigia piena di esperienza e piena voglia di vivere.

Stephen Hawking disse una frase molto bella: “Ricordatevi di guardare le stelle, e non i vostri piedi. Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire”.

Noi affetti dalla fibrosi siamo proprio così all’inizio: guardiamo a terra abbattuti dallo sconforto ma, per quanto siamo forti, riusciamo sempre a guardare il cielo e andare a testa alta.

8 Maggio 2023
Come un fiore di maggio

di Patrizia

Sono nata sotto le luci dell’equatore nel corno d’Africa io, in un posto dove – come dice Concato – c’è sempre il sole. Quel sole mi ha sempre contraddistinto. Sui documenti il mio nome è Patrizia, per i parenti e amici intimi sono Titta, (o Mahaar), per la scienza sono Delta FC 508: un codice, una targa. La mia.

Ho vissuto la mia infanzia e la adolescenza in una terra speciale di spezie ed essenze che mi ha accolta e cullato con i suoi colori. L’ho lasciata per curarmi, per avere un futuro, per studiare, per diventare grande e cantare della mia rivincita.

Successe dopo che mio padre leggendo per caso un settimanale, si soffermò su un articolo di medicina che parlava di una rara malattia mortale, agli esordi degli studi in quegli anni, la cui sintomatologia somigliava in modo impressionante alla mia, ai miei altalenanti difetti fisici: malesseri e sintomi che nessun medico riusciva a inquadrare, né a collocare: febbre alta, tosse persistente, bronchiti, polmoniti croniche, infiammazioni, dimagrimento, malassorbimento, ipoglicemie, infezioni atipiche… Tanto e molto di più.

Facemmo la valigia in poche ore: laggiù nel Nilo blu non c’era sanità pubblica né ricerca; chi nasce con patologie come la mia ha bisogno di cure adeguate, indagini mirate e quello non è il posto giusto per sopravvivere. Così, abbracciata alla vita e a mia madre, senza grandi pretese né promesse, ma con tantissimo entusiasmo, a due anni e mezzo, partii per l’Italia diretta a Genova, al Gaslini, l’ospedale pediatrico tra i pochi che allora studiavano l’origine e il decorso e combattevano i primi casi di questa patologia sconosciuta, all’epoca incurabile e inaffrontabile.

Non erano certo i leoni e le iene a farmi paura, ma lei: questa malattia bastarda che si presenta senza fare rumore che ora ha un nome da diva – fibrosi cistica – in passato ne aveva uno che sembrava una parolaccia:muco viscidosi. Che schifezza. Non l’ho mai voluto pronunciare a voce alta: la volevo ignorare, silenziare, mettere in pausa. Lei ha cambiato la mia vita rubandosi i giorni più belli, i pensieri di bambina, i giochi, il mio tempo libero, i miei sogni… Mi è e sempre stata avvinghiata come un serpente, un profumo, una canzone per la vita, una sposa, la migliore amica.

Solo il doverla nominare era come motivare un lacerante dolore e svelare una verità che mi ha sempre fatto paura: quella di perdere tutto, soprattutto le persone vicine.

Da quando nasci s’impossessa del tuo corpo, del tuo sonno, del tuo fiato, del tuo respiro; s’intromette tra te e i tuoi progetti, tra te e gli affetti, ti ruba l’aria, ti ribalta dai dolori, disturba ogni organo e ti lascia senza carne e senza fiato. Talvolta si dimentica di te ed è come se ti lasciasse in pausa e tra le braccia di cure snervanti: una, due, tre volte il giorno.

Spesso per me non c’è stato Natale o carnevale, ma solo le mani di medici, infermieri, specializzandi e stanze bianche e sterili, luci al neon negli occhi, sondini, drenaggi, antibiotici, radiografie, tac, percussioni, spirometrie saturimetri, mascherine, ossigeno, flebo, siringhe, paura e solitudine! In quei momenti ho percepito di non essere perfetta, molto fortunata, certo, ma sbagliata.

I primi anni sono stati faticosi da vivere e superare; crescendo i problemi cominciavano a diventare montagne giganti e per curarmi dovevo andare avanti e indietro tra i due continenti. Così a sedici anni mi sono trasferita stabilmente in una città vicino ad un centro specializzato e ho iniziato la seconda parte della mia vita in una regione che non conoscevo ma promettendo a me stessa he un giorno sarei tornata in quella terra di incensi di mirra per curare gli altri, salvare vite, o forse anche come musicista, per restituire un canto.

