A 33 anni respiravo con un filo attaccato a un bombolone.
Mi chiamo Samanta. La fibrosi cistica mi è stata diagnosticata a cinque anni. Da allora la mia vita è stata fatta di sacrifici continui: aerosol, fisioterapia, pillole, ricoveri. Tutto per riuscire a fare una cosa che per tanti è naturale e scontata, ma che per me non lo è mai stata davvero: respirare.
Con il tempo impari a convivere con la malattia, con le sue regole, con i suoi ritmi, con tutto quello che ti chiede ogni giorno. Ma ci sono momenti in cui il confine si stringe ancora di più e la vita sembra ridursi a uno spazio sempre più piccolo. Per me è successo a 33 anni, quando il mio quadro clinico è peggiorato.
Vivevo con l’ossigenoterapia, collegata a un bombolone che mi permetteva di muovermi appena dentro il mio piccolo appartamento. Mi sentivo come un cagnolino incatenato. Era una sensazione durissima, umiliante, soffocante. Ogni giorno diventava più difficile. E insieme al respiro vedevo svanire anche i progetti, i desideri, la possibilità di vivere una vita da donna della mia età. Non perdevo solo fiato: perdevo pezzi di futuro.
Poi mi proposero la lista per il trapianto. Era una possibilità di nuova vita, ma anche un’attesa piena di paura, di speranza e di sospensione. Dopo due anni di attesa e due tentativi falliti, il 21 ottobre 2011 arrivarono i polmoni giusti per me. Quel giorno è stato il giorno della mia rinascita.
Ci sono date che dividono la vita in due. Prima e dopo. Per me è stata quella. Il trapianto mi ha restituito il respiro, il movimento, il tempo. Mi ha ridato gesti e possibilità che avevo perso. Mi ha restituito cose che sembrano piccole solo a chi non ha mai dovuto lottare per averle.
Oggi, a quasi quindici anni da quel momento, posso dire che il trapianto mi ha salvata. Mi ha restituito la possibilità di fare cose che prima non riuscivo più a fare, mi ha rimesso al mondo. Ma non sono guarita.
I sacrifici continuano e i farmaci sono tanti. Continuo con aerosol e fisioterapia per proteggere i miei nuovi polmoni dalle infezioni. Continuo a vivere in equilibrio, con attenzione, con disciplina, con quella consapevolezza che il trapianto ti salva la vita, ma non cancella tutto il resto.
La ricerca ha fatto passi enormi. I modulatori CFTR hanno cambiato la vita di molti, e questo è un bene immenso. Ma per chi ha affrontato il trapianto la storia è diversa. Per noi una cura non c’è ancora. Per noi il trapianto è stato un confine attraversato, non il punto finale.
Per questo continuo a guardare alla ricerca con fiducia. Perché il trapianto mi ha dato tempo. E io continuo a credere che la ricerca possa darmi anche un futuro.
Perché respirare non è solo sopravvivere. È avere ancora un domani da immaginare.
Samanta Vezzoli