Dall’equatore alla pianura padana… Come dice quel saggio di Coelho “la vita è tutto ciò che non hai programmato”. Così grazie a Dio, alle cure di mia madre e i sacrifici di mio padre, uniti ai miei sono ancora qui.

In questi ultimi anni sono riuscita reinventarmi spesse volte, impegnandomi a risalire ogni scalino con forza, emozionarmi ancora, a non camminare più a testa bassa, aspettando una promessa di guarigione.

E in un giorno di maggio, all’improvviso, dopo anni, di silenzio e rassegnazione, ecco che per df508 appare una guerriera: una nuova scoperta scientifica, una pillola magica che giorno dopo giorno facilita il respiro, mi schiarisce la voce e collabora coi i miei desideri. I miei progetti riprendono quota: ricomincio a cantare per esprimere come so la mia personale vittoria e piccola rivincita. Così, sebbene non possa ancora combattere il mio gene difettoso né sostituirlo, tutto “questo” per ora mi basta

Spero che per i prossimi giorni e quelli futuri la mia voce potrà uscire ancora più libera e sincera, forte.

Per cantare la libertà, i cieli turchesi dell’africa, il volo delle capinere sul lago Shala.

2 Maggio 2023
Il video del 5×1000

Quest’anno, per incentivare le donazioni del proprio 5×1000, abbiamo creato un video ad hoc che comincia con le prime immagini di vita del bambino e lo accompagna nel suo cammino di crescita.

la voce in sottofondo spiega che “da quando un bambino con la fibrosi cistica nasce tre cose lo accompagnano per tutta la vita: l’amore della sua famiglia, le cure e la ricerca. Aiutaci a farlo crescere al meglio. Aiutaci a supportarla”.

Vi invitiamo a condividerlo tramite whatsapp con i vostri contatti.

20 Aprile 2023
“… È nata per vivere…”

di Selenia Marzano

È con queste parole piene di speranza che la Fibrosi Cistica è entrata prepotentemente nella mia vita e non solo; anche in quella dei miei genitori, nonni e zii.

“Speranza” perché finalmente il nemico da affrontare aveva mostrato il suo vero volto, aveva finalmente un nome! “Speranza” dopo le tante precedenti diagnosi di medici che avevano profetizzato che non avrei spento nemmeno la prima candelina; da allora di candeline ne ho spente addirittura 33!

Nonostante la severità della patologia, ho vissuto le stagioni della mia vita con serenità e senza limitazione alcuna, grazie anche e soprattutto, allo straordinario supporto dei miei genitori e dell’equipe medica del mio centro. Non voglio certo negare che ci sono stati periodi complessi, che sono coincisi, ad esempio, con l’inizio delle superiori, quando, il carico didattico è notevolmente, e di concerto, si sono intensificate le terapie e i viaggi a Parma, a causa della diagnosi di diabete, una delle potenziali complicanze di questa “subdola” malattia.

“Subdola” perché esternamente non si manifesta e spesso alcuni docenti hanno ipotizzato non avessi nulla di severo o limitante.

Ho impiegato molto tempo per accettare il diabete, ho sempre odiato e odio tutt’ora insulina, sono terrorizzata dalle iperglicemie e sono assalita costantemente dal terrore di sviluppare neuropatie o di perdere dentizione e vista. Ho avuto anche problemi di natura respiratoria che mi hanno costretta a ricoveri lunghi e degenze domiciliari ancora più lunghe, “fulmen in clausola” un blocco intestinale che è stato complesso da affrontare soprattutto da un punto di vista psicologica.

Ma non può piovere per sempre asseriva qualcuno!!!

E nell’ottobre del 2021 è arrivata la svolta: le mie mutazioni erano compatibili con la terapia sperimentale d’impeto ho accettato di iniziare questo percorso e dopo piccoli accertamenti, i miei “diamantini” (è questo l’epiteto dato alle pillole delle mie carissime amiche) erano tra le mie mani.

La cura si è rivelata da subito miracolosa, finalmente potevo fare le scale senza tosse e fiatone, finalmente potevo assumere poche compresse, finalmente avevo un migliore assorbimento di grassi e tutto ciò per me ha avuto un sapore nuovo perché, ciò che può sembrare scontato ai più che vivono una vita del tutto normale, ahimè non lo era per la sottoscritta.

Il “coronamento” della normalità è avvenuto il 20 dicembre 2021. POSITIVO! Non il tampone molecolare che tanto mi ha terrorizzato, bensì il test di gravidanza: il farmaco mi ha fatto sposare la normalità in tutte le sue sfaccettature, farmaco che peraltro ho dovuto sospendere, perché le mie condizioni me lo permettevano.

Sono stati nove mesi angoscianti e ricchi di restrizioni di ogni sorta, ma tutte le sensazioni negative si sono annullate quando ho sfiorato il nasino di Luca Pio e quando i suoi occhioni hanno penetrato la mia anima.

La vita deve vincere sempre e ad ogni costo e ne ho avuto la riprova attraverso colui che è la luce dei miei occhi.

27 Marzo 2023
Tutta la vita che c’è

di Giorgia Cattani

Ero una bambina tranquilla, molto timida, con poche amicizie e molto affezionata alla famiglia. La fibrosi cistica mi rendeva ancora più schiva. Ero molto legata a mia madre che ogni giorno mi praticava le battiture e mi seguiva nella terapia. Guardavo come esempio mia sorella più grande, anche lei malata FC ma molto energica e sorridente. La mia vita scorreva lenta: i ricoveri con mia sorella, le terapie a casa, i pianti perché venivo esclusa dalla vita da “grandi” dalle sorelle. Una vita familiare intervallata dal ritmo della malattia. Se stavamo bene, tutto scorreva fluido; se c’era un aggravamento si bloccava tutto. La fibrosi cistica regolava gli umori di tutti. Solo ora mi accorgo di quanto può essere stato impattante per Silvia, mia sorella “sana”. Ogni tanto chiedevo a mamma il perché di tutto questo e lei mi rispondeva sempre “Vedrai che arriva la medicina e guarirete”. Quante volte ho sognato l’arrivo di quella famosa “medicina”. Quante fantasie della vita “dopo”.

Mi sono svegliata bruscamente da questo torpore un giorno di maggio, quando mia sorella AnnaMaria è deceduta causa complicazioni. È stato un periodo molto duro. Mi sono sentita in colpa per essere sopravvissuta e ho scoperto a mie spese la reale portata della fibrosi cistica. Non era solo un impiccio, si poteva morire. Sono crollate molte convinzioni errate e ho imparato a dare più valore ad ogni sorriso delle persone.

Sono cresciuta e ho affrontato altre perdite, altri pezzi di me che sono andati via.

Nel 1998, su consiglio dei medici di Parma, ho intrapreso il cammino del trapianto. Non sapevo cosa comportasse, sentirselo spiegare non è mai come viverlo sulla propria pelle. Fisicamente stavo molto bene, ero anche riuscita ad ingrassare e non mi sembrava il momento giusto per fare un intervento del genere. Mi sembrava un passo indietro, piangevo e non capivo che era arrivato il momento di passare oltre. Quando ho ricevuto la telefonata ho pianto e urlato di dolore. Credevo fosse la fine di tutto. In un’ora ho dovuto salutare l’altra mia sorella, le amiche, la mia casa. Ero fermamente convinta di non tornare più. Sento ancora il peso che portavo addosso durante il viaggio verso Roma, nell’autoambulanza che sfrecciava di notte sull’asfalto. La mente era un groviglio di pensieri negativi. Poi siamo arrivati in un luogo che solo ora conosco come seconda casa, il Policlinico Umberto I. Mi ricordo poco dei preparativi, come se avessi rimosso tutta l’ansia e la paura che avevo.

E poi ti risvegli. E ti accorgi che sei viva. Anestetizzata, intorpidita ma ci sei. E allora lì inizia la tua nuova vita. La seconda possibilità. La rivoluzione. Perché il trapianto è vita, salvezza ma è anche sconvolgimento di tutto quello che sapevi prima. Di quello che facevi e non facevi prima. Il post trapianto è stato duro e complicato per il primo anno. Vivere nella capitale non è stato semplice ma la mia famiglia è stata sempre presente e anche le amiche.

Sono stata trapiantata di polmoni nel 1999, a novembre saranno esattamente 24 anni ed è stato il passo più importante della mia vita. Mi ha stravolto, confuso e schiaffeggiato come una sferzata di vento e mi ha illuminata, scaldata e coccolata come una giornata di sole. È stata la mia rinascita.

Ho iniziato a viaggiare senza limiti, a vivere senza rinunce, a sentirmi libera finché la vita ha deciso di darmi un altro stop. E dopo un anno e mezzo di emodialisi, quando mi è stato offerto un trapianto renale, ero contentissima.

Nel 2011 ho finalmente chiuso con la dialisi due volte a settimana e ho affrontato il trapianto di rene con una consapevolezza differente dal precedente. Ora sapevo cosa mi aspettava. Una vita diversa, una nuova bellissima avventura.

In tutti questi 46 anni ho imparato, ho sbagliato, ho perso e ho vinto qualcosa. L’immobilità non fa crescere. Ci saranno sempre ostacoli ma bisogna trovare il coraggio di vivere e di non ritirarsi. I miei due donatori e le loro famiglie hanno investito sulla vita. Lo devo e voglio fare anche io.

20 Marzo 2023
La conquista di ogni singolo respiro

di Antonella Bodini

Sono nata una domenica mattina nell’estate del 1979. Ho la fibrosi cistica e questa è la mia storia.

La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa e all’epoca non si sapeva molto a riguardo. I miei genitori, però, la conoscevano bene perché la prima figlia, mia sorella Alessandra, è morta tre giorni dopo la nascita a causa delle complicanze di questa malattia.

Il test del sudore, l’esame che viene fatto per stabilire la patologia, sentenzia fibrosi cistica e il centro di cura di Parma, dove tutt’ora sono seguita, mi prende in carico. Da allora convivo, più o meno pacificamente, con questa malattia. Una malattia complessa che richiede tanto impegno nella cura, che spesso detta i ritmi della tua vita e talvolta prende il sopravvento. Antibiotici, aerosol, fisioterapia respiratoria, impegno e costanza le priorità, anche se devo dire che i primi anni non sono stati così faticosi. Il primo ricovero a 13 anni: sapevo mi sarebbero aspettati quindici giorni di ospedale con cicli di tre endovene al giorno per cominciare a sfiammare i polmoni, l’organo solitamente più compromesso. Gli anni della adolescenza, tra alti e bassi emotivi, il percorso scolastico, il liceo e laurea. La famiglia, il fidanzato, che poi diventerà mio marito, gli amici, lo sport e lei sempre lì ad accompagnarmi con ricoveri, terapie, una farmacia ambulante ogniqualvolta mi spostavo e la casa trasformata in un ospedale da campo al bisogno. Ho rinunciato a qualche viaggio, ad alcune opportunità lavorative, a qualche festa perché non si poteva rischiare, ho studiato durante i ricoveri per non rimanere indietro. Montagne di appunti e compiti che mi aiutavano a riempire le giornate in ospedale, dove la solitudine la faceva da padrone, ma mi offriva l’opportunità di guardarmi dentro per essere grata alla vita. Nonostante tutto. Sì perché se mi guardo indietro non ho rimpianti e forse la prospettiva peggiore è sempre quella di chi guarda dall’esterno.

Gli anni passano, la malattia prende sempre più spazio, le terapie richiedono più tempo, le pastiglie aumentano, i ricoveri sono più lunghi e più frequenti. Gli antibiotici per bocca fanno sempre meno effetto, comincio ad aver bisogno di ossigeno, l’aria spesso manca e i miei polmoni faticano. Non perdo il sorriso, tutto è ormai una routine alla quale sono perfettamente abituata.

Tra il 2018 e l’inizio del 2019 quattro ricoveri, lunghi, pesanti, l’ultimo di sette settimane, il più duro. La mia capacità polmonare si abbassa, recuperare è difficile. Metterò una pezza anche stavolta mi dico. Le cose non vanno proprio così; mi imbatto nel più temibile nemico da battere che noi malati di fibrosi cistica possiamo incontrare e allora capisco che, nonostante il mio impegno e la mia forza, la malattia fa quello che vuole. Ti prende il respiro e ti butta a terra.

Comincio ad avere paura, paura vera, di perdere tutto e di non farcela. Sono mesi difficili, fatico a tornare a quella leggerezza che mi ha sempre accompagnata. Poi mio marito, la mia famiglia così caparbia e tenace, gli amici, il tempo, i miei medici e i miracoli della scienza fanno il resto. Nel gennaio 2020 l’ultimo ricovero, si comincia a parlare di trapianto di polmoni. Vediamo come va e poi ci penseremo, mi dicono al centro. Nel maggio 2020, però, arriva dall’America Trikafta, prodigio della scienza e della ricerca e la giusta ricompensa alle preghiere di mia mamma. Va a correggere il difetto genetico di base alleviando di fatto i tanti sintomi che solo chi convive con questa malattia può conoscere. Torno a respirare senza bisogno di lunghi ricoveri, la tosse sparisce, si riducono le pastiglie, viene tolto parte dell’ossigeno, il test del sudore si negativizza e recupero energie.

Lei è sempre lì, non è sparita del tutto. Forse non lo farà mai. Per ora tace, ma mi ricorda la fatica fatta per conquistare ogni singolo respiro. I giorni passati in casa, la sofferenza, ma anche le conquiste, l’affetto ricevuto e i sorrisi che, nonostante tutto, non sono mai mancati.

14 Marzo 2023